Quanto conta la rete intorno alla persona disabile

Qual è l’anello mancante che trasforma l’esistenza di una persona disabile in un progetto, una strada da percorrere con obiettivi concreti, misurabili? In che modo si possono portare le persone con disabilità fuori dal loro isolamento, in cui spesso la famiglia li mantiene per troppo amore?

Con questi interrogativi incontro Cristina Alippi, educatrice del Servizio territoriale del centro della Lega del Filo d’Oro di Lesmo. Una vita spesa a prendere in mano le vite degli altri, accompagnandole all’interno dei servizi del territorio per migliorare la qualità della loro vita. «Il servizio territoriale della nostra associazione ha il compito di migliorare il rapporto tra le persone sordocieche e le strutture sul territorio, come i servizi sociali. Un lavoro che richiede attesa: attesa dei tempi degli utenti, del loro grado di accettazione della sordocecità e delle possibili soluzioni. Possono volerci anni a convincere una persona sordocieca a viaggiare da sola, scrivere al computer, partecipare a uscite di gruppo».

Sviluppare le capacità delle persone è il lavoro dell’educatore

Ma è proprio questo il senso del lavoro di un educatore: rendere il più possibile autonome e autodeterminate le persone e svilupparne le capacità, che a volte nel contesto familiare fanno fatica ad emergere. «Ho avuto la fortuna di arrivare alla Lega del Filo d’Oro nel 1993 quando questo sevizio prezioso stava appena nascendo. In 25 anni di lavoro ho potuto sperimentare molto. Alla base di tutto, un solo pensiero: vedere la persona come una risorsa, al di là delle sue capacità. E lavorando in particolare con le persone sordocieche, ho imparato a non spaventarmi di fronte alle loro paure. Mi piace pensare che il mio lavoro sia offrire uno spazio di libertà, in cui possano essere veramente se stesse, senza maschere né giudizio».

Il problema di molte persone sordocieche è che lo diventano nel tempo, come accade per esempio a chi ha la Sindrome di Usher. Vivono la loro vita come tutti noi, un lavoro, un matrimonio, dei figli. E poi gradualmente perdono la vista e l’udito. «Perdere man mano il residuo visivo e uditivo vuol dire vivere un’esperienza di abbandono che ti costringe a rivedere la tua identità. Non sai più chi sei. E ti arrabbi con il mondo e con te stesso, con il terrore che gli altri si accorgano di quello che ti sta accadendo. A un certo punto però le difficoltà sono tali che occorre chiedere aiuto: per la pensione, l’invalidità, i permessi al lavoro, l’indennità alla famiglia». A tutto questo pensano i servizi sociali del luogo in cui la persona abita. Ma non basta.

Una rete preziosa con i servizi sociali

È necessario un confronto con chi vive la stessa situazione e con chi di situazioni simili ne ha già viste. Ed è qui che entra in gioco il servizio territoriale: il primo passaggio importante è capire di cosa hanno bisogno queste persone, con chi vivono, come si muovono, se hanno amici e una rete sociale intorno. «Questo è il nostro lavoro: insegnare come diventare grande nelle piccole cose quotidiane, come uscire dall’isolamento comunicando con il computer oppure imparando il braille o la Lis, come ritrovare la forza per creare una rete di amicizie. Non tutti possono diventare autonomi, possono però autodeterminarsi. Significa intervenire in alcune scelte, decidere per sé. “Niente su di noi senza di noi” è il pensiero che ci guida alla Lega del Filo d’Oro: non fare nulla che riguardi la persona disabile senza coinvolgerla».

L’importanza di lavorare “con” la persona disabile

Non esiste progetto educativo che venga realizzato senza il consenso della persona. Si comincia dal punto zero: vedere quello che può diventare e inserirla all’interno di una rete. «I nostri assistenti sociali prendono contatti con i servizi sociali del territorio dove la persona vive per costruire una rete preziosa che possa portare allo sviluppo di un progetto educativo, lavorando insieme. La famiglia è sempre inclusa nel disegnare il futuro delle persone sordocieche. Attualmente, per esempio, sto lavorando con un gruppo di genitori che hanno accettato la sfida di “guardare oltre”, di non pensare di essere solo “il papà di” o “la mamma di”. Riuscire a riappropriarsi per una giornata al mese di se stessi in un ambiente accogliente insieme ad altri familiari porta a una maggiore consapevolezza delle proprie risorse personali. E sapere che i propri figli sono in buone mani con l’aiuto dei volontari fa sì che si possano raggiunge risultati fino a poco prima inimmaginabili».

Quando il sistema familiare entra in crisi

Oltre la disabilità c’è la persona, e questo vale anche per le famiglie. È importante mostrare le possibilità di crescita e di miglioramento anche correndo il rischio di mettere in crisi il sistema familiare. Si scardinano gli equilibri e si ridisegnano le identità e i ruoli. «Quando un figlio comincia ad avere relazioni fuori dalla famiglia, amicizie, occasioni tutte sue di esprimersi, i genitori a volte entrano in crisi. Ma noi non li lasciamo soli, li coinvolgiamo e cerchiamo in ogni modo di trasmettere la nostra visione: tendere sempre in alto, vedere ciò che la persona disabile può fare, non quello che gli è venuto a mancare. Un insegnamento fondamentale che arriva da lontano, dalla nostra fondatrice Sabina Santilli, donna sordocieca che ci ha insegnato che se desideriamo davvero qualcosa niente e nessuno potrà fermarci».

Avere una visione, saper andare oltre ciò che appare: questo è anche il ruolo dei genitori di fronte alle criticità dei propri figli, disabili o meno. «È un principio che mi aiuta anche con mio figlio Ruben, 17 anni: puntare in alto, vedere ciò che c’è e ci potrebbe essere, non ciò che manca».

Per saperne di più sulla Lega del Filo d’Oro

La Lega del Filo d’Oro, presente in 8 regioni con Centri Residenziali e Sedi territoriali, dal 1964 assiste e riabilita le persone sordocieche (189.000 in Italia) e con deficit psicosensoriali, cercando di accompagnarle all’autonomia. Quasi il 50 per cento di queste persone ha anche una disabilità motoria, 4 su 10 hanno danni permanenti legati a una disabilità intellettiva. In 7 casi su 10 le persone sordocieche hanno difficoltà ad essere autonome nelle più semplici attività quotidiane come lavarsi, vestirsi, mangiare, uscire da soli. Un “esercito” di invisibili con disabilità plurime di cui spesso s’ignora l’esistenza. Dal 2006 le risorse raccolte grazie al 5×1000 hanno permesso all’associazione di moltiplicare il suo aiuto: i centri sono diventati 5 in tutta Italia, le sedi territoriali 8, le persone assistite quasi 900.

Per informazioni, legadelfilodoro.it, numero verde 800904450

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(in collaborazione con Lega del Filo d’oro)