I bimbi prematuri e la loro lotta per sopravvivere

IL 17 NOVEMBRE È LA GIORNATA MONDIALE DEI PREMATURI

Ogni anno nel mondo, circa 15 milioni di bambini nascono prima del termine. Circa un milione non ce la fa, ma le speranze di sopravvivenza sono in continuo miglioramento anche per i pretermine estremi, cioè i bimbi nati prima della 28ma settimana. Come Noè, di cui raccontiamo la storia.

112 giorni in incubatrice

Se nel nome è scritto il destino, non poteva che chiamarsi Noè il figlio di Fabiola Noris, 31 anni, di Scanzorosciate (Bergamo). Il suo bimbo, prematuro di soli 960 grammi, ha navigato a vista per 112 giorni in una incubatrice prima di raggiungere il giusto peso e il porto sicuro del lettino di casa. Fabiola ha scritto a Donna Moderna per parlare della sua maternità difficile ma a lieto fine e per far conoscere il piccolo, prezioso diario della sua esperienza. «È un libricino che ho intitolato L’arca di Noè» spiega. «Il ricavato va alla onlus che sostiene il reparto di Patologia neonatale dell’ospedale Bolognini di Seriate, in provincia di Bergamo, dove io e Noè siamo stati assistiti. Per me è stato un modo per dare forma al caos delle emozioni, ripagare le cure straordinarie che abbiamo ricevuto ed essere d’appoggio ad altri genitori» (per averlo, www.insiemepercrescere.org: e in vendita a offerta libera, a partire da 5 euro).

«Il giorno del mio 30° compleanno mi sono svegliata gonfia come un pallone»

Nascere in anticipo non è raro. In Italia, secondo una stima della Società Italiana di Neonatlogia per il 2016, i nati pretermine sono circa 32.000. «Ma finché non ti tocca non sai cosa significa» racconta Fabiola. «Mio figlio Noè è nato con un cesareo d’urgenza alla 28esima settimana. I problemi sono iniziati il mese precedente, avevo gonfiore, pressione alta, un valore smisurato di proteine nelle urine. Diagnosi: preeclampsia, una patologia che metteva a rischio me e il bambino. Grazie a una dieta stretta ho potuto prolungare la gravidanza, ma il 1° luglio di un anno fa, il giorno del mio 30esimo compleanno, mi sono svegliata che sembravo un palloncino e con la testa nell’ovatta. Per salvare entrambi bisognava farlo nascere».

«Noè era tutto pelle e ossa, aveva un pannolino enorme, tubicini ovunque»

La preeclampsia o gestosi è una delle tante cause del parto pretermine. Fino a 20 anni fa, un anticipo importante come quello di Fabiola poteva essere letale. Oggi le cose sono cambiate: nei parti a rischio la medicalizzazione della nascita, che spesso infastidisce le mamme in buona salute, è invece una benedizione. La tempestività e il livello della struttura ospedaliera sono decisivi. Appena nato, Noè è stato ricoverato in una Tin, Terapia intensiva neonatale di 3° livello, in grado cioè di prendersi cura di un pretermine estremo. «C’erano i bip, le luci sui monitor e la piccola “arca” con dentro Noè» riprende Fabiola. «Ho aspettato 2 giorni per entrare in quella stanza: il dolore per il cesareo e la paura mi trattenevano. Il bimbo era solo ossa, eppure lungo e bellissimo. Indossava berretto e babbucce di lana, aveva un pannolino enorme. Cerotti e tubicini mi impedivano di accarezzarlo: sfiorare la sua pelle trasparente poteva causargli dolore. Ho potuto solo appoggiare le mani, con i guanti di lattice, sul capo e sulla pancia per trasmettergli calore, presenza, forza. Credo molto all’energia positiva e ai medici non ho chiesto più di quello che mi veniva detto: non volevo che i cattivi pensieri entrassero in quel limbo dove mio figlio combatteva per sopravvivere».

«I confronti con le altre madri aumentavano stress e paure»

La maternità anticipata, come quella a termine, è fatta di stanchezza cronica, fisica e mentale. Qui però sono l’attesa, l’impotenza, gli alti e bassi imprevedibili a metterti al tappeto. «In terapia intensiva il tempo è sospeso, si vive giorno per giorno, un passo avanti, due indietro e ancora avanti, senza porsi obiettivi» racconta Fabiola. «Ascolti il bollettino medico, speri che sia il giorno giusto per toccare o prendere in braccio tuo figlio. I parenti non possono entrare, persino con mio marito dovevamo alternarci. Le uniche cose utili che potevo fare erano parlargli e attaccarmi al tiralatte». Una tortura esasperante, ma l’alimentazione con il latte materno fresco è preziosa e le Tin sono attrezzate per aiutare le mamme.

«Sono uscita dal gruppo Facebook. Troppa ansia»

In 3 mesi e mezzo di ospedale Fabiola ha vissuto in apnea, il lavoro lo aveva già lasciato in gravidanza. A sostenerla, il marito Renato, la mamma, il papà e la sorella, più gli altri genitori della terapia intensiva. Con loro ha fatto tante pause caffè. «Ma se c’è un consiglio che posso dare a chi è ancora nel tunnel è non fare confronti: alimentano paure e stress» dice. «Sono stata anche iscritta a un gruppo chiuso di Facebook, però c’erano troppi post su bimbi con gravi complicazioni e io non avevo le forze per pensare al peggio». Noè ha attraversato numerose tempeste, problemi al pancreas e al fegato, ittero, anemia, una dolorosa ernia inguinale per cui è stato operato a un mese. Ha un lieve soffio al cuore. Ma oggi, a 17 mesi di vita, è un bambino che sta bene. «È inserito nel follow up, il programma di controlli che segue i prematuri fino ai 3 anni, e all’ultima visita ci hanno rassicurati su tutto. Lo allatto ancora al seno, guardo i suoi occhi seri che mi scrutano e penso che, in fondo, abbiamo soltanto avuto un inizio un po’ più difficile».

La parola al neonatologo: «Oggi ci sono speranze anche per i pretermine alla 23ma settimana»

Quali sono le possibilità di sopravvivenza per i neonati che nascono prematuri? Le gravidanze pretermine sono in aumento? Lo abbiamo chiesto ad Antonietta Auriemma, primario di Neonatologia e Terapia intensiva neonatale dell’ospedale Bolognini di Seriate (Bergamo).

Qual è l’età limite per un prematuro? «I pretermine estremi sono i nati prima della 28esima settimana. Oggi hanno una speranza persino quelli di 22, 23 settimane compiute. Per un piccolino sotto i 750 grammi di peso che mostra buoni segni vitali, la possibilità di sopravvivere è aumentata fino al 70%».
Con quali conseguenze? «Il problema più grave del neonato pretermine è l’immaturità respiratoria e circolatoria con ricadute su cervello, occhi, polmoni, intestino. Ma il rischio di gravi handicap si è spostato dalla fascia dei nati sotto alla 28esima a quelli sotto la 25esima settimana».
Sono in aumento i bimbi che nascono prima in Italia? «No, la percentuale sul numero totale di nascite è stabile al 10%. È vero, invece, che le terapie e l’assistenza alla madre e al neonato sono molto migliorate: salviamo o, almeno, prolunghiamo gravidanze che un tempo sfociavano in un aborto o in nascite con poche chance di sopravvivenza».