Sara Perro

Olycom 1 di 10 – Nella sezione “Disturbi dello spettro autistico” del sito dell’Istituto Superiore di Sanità (www.iss.it/auti/) si trovano le informazioni sull’autismo e sulla sindrome di Asperger (malattia correlata all’autismo), centri regionali di riferimento, e soprattutto le Linee Guida nazionali sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti. Hanno l’obiettivo di trasferire nella pratica clinica quotidiana, in modo rapido e chiaro, le conoscenze elaborate dalla ricerca biomedica. Suggerimenti che possono essere utili anche alle famiglie per capire i metodi e gli interventi che si possono adottare con i bambini. Sono raccomandazioni messe a punto grazie ad un processo di revisione della letteratura scientifica e alle opinioni di esperti. 2 di 10 – «Abbiamo imparato a non considerare l’autismo come una malattia, bensì come un diverso funzionamento del cervello, come un sistema operativo Macintosh funziona diversamente da un Windows, ma non è meno efficiente». Così Chiara De Bernardi, medico di medicina generale, racconta la malattia di sua figlia Silvia nel libro “Ti disegno che ti amo. Un approccio positivo all’autismo come sostegno alle famiglie” (18 euro, Franco Angeli edizioni). Il testo ha la prefazione e un capitolo sulla Sindrome di Asperger dello psicologo e psicoterapeuta Lucio Moderato ed è illustrato con i disegni di Silvia. 3 di 10 – “Alla fine qualcosa ci inventeremo” (12 euro, Mondadori) è il secondo romanzo di Gianluca Nicoletti, giornalista, autore di “Una notte ho sognato che parlavi” e padre di Tommy, ragazzo autistico, ora 18enne. Il libro nasce dalla consapevolezza di non poter smettere di raccontare la vita e le difficoltà del figlio. Un giorno il pullmino scolastico devia e tarda a portare a casa il ragazzo. L’episodio scatena il panico in famiglia, Nicoletti si lamenta su Twitter e l’indignazione cresce sul web: «Mi sono reso conto – racconta – che in dieci minuti di sfogo mi sono vincolato per la vita a un progetto, che m’impegnerà ancora più il tempo e mi procurerà anche un bel numero di nuovi nemici». 4 di 10 – NeuroTribes del giornalista Steve Silberman ha già vinto diversi premi. È un libro che capovolge il pensiero convenzionale sull’autismo e suggerisce un modello per l’accettazione, la comprensione e la partecipazione nella società delle persone affette dalla sindrome. Il testo racconta la storia del disturbo dai primi giorni di ricerca alla vita delle persone autistiche e delle loro famiglie nei decenni, passando per le vicende di Hans Asperger, il padre della sindrome omonima, fino a provare a spiegare il sempre crescente numero di diagnosi degli ultimi anni. Il libro non è ancora stato tradotto in italiano, ma è possibile acquistarlo in inglese. 5 di 10 – Venerdì 1° aprile si apre a Torino l’ottava edizione di Cinemautismo, la rassegna cinematografica il cui obiettivo è sensibilizzare il pubblico sul tema dell’autismo e darne visibilità, stimolando il dibattito per rendere i disturbi dello spettro autistico meno “invisibili”. La manifestazione torna anche quest’anno a colorare di blu – colore simbolo della sindrome – il capoluogo piemontese con quattro giornate di proiezioni e incontri, dall’1 al 4 aprile, al Cinema Lux, al Cinema Massimo e al Cecchi Point Hub Multiculturale. Il programma propone una selezione di pellicole tematiche provenienti da tutto il mondo, di cui quattro in anteprima nazionale. 6 di 10 – “autismomicanoccioline” è il blog di Alberto Fagni, papà di una bambina autistica di quasi 12 anni a cui è stata è stata fatta la diagnosi a 30 mesi. Le prime risposte e il confronto con altri genitori li ha cercati online, nei forum, dove si firmava Paperinik. Il suo blog, con oltre 35 mila visite l’anno, è online dal 2010: «È nato per condividere alcuni concetti, le cose che avevo da dire raccolte e non sparse su Facebook, evitando di ripetermi continuamente». “autismomicanoccioline” non è un racconto personale, ma un luogo dove Alberto esprime le proprie impressioni sulle terapie: «L’idea era di raccontare come si educano i propri figli in modo serio e spiegare perché è importante essere parte attiva nella loro educazione, anche se con tecniche più specifiche». 7 di 10 – PAPERINIK, idee per lavorare con bambini autistici è un gruppo Facebook con oltre 12 mila iscritti, tra genitori, insegnanti e persone interessate. Aperto da Alberto Fagni, mette a disposizione tecniche per lavorare con i bambini. Ha una sezione dedicata ai video con diversi metodi di apprendimento, file con esercizi, guide. Gli iscritti si confrontano sulla quotidianità, sulle difficoltà: «Su ‪Facebook ci sono milioni di famiglie con figli con la sindrome – spiega Rossana De Leo, membro del gruppo e mamma di due bambini autistici – Qui ho trovato informazioni, idee, suggerimenti. Per esempio, ho capito come effettuare il lungo iter per ottenere un adeguato sostegno scolastico per mio figlio». Lara Rigo 8 di 10 – Il blog “La bionda e la bruna” di Daniela Scapoli, aperto dopo la nascita della prima figlia, era il sito di una mamma, come ce ne sono molti. Poi a 3 anni alla primogenita diagnosticano l’autismo: «Ho chiesto a mio marito se potevo parlarne in rete e ho cominciato. Serviva a mettere da qualche parte tutte le parole, perché l’effetto di una diagnosi all’inizio ti fa sentire come se ti passasse sopra un treno». Il racconto di Daniela è lieve: le bambine non vengono mai chiamate per nome per proteggerle, senza rinunciare a condividere. «Persone che non sapevano nulla di autismo mi hanno detto di aver imparato qualcosa leggendomi. Qualche genitore può trovare conforto o incoraggiamento. Non parlo dell’autismo in generale, ma di quello di mia figlia. Che è diverso da molti altri». 9 di 10 – Ricerca e terapia nello spettro Autisico (e delle sue politiche) è un gruppo Facebook aperto da David Vagni, fisico e psicologo. Nasce come tavola rotonda tra genitori, persone adulte autistiche, scienziati, operatori e giornalisti che seguono il settore. Si definisce “pubblico per scelta, in quanto la verità non ha secondi fini”. Non si occupa di supporto morale o consigli specifici, ma invita ricercatori, terapisti e media a promuovere nel gruppo le loro ricerche e articoli in modo da avere un feedback dai diretti interessati. È un luogo aperto al confronto e allo scambio sulle tecniche, su altri gruppi, siti o eventi che parlino di autismo, ma non ammette il racconto di storie personali. 10 di 10 – ABA è l’acronimo di Applied Behavioral Analysis, che significa “analisi applicata del comportamento”. Su questa scienza si basa uno degli interventi psicoeducativi usati per lavorare con i bambini autistici. Si propone come una tecnica pratica per la progettazione, valutazione e realizzazione di programmi d’intervento basati sull’osservazione del comportamento per il cambiamento di atteggiamenti inadeguati e l’apprendimento di nuove abilità. Un esempio: usare carte con i disegni di animali o oggetti e spingere il bambino a esprimersi con i giusti termini e in modo corretto. Essere seguiti da esperti ABA è la base, ma terapisti e materiali per lavorare a casa sono costosi. Il sito materialeaba.com, ideato da una mamma, ne fornisce molti gratis, insieme a consigli utili. Circa 500 mila famiglie convivono con l’autismo e spesso si sentono disorientate. Grazie a libri, film, blog, siti istituzionali e gruppi Facebook oggi è più facile informarsi e sentirsi meno soli L’autismo è una malattia che in Italia colpisce 4 bambini ogni 1000 nati. Queste le stime aggiornate al 2014 dell’Istituto Superiore della Sanità. Circa 500 mila famiglie convivono con questo disturbo neuro-psichiatrico che spesso è difficile da diagnosticare e si presenta in forme diverse. Il 2 aprile si celebra la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, sancita dalle Nazioni Unite nel 2007: un evento internazionale importante per stimolare l’impegno delle varie istituzioni, migliorare la promozione della ricerca e informare i cittadini sui disturbi dello spettro autistico. Esistono diversi tipi di autismo con differenti livelli di gravità e per i genitori è molto difficile orientarsi tra i possibili interventi e i metodi che trattano i disturbi. La rete in questo caso viene in aiuto, fornendo alcuni documenti istituzionali, come le linee guida del Ministero, e blog, gruppi Facebook, siti di approfondimento per confrontarsi e informarsi. Strumenti per sentirsi meno soli, come gli ultimi libri in uscita, che raccontano la vita quotidiana delle famiglie con bambini affetti dalla malattia. O i film: l’ottava edizione di Cinemautismo, a Torino, ha in programma quattro giorni di proiezioni dedicate al tema e dibattiti con gli esperti.

Sara Perro

Autismo: libri, siti e blog per informarsi