Diventare disabile dopo un ictus

Enza e Gianluca con il piccolo Giuseppe, di 5 mesi. Hanno anche due bambine, Giulia e Grace, di 8 e 6 anni.

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di

Barbara Rachetti

Il corpo che non risponde, le parole che non escono. Ma anche il coraggio di non arrendersi. Enza ci ha scritto per condividere la storia del marito Gianluca. E un messaggio: «Sentirsi amati è il primo sprone a riprendersi»

Enza Marcianò ha 34 anni e vive a Bova Marina, in provincia di Reggio Calabria. Ci ha mandato una mail in redazione dopo aver letto Vivere con un disabile, il progetto sviluppato in collaborazione con Lega del Filo d’Oro, che da oltre 50 anni assiste le persone sordocieche e con deficit psicosensoriali (www.legadelfilodoro.it). La sua testimonianza ci permette di aprire uno spiraglio su ciò che significa sopravvivere all’ictus, che in Italia è la terza causa di morte dopo malattie cardiovascolari e cancro, nonché la prima causa di disabilità secondo la Siia (Società italiana dell’ipertensione arteriosa).

Quando la diagnosi è complessa 

Nel nostro Paese vengono colpite 200.000 persone ogni anno. Un uomo su 6 e una donna su 5 nel corso della loro esistenza possono sperimentare questo black out. E ritrovarsi con un corpo che non riconoscono più, braccia e gambe che non rispondono, la bocca che non riesce a parlare. Sta succedendo tutto questo al marito di Enza, Gianluca: ha quasi 42 anni e negli ultimi 2 ha subìto diversi ictus che lo hanno lasciato con difficoltà motorie, problemi di linguaggio e un danno agli occhi. «A scatenarglieli è una malattia genetica, la sindrome di Behçet, che causa disabilità progressiva e degenerazione della vista» racconta Enza. «L’abbiamo scoperto dopo diversi ricoveri, la diagnosi è stata complessa».

Come convivere con la nuova disabilità?

Ora Gianluca ed Enza conoscono il “nemico”. Ma ciò non cambia il loro modo di convivere con la disabilità. «Non dobbiamo pensare a quello che abbiamo perso ma a quello che abbiamo adesso, che abbiamo scoperto di noi: le persone incontrate, l’esperienza che questa malattia ci sta dando, la certezza che noi vogliamo, dobbiamo vivere nel migliore dei modi possibile» osserva Enza. «Ce lo chiedono le nostre figlie Giulia e Grace, di 8 e 6 anni, e il piccolo Giuseppe, che ha 5 mesi. Un fagottino di gioia che Gianluca ha paura perfino a tenere in braccio, tanto incerti sono diventati i suoi movimenti. Gesti d’affetto di cui, però, io non voglio privarlo: sentirsi amati, supportati, è una spinta enorme per la ripresa e Gianluca ne ha bisogno. Prima dell’ictus era un uomo super attivo e aveva una parola buona per tutti. La malattia l’ha ridotto al silenzio e a giornate passate sul divano. Adesso è ricoverato per la riabilitazione a Reggio Calabria, dopo aver seguito delle terapie anche a Roma».

Il futuro è incerto, ma il recupero va ricercato

Nessuno, neanche Enza, può capire cosa pensa il suo uomo della propria condizione. Come vive la mutilazione di se stesso, come risponde alla domanda: «Chi sono io adesso, con questo corpo così diverso?». La diagnosi e la terapia scompaiono di fronte all’interrogativo di ogni giorno: «Quando recupererò?». Gianluca sta iniziando con la sua famiglia un cammino lungo e pieno di incognite, verso un recupero che nessuno sa pronosticare, ma che vale la pena ricercare.

Leggi anche: Vivere con un disabile

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