Vivere con un disabile: quando arriva l’adolescenza

Cos’è la normalità? Me lo chiedo di continuo in questo viaggio per l’Italia visitando i centri della Lega del Filo d’Oro. Penso che ogni bambino con disabilità abbia la sua normalità. E che ogni bambino debba provare, sapere quali sono le sue potenzialità e le sue risorse e farle diventare abilità: credo che questa sia la “sua normalità”.

Federico, 10 anni, che incontro nel centro della Lega del Filo d’Oro di Osimo – sede principale dell’Associazione – sta lavorando per trovare la “sua normalità”. È una ricerca continua di attitudini e capacità inespresse, che attendono solo di essere portate allo scoperto e valorizzate. Anche i bambini disabili crescono, maturano e negli anni danno forma a un mondo interiore dirompente, che però rischia di implodere quando non viene riconosciuto, circoscritto e valorizzato. Federico è fortunato perché la sua vita è una palestra continua alla ricerca della “sua normalità”, grazie ai tanti stimoli che i professionisti della Lega del Filo d’Oro gli forniscono (fisioterapia, musicoterapia, logopedia, programma scolastico) e a quelli che riceve a scuola e a casa.

Questo bambino dai lineamenti delicati e gentili è nato con un deficit uditivo e problemi motori, a causa di un’infezione contratta dalla mamma in gravidanza. Non ha camminato fino a 8 anni, non ha detto “mamma” fino a 5, eppure ora cammina e si fa capire, frequenta la scuola, gioca con il computer. Come gli altri bambini. “Siamo noi genitori i primi medici e psicologi dei nostri figli” mi dice Valeria, la mamma. “Ci eravamo accorti che Federico aveva delle capacità, delle possibilità di uscire dal suo isolamento uditivo e motorio. Gli ultimi anni ci hanno dato ragione: i fisioterapisti, i logopedisti e gli psicologi della Lega del Filo d’Oro hanno tratto fuori da lui quello che noi intuivamo ma non potevamo vedere, e i suoi progressi continuano”. 

Come per tutti i genitori, anche per quelli di un bambino con disabilità è esaltante vedere i cambiamenti del proprio figlio. La differenza, però, si gioca sul domani. «La nostra più grande paura non è l’oggi: ora ci siamo noi a proteggerlo e aiutarlo. La vera incognita è il futuro, anche se contiamo sul fatto di avere accanto una rete, un paracadute che accompagni il suo volo. Ci basta sapere che Federico non sarà mai solo per stare più tranquilli» mi dicono con le lacrime agli occhi la mamma e il papà. Federico si sta affacciando all’adolescenza, quell’avventura errante nel grande viaggio della vita, piena di dubbi e opacità, che porta i ragazzi a scoprire ciò che sono, a costruirsi un’identità adulta. Ma – mi chiedo – come può vivere questo momento un ragazzo con disabilità? Come sarà Federico tra qualche anno? Anche per lui arriverà il giorno in cui sboccia questa turbolenta fase della vita. Ma se per gli adolescenti è una specie di “età dell’oro”, per i ragazzi con disabilità rischia di trasformarsi in un momento di stallo che li imprigiona nel ruolo degli eterni bambini.

«Noi vogliamo che lui diventi il più autonomo possibile, nella quotidianità e negli affetti, ma la paura che soffra è troppo grande e ci frena nel lasciarlo andare» mi dice intanto il papà. Ma, in fondo, sono le paure di tutti noi genitori. E sono anche quelle dei genitori che hanno figli disabili. Tutti noi sappiamo che i nostri ragazzi conquisteranno la loro autonomia cadendo e sbagliando, e diventeranno sufficientemente forti da reggere le sconfitte. Questo è vero anche per i disabili: la sfida, per le mamme e i papà di questi bambini, è di non considerarli sempre deboli e piccoli. Anche loro, nel cammino verso l’autonomia, devono poter incontrare la sofferenza e l’insuccesso, mettersi alla prova, sperimentare le proprie potenzialità ed inclinazioni, fare i conti con i propri limiti. Guardo come il papà sostiene suo figlio nel cammino sulle pedane della palestra, e penso che sì, Federico avrà sempre qualcuno che si sostituisce a lui nelle scelte della vita, però riuscirà lo stesso a crescere e ad avere un futuro sereno. Perché è supportato nel modo giusto, guidato da mani e teste esperte che lo mettono alla prova ogni giorno, nei suoi piccoli, grandi ostacoli quotidiani.

I suoi genitori ne sono consapevoli. E per questo si stanno evolvendo anche loro, insieme a lui. Il loro obiettivo, con il supporto della Lega del Filo d’Oro, è quello di pensare a Federico come a una persona in crescita, in mutamento, che assumerà un ruolo nel suo futuro. «Federico è un bambino felice. E ogni tanto, come tutti i bambini, fa i capricci. Ma sarebbe sbagliato essere troppo accondiscendenti con lui. Così, quando serve, sappiamo dire di “no”; è importante per accompagnarlo verso la sua crescita, il suo futuro, che ci auguriamo sia pieno di serenità. Certo a volte ci interroghiamo sul domani… cosa farà? Avrà degli amici? Non abbiamo risposte, ma siamo certi che lavorando bene oggi, nostro figlio crescerà nel migliore dei modi e pronto per affrontare il suo domani. L’importante, per noi genitori di bambini come lui, è non sentirci soli. E noi non lo siamo più. Abbiamo una strada davanti e chi ci accompagna nel nostro cammino».

Guardo questi genitori, la loro tenerezza e il loro coraggio e penso che sì, è l’incapacità di mettersi davanti al problema che genera la disabilità e rende gli uomini miseri.

Avete anche voi storie di disabilità da raccontarci?

Se anche voi vivete una situazione di disabilità in famiglia, scriveteci qui. Stiamo raccogliendo commenti e storie, da pubblicare qui e sul giornale. Potete scrivere anche alla mail: [email protected].  

Per saperne di più sulla Lega del Filo d’Oro

La Lega del Filo d’Oro, presente in 8 regioni con Centri Residenziali e Sedi territoriali, da più di 50 anni assiste, educa e riabilita le persone sordocieche e con deficit psicosensoriali, cercando di portarle all’autonomia per inserirle nella società. In Italia sono 189mila le persone sordocieche, di cui oltre la metà confinate in casa, non essendo autosufficienti. Quasi il 50% di queste persone ha anche una disabilità motoria e 4 su 10 hanno anche danni permanenti legati a una disabilità intellettiva. In 7 casi su 10 le persone sordocieche hanno difficoltà ad essere autonome nelle più semplici attività quotidiane come lavarsi, vestirsi, mangiare, uscire da soli. Un “esercito” di invisibili con disabilità plurime di cui spesso s’ignora l’esistenza.  

Per informazioni: legadelfilodoro.it, numero verde 800904450

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(in collaborazione con Lega del Filo d’Oro)