TechCare, il primo bootcamp contro la sclerosi multipla

La sclerosi multipla è una malattia cronica del sistema nervoso centrale. A Genova si è tenuto il primo bootcamp volto a migliorare la vita delle persone affette da questa terribile patologia

Silien adora viaggiare e condivide questa passione con suo marito Ma camminare talvolta è un problema e i movimenti spesso sono impacciati. A Fernando invece l’incontinenza urinaria ha alterato la qualità della vita, tanto da aver dovuto chiedere il pensionamento anticipato. Due vicende diverse, un comune denominatore: entrambi soffrono di sclerosi multipla, una malattia cronica del sistema nervoso centrale.

Le loro storie sono diventate oggetto del TechCare, il primo bootcamp per migliorare la vita delle persone che convivono con questa patologie. Il progetto fa parte della vasta campagna The world versus multiple sclerosis, il mondo contro la sclerosi multipla.

Il bootcamp è come un enorme campus, ma virtuale. A livello internazionale infatti diversi team composti da pazienti, familiari di malati, medici e altre figure professionali, hanno lavorato insieme per formulare idee da concretizzare, per semplificare la vita di Silien, Fernando, e non solo di loro.

Il risultato? Una serie di progetti innovativi che da novembre saranno online sul sito della campagna The world versus multiple sclerosis. Come il bastone deambulatore tecnologico collegato con lo smartphone di chi, come Silien, ha bisogno di un aiuto. E che, rispetto ai soliti bastoni, “legge” la temperatura climatica ed è in grado di lanciare alert e far “partire” una telefonata di emergenza in caso di necessità. Oppure il wearable, cioè l’apparecchietto da indossare, collegato via app allo smartphone, che aiuta chi come Fernando, deve avere costantemente sottomano la localizzazione delle toilette pubbliche. Ma che in più, contribuisce alla prevenzione dell’incontinenza con suggerimenti sulla dieta quotidiana e sui liquidi ingeriti.

Tra le proposte innovative presentate al TechCare, ecco quella di Laura Rossi, dottoranda in tecniche radiologiche e paziente oncologica da un anno e mezzo. Dopo la diagnosi di linfoma di Hodgkin, Laura ha creato con il dottor Filippo Ballerini dell’Ospedale San Martino di Genova l’app H-Maps per aiutare i pazienti ad orientarsi nel percorso di cura. Guarda il video:



Attualmente solo in Italia sono 110 mila i malati di sclerosi multipla, soprattutto donne, e sono 3400 ogni anno le nuove diagnosi, specialmente nella fascia d’età tra i 20 e i 40 anni. Ad oggi sono ancora sconosciute le ragioni che portano alcune persone ad ammalarsi. Si sa però che alla base c'è una risposta sbagliata di alcune cellule del sistema immunitario. Che si imbizzarriscono e attaccano la guaina mielinica, una struttura protettiva delle fibre nervose responsabili del movimento, della sensibilità, dell'equilibrio, della vista e del linguaggio. Alla fine di ogni aggressione rimangono delle vere e proprie ferite, che all’inizio l’organismo riesce a riparare da sé. Finchè non ce la fa più.

Ed ecco allora che la sclerosi multipla diventa più visibile, con la comparsa dei ben noti sintomi come calo della vista e difficoltà nel movimento. «Una persona su due avverte che la propria possibilità di far carriera si è limitata da quando ha ricevuto la diagnosi, mentre una su tre non esce perché non vuole che a causa dei sintomi, i propri cari si sentano in imbarazzo», spiega Diego Centonze, professore ordinario di neurologia presso l’università Tor Vergata di Roma e membro del Comitato internazionale della Campagna. «Sono solo alcuni dei dati che esprimono la necessità di migliorare la gestione della vita di tutti i giorni. E non dimentichiamoci che la qualità di vita è un aspetto importante della terapia».


Il bootcamp TechCare è stato lanciato da Sanofi Genzyme insieme a Talent Garden e Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla). Si è svolto il 22 settembre 2016. Una giornata intensiva di lavoro collettivo (vi hanno partecipato medici, infermieri, caregivers e startupper) focalizzata su tre sfide concrete, selezionate tra le centinaia postate da persone con sclerosi multipla sulla piattaforma della campagna europea “The World Vs MS” promossa da Sanofi Genzyme.

Riproduzione riservata