Artrite reumatoide, la parola alle ammalate

28 09 2016 di Barbara Rachetti
Credits: Ugo Zamborlini, Cosimo Malcangio

"Troppo in ritardo la diagnosi". "Difficile anche aprire la porta di casa". Così commentano la loro vita di ammalate alcune donne che ci hanno scritto in redazione dopo la morte dell'attrice Anna Marchesini. Qui pubblichiamo le loro storie. E se volete raccontarci anche la vostra, scriveteci in redazione

Fino al 30 luglio 2016, quando si è diffusa la notizia della morte dell’attrice Anna Marchesini, di artrite reumatoide si parlava poco. La comica del Trio, che ci aveva regalato tanti momenti di leggerezza, da anni combatteva in silenzio contro “la bestia”, come viene chiamata questa terribile malattia di cui in Italia soffrono 400.000 persone, in 8 casi su 10 donne tra i 40 e i 60 anni. Numeri significativi che ci hanno spinto ad approfondire online questo tema.

Un fiume di commenti e storie ci ha aperto gli occhi su una realtà di sofferenza, fisica e psicologica, ma anche grande dignità. Abbiamo dato voce a tutte voi perché pensiamo che la sfida del futuro sia uscire allo scoperto, come ha fatto Anna Marchesini con il libro Moscerine. E parlare della malattia dalla diagnosi spesso lunga e faticosa, quando invece per combatterla è importantissimo riconoscerne i sintomi al più presto.

Ecco quindi le vostre meravigliose, struggenti storie. 

Credits: Cosimo Malcangio

NICOLETTA DI STEFANO, 20 ANNI, di L'Aquila

«A 17 anni mi sono ritrovata sulla sedia a rotelle»

Avevo appena preso il diploma di danza, sognavo una carriera da ballerina ma a 17 anni ho iniziato ad avere dolori lancinanti alle gambe. Piano piano il male si è allargato a schiena, ginocchia, spalle, caviglie, mani e piedi e mi sono ritrovata sulla sedia a rotelle. Guardavo il mondo da dentro la mia camera, tramite i social network. Guardavo i miei “amici”, spariti, sorridere davanti a una fotocamera. Vedevo i miei genitori piangere e disperarsi e mio fratello chiuso in casa, con me e per me, nel caso avessi avuto bisogno di lui.

A 18 anni è arrivato il momento della maturità. In attesa di entrare, mentre i compagni spintonano per prendere il posto migliore, mi sentivo piccolina, nonostante i miei 180 centimetri, sorretta da 2 stampelle e con uno zaino pieno di cuscini, perché non riuscivo più a sedermi su una sedia normale. A 19 anni la diagnosi. Dovevo decidere se combattere o lasciarmi andare: io ho scelto di lottare. Mi sono iscritta a Medicina e con un amico ho scritto un libro: Il sogno di una vita, per aiutare tutte le persone che convivono con “Artry”. Perché la vita è una e io ho imparato ad amarla».

Credits: Ugo Zamborlini

IVANA BOLDURA, 59 ANNI, di Pavia

«Per curarmi ho finito tutti i miei risparmi»

«L’artrite reumatoide ti cambia la vita e gli affetti. In questi 16 anni di cure, dolore e amarezza, gli amici si sono allontanati, come le mie figlie. Certo, non è facile stare accanto a un ammalato come me. Ci sono giorni in cui vorrei farla finita, se non fosse per Joy, il mio cagnolino, che mi aiuta ad andare avanti. Tutto inizia nel 2000 con uno strano dolore a un dito, ma la diagnosi arriva nel 2005. Poi subentra un tumore al seno. Da lì, 8 interventi. Provo i farmaci biologici, la nuova frontiera nella cura, ma su di me non hanno effetto e nessuno sa perché. Intanto devo lasciare il lavoro a causa della malattia. Ho già mandato in fumo i miei risparmi e ora vivo con 290 euro al mese, che non bastano perché, anche se invalida all’80%, il servizio sanitario non passa tutti i medicinali. Intanto il male pedala e io mi sento sola e delusa».

VALENTINA TROMBETTA, 34 ANNI, di Roma

«A volte non posso tenere in braccio la mia bambina»

«Ho scoperto di essere ammalata di artrite reumatoide 4 anni fa, a 30 anni, durante i preparativi per le nozze. Avevo mal di gola e febbre alta, ma qualcosa non quadrava. Prima si bloccava un ginocchio, poi un piede, poi una mano. Ed ecco la diagnosi: poliartrite sieronegativa. E quello che pareva un banale mal di gola era un’infezione da streptococco che su un fisico debilitato dallo stress aveva scatenato l’artrite. Dopo le prime cure i dolori si sono fissati sulle articolazioni. E cose banali come girare la chiave nella toppa sono divenuteimpossibili. Quando è successo ho pensato di arrendermi. Poi la spinta del matrimonio mi ha fatto ripartire e ora ho una splendida bambina. In fondo il mio male mi ha reso una persona migliore, perché ho abbandonato ogni idea di perfezionismo. A volte non posso tenere in braccio la mia Penelope, ma non per questo penso che mi amerà meno».

Credits: Ugo Zamborlini

KATIA FURRER, 40 ANNI, di Parabiago (Milano)

«Ci sono voluti 3 anni per scoprire la malattia»

«Il mio calvario inizia nel 2013, quando nasce mia figlia Maya. Un dolore continuo ai piedi mi tormenta ma, perdendo i chili messi su in gravidanza, se ne va. Dopoun paio d’anni, al traguardo dei 40, scopro che le ossa della bocca si stanno riducendo. Mi viene ricostruito il pezzo mancante e riparto, però in breve subentra un dolore alle mani. Dopo 2 mesi, la diagnosi di artrite reumatoide. Mi sento svuotata, tutti i miei progetti cadono in un buco nero. Ora ho imparato a convivere con “la bestia”, seguo le cure ma anche un regime alimentare adeguato. Nell’abisso dove erano finiti i miei sogni si è accesa una lampadina, grazie a mia figlia. Al mattino, appena suona la sveglia, devo sentire la sua voce per avere la forza di tirarmi su e dirmi: «Katia alzati, la vita continua».

MiCHELA GIUSTA, di Mondovì (Cuneo), mamma di Beatrice, di 11 anni

«La mia bambina mi dice sempre: "Io non sono la mia malattia"»

«La mia bimba si chiama Beatrice e ha un grande sogno: fare la ballerina. Circa 3 anni fa, non aveva ancora 8 anni, cade al supermercato, una caduta da nulla che però le fa gonfiare in maniera spropositata il ginocchio. La portiamo in ospedale dove prescrivono ghiaccio, riposo e creme. Ma il gonfiore non se ne va e la riportiamo altre volte dai medici. Alla fine optiamo per il Regina Margherita, ospedale pediatrico di Torino, dove l’ortopedico vedendola subito sentenzia: artrite reumatoide.

Cadiamo dalle nuvole, in famiglia non ce l’ha nessuno, e poi non doveva essere una malattia dei vecchietti? La mia bambina non poteva avere quello, era caduta, si era fatta male, impossibile!

Da lì entriamo nella grande famiglia di ammalati e diventiamo esperti di infiltrazioni, farmaci, metotrexate e biologici … Che di bio non hanno nulla purtroppo!

Beatrice fa una prima infiltrazione al ginocchio, un lungo ago che entra nell’articolazione assorbendo il liquido e iniettando cortisone, e poi inizia subito il metotrexate, un immunosoppressore, un’ iniezione una volta alla settimana, e mensilmente esami del sangue e visite in ospedale. Dal punto di vista psicologico per lei è stato un vero trauma: esami,punture, visite… e dovere stare al passo con i compiti, le interrogazioni e recuperare i giorni di assenza, e avere davanti purtroppo persone che non capivano e continuavano a dire che sembrava una bimba sana.

Un altro aspetto subdolo della malattia è quello che dà segni poco evidenti e quando questi segni sono eclatanti, come la deformazione degli arti, beh…è tardi: il farmaco non funziona e così il ginocchio si gonfia di nuovo. Altra infiltrazione, fino ad arrivare a tre, poi parte la malattia a livello dei polsi, della caviglia, delle dita … e così altre infiltrazioni sino ad arrivare a sette. Infiltrazioni fatte in sedazione perché troppo dolorose da sopportare… e si interrompe il metotrexate, facciamo gli esami per passare a enbrel ma viene riscontrata positiva al quantiferon, il bacillo della tubercolosi incompatibile con enbrel. Si sospende tutto e si rifanno gli esami, ma nel frattempo Beatrice ha una remissione della malattia e per adesso è senza farmaci.

Ora siamo passati al Gaslini di Genova, un polo d’eccellenza per questa malattia, dove però non esiste una guarigione, ma farmaci che aiutano a tenerla a bada. E i danni non sono solo esterni, perché la malattia può attaccare organi interni e gli occhi. Una malattia ancora poco conosciuta e che si confonde con artrosi, con i dolori, ma che invece colpisce tutti indistintamente prediligendo il sesso femminile.

Noi genitori cerchiamo di essere forti per i nostri bambini sperando che presto la ricerca possa fornirci la cura definitiva, perché nulla è peggio di vedere i propri figli soffrire. Mia figlia nonostante tutto ha continuato a ballare danza classica, la sua grande passione, ha continuato quando il ginocchio era gonfio, quando la caviglia era enorme e non muoveva più i polsi, nonostante tutto è andata avanti perché come dice lei: io non sono la mia malattia. 

ELISABETTA FAELLA, 40 ANNI, di Napoli

«Ogni giorno è una fatica mostruosa. E nessuno lo capisce»

«Sono moglie e mamma di tre ragazzi adolescenti e combatto con l’artrite reumatoide da diversi anni. I primi sintomi si presentarono come una banale influenza, astenia ,dolori muscolari e febbricola che con il passare del tempo non accennarono a diminuire. I giorni seguenti furono pieni di angosce, paure, diagnosi errate sino a quando diversi mesi dopo arrivò la diagnosi. Da quel momento ebbe inizio la mia seconda vita, caratterizzata da notti insonni, giornate pesanti, senso di impotenza e pianti dirotti. Da mamma presente, moglie e titolare di un’attività commerciale mi ritrovai ad essere una persona affetta da AR.

La paura e l’angoscia di non riuscire a dare una parvenza di vita normale alla mia famiglia mi assalì ma decisi di reagire, anche perché con quattro maschi in casa non mi sarei potuta permettere il lusso di piangermi addosso. Le difficoltà che bisogna affrontare ogni giorno sono tante, si fa fatica anche nelle cose più banali, come alzarsi dal letto, lavarsi, vestirsi. Il gonfiore alle mani, le articolazioni rigide e dolenti, la sensazione di essere già stanchi di primo mattino rendono difficile, a volte impossibile una vita normale. Le passeggiate diventano una chimera, salire le scale la conquista dell’oro olimpico, per non parlare delle conseguenze che si pagano quando si decide di fregarsene e magari fare qualche fatica in più: il giorno dopo ti ritrovi costretta a letto, sfinita e dolente.

Ma nonostante lo sforzo disumano, nessuno capirà mai il dolore dietro ad un sorriso, la voglia di arrendersi, di lasciarsi andare perché non si ha l’ energia sufficiente. Le feste mancate, le uscite con gli amici rimandate, la voglia di tornare a lavorare e l’impossibilità a farlo. E poi l’incomprensione, se possibile logorante più della stessa malattia. Un malato reumatico non è capito e comunque mai sino in fondo. Vorrei solo far capire che ogni azione, ogni singolo giorno ci provoca una fatica mostruosa e alle volte un grazie basterebbe».

NICOLETTA CARCATERRA, 55 anni, di Roma

«Ho creato un gruppo Facebook per gli ammalati. Ora siamo 12mila»

«Mi sono ammalata di artrite reumatoide a 15 anni. A quei tempi non c'erano i farmaci  di oggi e per un lungo periodo andai avanti con l'aspirina. Poi le provai veramente tutte fino ad arrivare ai farmaci biologici che mi hanno riportato a una vita quasi normale, anche se le deformazioni alle ossa sono rimaste.

Oggi posso dire che sono riuscita a trasformare la mia malattia in una missione. Quando nel 2009 gli ospedali romani finirono il budget e ci dimezzarono i farmaci biologici, decisi di ribellarmi e creai un gruppo di protesta su Facebook : "I curati a metà (malati di artrite reumatoide)". Fui intervistata in televisione, scrissi a tutti i giornali...insomma intrapresi una vera e propria battaglia e, alla fine, con il supporto del mio gruppo riavemmo i nostri farmaci. Da allora il gruppo è aumentato (siamo più di 12.000) e per me è diventato un "piacevole lavoro" che cerco di gestire al meglio.

Il primo scopo del gruppo rimane quello di rivendicare il diritto alla cura, ma anche aiutare i malati di artrite reumatoide a non sentirsi soli. Occorre sensibilizzare l'opinione pubblica sulla gravità della malattia e divulgare iil più possibile informazioni sull'artrite reumatoide - che molti non conoscono e scambiano per i classici reumatismi. Abbiamo bisogno di visibilità e di reparti, di diagnosi precoci, di cure e fondi per la ricerca perché non esiste ancora un farmaco in grado di farci guarire.

Quando mi sono ammalata non esisteva internet e mi sentivo una mosca bianca. Adesso abbiamo la possibilità di confrontarci, informarci, consolarci e ritrovarci. Ho trovato il lato utile della mia malattia: dedicarmi a coloro che hanno bisogno di una mano. E anche se la mia mano non è perfetta, la tendo sempre......

Il mio motto è: La vita è bella, e voglio viverla!».

ANNIE PAGANI, 57 anni, di Lissone (Monza-Brianza)

«Non mi sento una malata, ma una persona entusiasta della vita»

«Era il gennaio del 1999 quando nel dormiveglia sento le mani strane; accendo la luce e mi ritrovo con due palloni rigidissimi al posto delle mani. Nel giro di pochi secondi riconosco i sintomi: la mia non era presunzione, ma la consapevolezza di una malattia che da oltre trent’anni affliggeva la mia splendida mamma Anna. Le mie mani erano le prime ed evidenti manifestazioni di un’artrite reumatoide con la quale avrei dovuto imparare ben presto a convivere.

Inizia la routine degli esami che mostrano fin da subito un’elevazione degli indici di flogosi, una lieve anemia e la positività del fattore reumatoide. Le radiografie e la risonanza magnetica di piedi, mani e spalle sono compatibili con un quadro di artrite reumatoide con alterazioni erosive.

Affronto la mia battaglia tra pianti silenziosi e sorrisi piegati dal dolore. Non volevo e non potevo abbattermi per mia figlia che allora aveva solo dieci anni, per mia mamma, che ha subito un duro colpo a seguito della diagnosi, e per me stessa, donna e madre colpita dalla malattia. Inizialmente le terapie classiche alleviano i disagi, ma le ricadute sono sempre dietro l’angolo.

Dopo diversi tentativi i medici scelgono per me i farmaci biologici con i quali la mia vita torna lentamente alla normalità. Oggi mi sento bene, non mi definisco una “malata”, ma una persona libera ed entusiasta della vita. A tutte le donne che con me condividono “la bestia” dico di non isolarsi, di non lasciarsi sopraffare dal male, di lottare e di alzarsi ogni mattina per ammirare il sorgere del sole.

MELINA MONTEFORTE, 55 anni, di Roma

«La cosa più dura è stato digerire l'idea che niente sarà più come prima»

«Cominciò tutto una mattina, scesi dal letto e un leggero dolorino nel mettere il piede a terra mi fece scoprire un piccolo bozzetto rigonfio sul dorso del piede. Avrò preso una botta, pensai! E non ci detti peso, salvo che, dopo un paio di settimane, sparito da un piede mi si presentò all'altro. Da allora, nel giro di poche settimane i rigonfiamenti apparivano vagando da una piccola articolazione all'altra in rapida successione alternandosi senza sosta. 

A distanza di mesi, dopo analisi a volte utili e a volte no, tempi di attesa per prime visite, lotte con la tortuosità e la lentezza del sistema sanitario e soprattutto dopo aver appreso come ci si sente con le mani e i polsi gonfi e doloranti come se una pressa te li avesse intrappolati, mi ritrovo con una diagnosi di artrite reumatoide, malattia cronica, invalidante e progressiva.

E va da sé che allora devi mettere in campo tutte le tue risorse interiori per digerire e metabolizzare l'idea che niente sarà più come prima, che dinanzi a te c'è lo spettro della non autosufficienza, dell'invalidità e del dolore, sordo, continuo, ingovernabile. E non nascondi di aver paura, te così impegnata nel mondo del volontariato, non ti ci vedi ad essere tu il soggetto da accudire. Te che hai sempre contato sulle tue forze e ti sei sempre rimboccata le maniche per risolvere e affrontare gli inciampi della vita, temi di non avere ora gli strumenti necessari, ora che il tuo fisico è minato.

Adesso sono in cura, dolori e gonfiori sono sotto controllo, prendo cortisone e un immunosoppressore. Forse sono fortunata, visto che c’è chi alle terapie non risponde, comunque spaventata da potenziali effetti collaterali. Tiro avanti navigando a vista e, per quel che si può, agguerrita e con la lancia in resta!»

 


ADELE BELVISO, 51 anni

«Le istituzioni fanno poco per noi ammalati»

«Ho 51 anni, vissuti in quell’altalena di eventi, che è la vita. I primi esordi dell'artrite reumatoide, a posteriori lo posso affermare, si sono manifestati ad ottobre 2013, durante una lezione di posturale, in palestra. Ricordo che l’istruttore esigeva un numero maggiore di addominali e io non ce la facevo; in quel momento ho pensato fosse stanchezza. Ma come è solito nella mia indole, non mi sono arresa e ho proseguito la frequenza della palestra nelle lezioni successive.

Purtroppo, però, ad ogni ulteriore seduta si aggiungeva un dolore nuovo, legato alle articolazioni; fino a quando una sera nell’impegnarmi in un esercizio che richiedeva la flessione delle ginocchia, dai miei occhi sgorgarono lacrime senza controllo, perché non riuscivo assolutamente a piegarle per il dolore. Mi sentivo limitata e quasi mi vergognavo nel mostrarmi impedita nell’esercizio, dopo già diverse lezioni che praticavo. Dopo un mese, ero arrivata a fare fatica nell’alzarmi dal letto, mani gonfie e dolenti, zoppicavo e dovevo chiedere a qualcuno della mia famiglia (figlia o marito) di aiutarmi nell’allacciare reggiseno o scarpe. Mi sentivo triste e avvilita.

Decisi, quindi, di iniziare a fare accertamenti: cercai prima sul web a quale malattia potessero corrispondere i miei dolori. Trovai si potesse trattare dell’artrite reumatoide ma quando mi rivolsi al mio medico di base spiegandole i sintomi, mi fu detto che mi sbagliavo; tuttavia mi prescrisse una visita specialistica. Non ne ho fatta solo una, ma tante, finché ho incontrato, a gennaio 2014, una reumatologa che mi ha confermato la diagnosi.

In questi ultimi due anni ho provato diversi farmaci ma tutti, dopo un po’ che li assumevo, mi davano effetti collaterali. Prossimamente dovrei iniziare con il biologico ma non nego il mio timore…. Nel mio passato (nel 1995) c’è stato un carcinoma mammario, ormai superato (si spera) e guarito. Quindi, iniziare una terapia che potrebbe abbassare le difese immunitarie (così dicono i medici), mi lascia una sensazione di ansia che accompagna sempre le mie giornate. 

Non sono una persona che si arrende ma poiché la mia vita non è stata facile, almeno fino a questo momento, gradirei ci fosse un maggiore interessamento da parte delle Istituzioni, nell’accelerare le nuove scoperte curative nei confronti di questa malattia. Infatti mio marito, sensibilizzato dalle mie sofferenze, ha promosso una petizione, (sul sito www.change.org) che ha raccolto molte firme. Spero si arrivi presto ad una soluzione ottimale per questa malattia, non solo per il mio bene, ma per quello di tutti coloro che patiscono le conseguenze delle malattie autoimmuni».







GABRIELLA CARUSO, 60 anni

Cara A.R., ti scrivo

«Ok cara A.R. tu esisti, ne ho piena coscienza. Hai approfittato di un mio momento di debolezza per intrufolarti nella mia vita, e lo hai fatto a tradimento proprio quando ero più fragile. E’ stato un gioco da ragazzi due anni fa colpirmi alle spalle. Le mie sicurezze si sono sgretolate come fossero state di cristallo. Una deflagrazione! Vorrei scacciarti ma tu stai sulla mia pelle, nelle ossa, nelle articolazioni, mi stringi in una morsa e non mi molli.

Visto che siamo legate come ergastolane che condividono la stessa cella (finché morte non ci separi), cerchiamo un accordo, non abbiamo alternative. Non serve che io ruggisca dinanzi a te, devo allearmi.

Partiamo dall’inizio, sei tu che mi hai cercata, non io. Mi hai scelto, sì, hai proprio puntato l’indice su di me...»

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FLAVIA ANTONELLI, 24 anni, di Livorno

«La malattia non è una colpa, càpita e basta»

«Soffro di artrite reumatoide da quando avevo un anno e mezzo. Ora ne ho 24. 
La prima cosa che devo dire è che, nonostante conviva con l'artrite da tutti questi anni, non l'ho mai accettata davvero: nonostante la mia sia una forma leggera e quasi per niente invalidante, è una malattia, e così l'ho sempre vissuta perché la mia quotidianità non è stata mai "normale".

Cosa intendo? I miei amici potevano correre, saltare, fare qualsiasi sport volessero. Io no. Facevano domande, ma io non volevo mai ammettere di essere affetta da questa patologia, perché quando scoprono che sei "malata" le persone ti trattano in maniera diversa: iniziano a indossare guanti di velluto. Io non voglio questo, voglio semplicemente vivere la mia vita al meglio, curarmi, non lasciarmi abbattere.
Non è facile.

Non ho mai davvero accettato il pensiero di avere l'A.R., il fatto di svegliarmi magari una mattina con un ginocchio gonfio, non riuscire a piegarlo, non riuscire a infilarmi i miei eans preferiti, ad andare in motorino. Sembrano frivolezze, ma vi posso assicurare che non lo sono.
Sono cose all'apparenza normali.
Una normalità che a quanto pare però non c'è.

L'artrite è una brutta compagna di vita, si nutre del tuo malumore, dei momenti difficili e bui, sembra fare di tutto per privarti di quelli belli. Ammetto che molte volte mi sono lasciata condizionare, frenare. Un esempio? Il mio sogno è sempre stato andare a vivere in Inghilterra, eppure sono ancora qua perché ho PAURA di cosa potrebbe significare gestirmi in completa solitudine.

Non sono felice della mia vita, lo ammetto: ho iniziato l'università senza convinzione, per poi lasciarla subito dopo, evitando ai miei genitori altre spese inutili. Adesso sto svolgendo un tirocinio presso un ente pubblico tramite il Servizio Civile, ma ovviamente è un contratto prossimo alla scadenza e non rinnovabile. Il mio ex ragazzo mi ha lasciata per messaggio, e io sono stata male per mesi. A volte semplicemente mi sembra di non riuscire più a sorridere come prima, quando tutto aveva un equilibrio, quando ero felice.

Perfino la mia dottoressa è preoccupata. All'ultima visita mi ha fatto una scenata: mi ha detto che sono FORTUNATA perché la mia è una Artrite Reumatoide Giovanile lieve, che non mi ha mai dato particolarii problemi, che non ha causato malformazioni visibili, che è quasi sotto controllo... e dico quasi, perchè da poco si è attivato anche il polso dx, quando finora ho avuto problemi solo alle ginocchia. Davvero dovrei essere felice, nonostante questo? Come? 

Mi piace scrivere, lo trovo molto rilassante, è una valvola di sfogo. Prima o poi scriverò anche sull'artrite, ne sono sicura, e magari sarà il momento in cui davvero la accetterò; una sorta di espiazione di una colpa che sento, ma che non ho davvero.
Perchè è così, l'artrite reumatoide capita e basta. Non è colpa di nessuno.
Si può solo fare il meglio che possiamo per contenerla e combatterla, che tradotto vorrebbe dire curarsi regolarmente, usare regolarmente del ghiaccio sulle zone interessate, avere hobby e magari praticare un po' di sport. A me hanno sempre consigliato il nuoto.

Ok, forse non sarò perfetta, forse non sarò felice, forse non riesco a vedermi davvero bella quando mi guardo allo specchio, ma sono conscia della mia condizione e so cosa devo fare, nonostante tutto questo: non arrendermi.
Perchè LEI non può vincere, non può privarmi di altre cose.

CHIARA NEGRINI, 42 anni

«L'AR è cresciuta insieme a me. A tal punto che mi chiedo dove finisce la malattia e inizio io»

«Ho contratto l’artrite reumatoide a cinque anni. Ne ho 42 e sono una delle, presumo poche, malate “vecchie”. La malattia mi ha costretto a mettere cinque impianti articolari, mi ha provocato una spondilite anchilosante, una tiroidite, lupus cutaneo e recentemente una polinevrite del SNP.

Ho imparato presto a distinguere i vari tipi di dolore: infiammatorio, “meccanico” da usura articolare, muscolare, neuropatico.

Mi curo con immunosoppressori, antiinfiammatori steroidei e non, tiroxina, antiepilettici, rilassanti muscolari, scrittura, disegno, studio e qualsiasi obiettivo mi tenga in vita.

Sono una guerriera invisibile.

Mi sono ammalata in quell’epoca in cui andare all’estero faceva sul serio la differenza, e quei quattro anni di attesa per avere una diagnosi certa sono stati un prezzo salato da pagare. A ventidue anni mi sono sottoposta al mio primo intervento di protesi articolare bilaterale di anca. La malattia si era incattivita a tal punto da spedirmi in ospedale ad anni alterni. Ricordo che non riuscivo ad uscire dal reparto ortopedia, con un intervento appena eseguito, e già sentivo dolore all’articolazione che avrei operato l’anno seguente.

Ricordo anni in cui scendere le scale per andare dalla mia stanza alla cucina mi costava 40 minuti di dolore, momenti in cui camminare per andare a scuola significava arrivare davanti alla porta della classe, prendere fiato, asciugarsi le lacrime di dolore versate di nascosto, piantarsi un bel sorriso sulla faccia ed entrare con un sonoro “buongiorno” perché di fronte agli altri io “sto sempre bene”, come un supereroe dalla doppia vita.

Resistere, reagire, combattere, sono doti che impari sul campo.

Ma una malattia che cresce insieme a te ti condiziona nel corpo come nella tua evoluzione personale, fa gran parte della tua storia e prima o poi ti chiedi dove finisce la malattia e inizi tu.

L’artrite reumatoide ti ha sequestrata, imprigionata. E a cercare te stessa ti perdi in una Terra di Nessuno dove tutto è nebbia. E’ difficile camminare, e sei sola. Ti manca la persona che avresti potuto, dovuto essere perché non l'hai mai conosciuta né potrai mai farlo. La malattia è lì, e nel cercarTi non puoi mai perderla di vista, il tuo nemico. Perché noi malati abbiamo un nemico mortale.

Armi in pugno, vai avanti.

Perché, lo sai. Sei una guerriera invisibile».

VALERIA STRAMARE CANELLO, di Valdobbiadene (Treviso)

«A tutte le mamme con un bambino ammalato dico: "Non arrendetevi mai"».

«Sono la mamma di un ragazzo di 36 anni, Alberto. Nel 1987 (aveva 8 anni), una sera di maggio mio figlio va a letto tranquillo, ma il mattino seguente non riesce più a scendere dal letto con le sue gambe: ginocchia, polsi, caviglie, gomiti gonfi e doloranti. Dal mattino di quel 24 maggio al 1 agosto ho girato tutte le cliniche del Veneto ma il mio piccolo sembrava un vecchio di 80 anni.

Finalmente un pediatra capisce che si tratta di artrite rematoide infantile e il giorno dopo, con dosi forti di cortisone, Alberto riesce ad alzarsi da solo.

Purtroppo però il calvario è lungo e non si trova nessuna cura. Intanto Alberto si ammala anche agli occhi, per una iridociclite, a cui segue la cataratta.

Nei nostri viaggi alla ricerca di una speranza, a Milano alla clinica De Marchi incontriamo un angelo, una dottoressa che prende in cura Alberto e piano piano riesce a metterlo in piedi, scongiurando così la sedia a rotelle.

Abbiamo fatto avanti e indietro dal nostro paese a Milano per 15 anni con tanti sacrifici (abbiamo altri due figli), ma ora Alberto è un bel ragazzo alto un metro e 80. 

Putroppo la malattia ha avuto risvolti pesanti: perdita di amici, di giornate di scuola, tanto tempo passato in casa. Ma ora Alberto non prende più alcun medicinale, è tornato a fare i suoi sport, fa parte di una meravigliosa squadra agonistica di nuoto ed è tornato a sorridere. 

Vorrei dire a tutte le mamme che hanno bambini con questo problema di non arrendersi mai. Io non l'ho mai fatto e non lo farò mai».

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L’artrite reumatoide è una malattia autoimmune. «Significa che a scatenarla è un’esagerata reazione del sistema immunitario che attacca le cellule sane credendole nemiche. Ne conseguono un danno alle articolazioni e un’infiammazione che, se non viene curata, può compromettere gravemente la vita di chi ne soffre non solo fisicamente, ma anche dal punto di vista psicologico» spiega Oscar Epis, direttore del Centro di reumatologia dell’ospedale Niguarda di Milano. «Il problema è il ritardo nella diagnosi. In quasi 6 casi su 10 all’inizio i sintomi vengono sottovalutati e confusi con i tradizionali dolori reumatici. Se non si interviene in tempo, nel 50% dei casi si arriva all’invalidità permanente in 10 anni».

Gli ultimi dati dell'Anmar (Associazione nazionale malati reumatici) sono sconvolgenti.

2 anni: il tempo medio tra i primi sintomi e la diagnosi

60% i casi di artrite reumatoide scambiati con tradizionali dolori reumatici

10 anni: il tempo per arrivare all’invaldità permanente nel 50 % dei casi se non presi in tempo

2 anni: il tempo per arrivare all’invalidità permanente nel 10% dei casi

70%: la percentuale di pazienti che presenta alterazioni ben visibili a livello delle cartilagini e delle ossa già nei primi 2 anni.

10 anni: dalla diagnosi, il tempo che impiega la metà dei pazienti ad arrivare alla condizione di non poter svolgere mansioni quotidiane e lavorare.

25%: le pensioni di invalidità in Italia concesse a malati reumatici


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