La sindrome di Tourette è sottostimata e poco nota perché difficile da diagnosticare: ne soffre una persona su 100, tra cui anche personaggi famosi. Non è una disabilità né una malattia degenerativa. Come si riconosce, come si manifestano i tic (che si nascondono anche bene), cosa occorre guardare nei bambini iperattivi, a quali disturbi si associa, come conviverci
Lewis Capaldi e la sindrome di Tourette
Ha commosso il mondo ancora una volta il cantante Lewis Capaldi sul palco, stavolta al festival di Glastonbury, il più famoso festival musicale d’Europa che ogni anno si tiene in Inghilterra, dove è stato costretto a interrompersi a causa dei suoi tic, spia della sindrome di Tourette: il pubblico canta al posto suo, per permettergli di proseguire.
Ora Capaldi si racconta senza tabu anche su Netflix, nel documentario How I’m feeling now, che poi è il titolo di una delle sue canzoni più famose.
Alessando Borghi e la sindrome di Tourette
Invece l’attore Alessandro Borghi, neopapà di Heima e vincitore del David di Donatello per il film Le otto montagne, ha raccontato di aver scoperto adesso, a 36 anni, di vivere la stessa condizione. Eppure nessuno lo ha mai visto recitare strizzando gli occhi, contraendo una spalla, girando la testa all’improvviso o tossendo di continuo. Possibile?
Billie Eilish
Pure la cantante Billie Eilish rivela di avere la Tourette (ma come?).
Insomma si può avere questo disturbo e, apparentemente, non mostrarlo? Si può arrivare all’età adulta senza rendersene conto?
Sindrome di Tourette: i tic sono la punta di un iceberg
La sindrome di Tourette è un ombrello che abbraccia una gamma vastissima di disturbi, molto più diffusi di quanto si pensi: i tic sono solo la punta di un iceberg, quando si vedono. Più spesso ci sono ma non si vedono perché vengono “camuffati”, come ci racconta Gabriele, 36 anni, che invece di fare outing sceglie un nome di fantasia per la nostra intervista per tutelare la sua professione di psicoterapeuta: «Anche io ho ricevuto la diagnosi due anni fa ma fino ad allora ho vissuto senza sapere che la mia condizione avesse un nome. Ero un bambino iperattivo e oppositivo, ma in modo non così estremo da far pensare a una vera e propria neurodiversità. E così nessun adulto ha mai ipotizzato che i miei comportamenti fossero tutti riconducibili a un’unica condizione, anche perché sono sempre riuscito a nascondere i miei tic.
C’è chi camuffa bene i suoi tic e in compenso sviluppa l’ansia
I tic sono iniziati a 10-11 anni, per poi aumentare verso i 13-14 e dopo, man mano, affievolirsi. Io però li ho sempre coperti: quando mi si girava il piede, rallentavo il passo e cambiavo direzione, quando mi veniva da tossire o tirare su col naso dicevo che avevo l’allergia, quando digrignavo i denti raccontavo che era lo stress. Quanta fatica per dissimulare e soprattutto quanta energia a cercare medici e diagnosi: sono stato dall’otorino, dal dentista, dall’allergologo, dall’oculista, dall’ortopedico. Nel frattempo, crescendo, ho cominciato a vivere in preda all’ansia: l’ansia di non poter controllare tutti i tic, che è l’altra faccia dell’ossessione di volerli controllare. Così è arrivata anche la balbuzie, uno dei tanti modi in cui si esprimono i tic verbali. All’inizio dell’università, invece, mi consideravano un ragazzo estroso: quando studiavo con i compagni, ero quello che sul divano si sedeva al contrario, o ripeteva le lezioni camminando.
Dai gesti di autolesionismo alla diagnosi di Tourette
I sintomi intanto cambiavano: ho iniziato con i gesti autolesionistici, cioè mi grattavo fino a farmi male. Un anno ho consumato 13 paia di scarpe per il tic di muovere sempre un dito (agli altri raccontavo una finta passione per lo shopping). Dopo i 30 anni ho deciso di voler capire di più e così ho cercato diversi psicoterapeuti. La diagnosi è stata una liberazione: finalmente potevo non vergognarmi più e potevo anche aiutare gli altri a capirmi. Sono così entrato in contatto con l’Aist (Associazione italiana sindrome di Tourette), punto di riferimento per fare cultura su questa condizione ed evitare così lo stigma».
I tic verbali osceni e il rischio stigma
Il rischio stigma infatti è alto. Gabriele ci racconta di essersi sentito tante volte un “clown senza motivo”. Facile pensare come bambini e ragazzi possano isolare chi disturba, a volte anche con vocalizzazioni violente: urli, tosse continua, raschiamenti di gola, a volte parole socialmente inopportune. Se però 1 persona su 100 ha la sindrome di Tourette, solo il 10 per cento di questi, quindi una piccola parte, ha tic verbali osceni.
I tic fluttuano anche negli anni
Anche questo fa parte del quadro complesso della Sindrome di Tourette, come spiega il professor Cristiano Termine, docente di Neuropsichiatria all’Università dell’Insubria e membro della Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e adolescenza. «Si chiama sindrome e non malattia proprio perché racchiude un insieme vastissimo di sintomi, che non si curano con la bacchetta magica ma si può imparare a gestire. Molte persone convivono con i tic nascondendoli, trasformandoli in altri gesti e rendendoli una caratteristica della propria personalità. Dobbiamo pensare a situazioni molto variegate e mutevoli: certi tic fluttuano nella stessa giornata, così come nella settimana, nel mese e negli anni. In genere sono più accesi fino all’adolescenza, per poi addormentarsi in seguito e magari risvegliarsi anni dopo».
La sindrome di Tourette: un disturbo del neurosviluppo
La sindrome di Tourette è infatti un disturbo del neurosviluppo, come l’ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività) e la dislessia, condizioni che hanno una base neurobiologica simile. «Non è una disabilità né una malattia degenerativa. La famigliarità ha il suo ruolo, pensiamo insomma che ci siano dei geni che possano predisporre. Spesso infatti altre persone in famiglia ne sono colpite, magari non solo nei tic, che si possono camuffare, ma nella componente ossessivo compulsiva. Anche questa fa parte della sindrome e si esprime nell’ansia premonitrice dei movimenti, quindi nel volerli controllare e poi, ancora, nella necessità incontenibile di doverli compiere. Ciò che lega la Tourette all’ADHD e alle ossessioni è il diverso funzionamento di alcune aree cerebrali, in particolare i lobi frontali, dove agiscono alcuni neurotrasmettitori coinvolti nel controllo delle azioni e dei pensieri non desiderati. Nel disturbo ossessivo compulsivo, la persona non riesce spontaneamente a controllare i pensieri dai quali possono partire certi gesti, nella Tourette il mancato controllo riguarda i movimenti. Spesso quindi i bambini iperattivi potrebbero erroneamente essere classificati come Tourette, perché anche in questa sindrome è presente l’iperattività, ma in quanto risposta ossessiva alla paura di stare male se non si mette in pratica un certo comportamento».
Tic e comportamenti ossessivo compulsivi
Quindi non basta avere dei tic o dei comportamenti ossessivo compulsivi per soffrire di Tourette, la diagnosi di questa sindrome così complessa infatti ha criteri molto precisi. «È esclusivamente clinica, cioè basata sull’osservazione. Si indaga quando sono comparsi i tic, di che tipo, come si sono evoluti nel tempo. Devono manifestarsi insieme per un anno di seguito ed essere almeno uno di tipo motorio e uno fonatorio e aver esordito entro i 18 anni» prosegue il professor Termine. Non c’è quindi il rischio di scambiare dei gesti involontari per dei tic. «Chi non riesce a tenere ferma una parte del corpo, per esempio muove sempre una gamba, può avere un disturbo neurologico che comporta dei movimenti involontari. Chi ha la Tourette, invece, almeno per qualche secondo riesce a controllarsi. Questa è una differenza fondamentale, che aiuta nella diagnosi».
Come convivere con la sindrome di Tourette
Con la Tourette si impara a convivere. «Non si tratta di una malattia degenerativa ma di una condizione specifica, molto mutevole nel tempo, che si può gestire con un’ottima qualità della vita» spiega l’esperto. «La terapia è cognitivo comportamentale e in casi rarissimi farmacologica, quando i tic sono molto intensi. La soluzione è insegnare strategie per modificare l’intensità o la forma dei tic che non sono altro che la risposta a un’urgenza premonitrice: per esempio chi si raschia la gola o tossisce lo fa anticipando una presunta sensazione di fastidio. Con le terapie comportamentali lavoriamo su questa sensazione insegnando a riconoscerla anticipatamente, accettarla e soddisfarla e allo stesso tempo a fare movimenti alternativi. Si tratta di creare nuovi automatismi: per esempio a chi compie gesti di flessione per contrastare la sensazione di fastidio, insegniamo ad attivare muscoli estensori, a chi sbatte la mano sulla gamba, diciamo di muovere un piede. L’obiettivo è dirottare il pensiero su un altro gesto, meno fastidioso e visibile, ma soprattutto superare la rabbia e la frustrazione che a sua volta alimenta questi stessi stati d’animo. Un circolo vizioso che si può interrompere».
1 persona su 100 ha la sindrome di Tourette. Solo il 10 per cento di questi, una piccola parte, ha tic verbali osceni
A chi chiedere aiuto
Per avere una diagnosi bisogna rivolgersi a uno psicoterapeuta, un neuropsichiatra o un neurologo. Sul sito dell’Associazione Italiana Sindrome di Tourette (www.tourette-aist.com) trovi i centri specializzati in tutta Italia oppure chiama il numero 3891641378 che è attivo sempre.
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