Ogni 4 ore nel nostro Paese una persona riceve la diagnosi di sclerosi multipla (SM) e il 50% delle diagnosi viene fatta tra i 20 e i 40 anni, nel periodo della vita più ricco di progetti.
Quali sono le cause della sclerosi multipla?
Nella sclerosi multipla si verificano un danno e una perdita di mielina in più aree (da cui il nome multipla) del sistema nervoso centrale causata dal meccanismo autoimmune della malattia. La mielina è una guaina che circonda la maggior parte delle fibre nervose e garantisce che l’impulso nervoso non si "disperda" nell’ambiente circostante e mantenga un’elevata velocità di conduzione lungo le fibre nervose. Una perdita, anche parziale, della guaina mielinica può rallentare o addirittura bloccare l’impulso nervoso causando alcuni sintomi tipici della SM. I più frequenti sono alterazioni sensoriali per esempio della vista, che risulta confusa e poco chiara, difficoltà nella coordinazione o nella deambulazione, disturbi vescicali o intestinali etc.
Come si diagnostica?
Al momento non è disponibile un singolo test in grado di confermare in modo certo e indiscutibile la diagnosi di sclerosi multipla (SM). La diagnosi viene formulata dal medico sulla base di tre elementi: i sintomi riferiti dal paziente, l’esame neurologico e le analisi strumentali (risonanza magnetica - potenziali evocati) e biologiche (sangue e liquido cerebrospinale). L’insieme dei risultati e un’osservazione clinica prolungata permettono di confermare o escludere la presenza della SM.
La frequenza della malattia nelle donne è in costante aumento: la sclerosi multipla è più che mai una malattia prevalentemente femminile. In altre parole, per una donna le probabilità di ammalarsi sono 2-3 volte in più degli uomini: fattori genetici, ormonali e ambientali sono i responsabili di queste differenze.
Considerando poi che la sclerosi multipla rappresenta la prima causa di disabilità neurologica nella popolazione giovanile, è facile capire come la SM sia malattia capace di toccare da vicino sempre più donne e sempre più giovani.
Metà delle persone con SM in Italia continua a lavorare, anche se - lo dichiara il 72% delle persone - i sintomi e le manifestazioni della malattia rendono più difficile lavorare. Tra queste, il 65,5% sono donne che, oltre a occuparsi della propria famiglia, gestiscono i figli e svolgono i lavori domestici: solo una ricaduta riesce a ridurre o interrompere l’impegno nelle faccende di casa, e accade solo nel 9,8% dei casi.
Oltre il 37% delle donne, anche quelle con un livello di disabilità severa e in presenza quindi di limitazioni fisiche rilevanti, nella propria casa e per i propri familiari fa tutto quello che faceva prima, ma più lentamente e con più fatica. Nel 41% dei casi ha dovuto complessivamente ridurre il proprio lavoro domestico.
L’unico aiuto su cui le donne con SM possono contare è soprattutto quello dato dai loro familiari conviventi: compagni, figli, fratelli e genitori, sono nel 71,6% dei casil ’unico aiuto di cui dispongono. Questo aiuto talvolta non è sufficiente; laddove le condizioni cliniche si aggravano diventa irrinunciabile il contributo di un aiuto professionale a pagamento.
(dati AISM)
Nuove speranze dalla ricerca
Uno studio pubblicato sulla rivista scientifica Nature ha dimostrato che due farmaci antifunginei impiegati per trattare delle forme di eczema potrebbero essere efficaci per il trattamento la sclerosi multipla. Le molecole sperimentate off-label sono il miconazolo e il clobetasolo, che sarebbero in grado di stimolare la crescita delle cellule progenitrici degli oligodendrociti, una classe di staminali da cui originano le cellule nervose che producono la mielina.
I ricercatori americani della Case Western Reserve School of Medicine di Cleveland, che hanno condotto lo studio, hanno testato questo mix sui topi e alcuni hanno riacquistato la funzionalità degli arti inferiori.
«Per rimpiazzare le cellule danneggiate ci si è concentrati finora sul trapianto diretto di tessuti derivati da cellule staminali per la medicina rigenerativa», ha dichiarato Paul J. Tesar, autore della ricerca. «Noi ci siamo chiesti se non potessimo trovare un approccio più veloce e meno invasivo, usando farmaci per attivare direttamente le cellule staminali a produrre nuova mielina».
«I farmaci che abbiamo identificato», ha precisato il co-autore Robert Miller, «sono proprio in grado di potenziare la capacità rigenerativa delle staminali nel sistema nervoso adulto. Questo rappresenta un'inversione di quanto pensato finora riguardo il recupero di funzionalità nei pazienti con sclerosi multipla».
Terapie complementari
Le terapie complementari per la sclerosi multipla comprendono alcuni farmaci, supplementi dietetici, regimi alimentari, tecniche di meditazione, esercizi fisici, modifiche dello stile di vita: trattamenti di varia origine, senza fondamento scientifico, derivati da discipline e tradizioni diversissime.
Per spiegare l’efficacia, almeno soggettiva, di queste tecniche, la medicina tradizionale parla di solito di «effetto placebo», cioè beneficio, percepito o anche reale, causato dal sapere di ricevere un trattamento, piuttosto che dal trattamento in sé.
Molte terapie fisiche complementari sono di derivazione orientale come per esempio l’agopuntura, lo shiatsu, lo yoga, il T’ai Chi, la riflessologia e alcune manipolazioni nate invece in Occidente come la chiropratica, il metodo Feldenkrais, l’osteopatia e la terapia craniosacrale.
Antonella Ferrari: «Vivere, non sopravvivere, oltre la SM»
L'attrice Antonella Ferrari, madrina di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), non ha paura di chiamare la malattia con il suo nome. Tanto da scrivere la sua autobiografia Più forte del destino - Tra camici e paillettes. La mia lotta alla Sclerosi Multipla (Mondadori) e arla diventare uno spettacolo teatrale che sta portando in giro per l’Italia. Antonella ripercorre la sua vita, le sue lotte e le sue vittorie nonostante la malattia: l'inizio della sua carriera da ballerina di danza classica, l'approdo in televisione e le difficoltà di un carattere forte e iperattivo frenato da un corpo che non sempre risponde ai comandi, una storia a tratti drammatica, ma nonostante tutto ricca di sorrisi e di speranze.
L’energia con cui nella vita affronta la sclerosi multipla è la stessa che profonde nell’impegno sociale come ambasciatrice dell’AISM e testimonial del progetto Donne Oltre, a sostegno della ricerca e a scopo motivazionale per ammalati e disabili. Per il valore sociale e filantropico della sua attività è stata nominata “Donna d’eccezione” nel 2006 dall’Unesco a Parigi e, nel 2014, è stata insignita dell’Onorificenza di Cavaliere al Merito della Repubblica Italiana dal Presidente Napolitano.
Antonella Ferrari è anche madrina della collaborazione tra AISM e Simmenthal che donerà, entro il 2015, l’equivalente di 1.000 ore di riabilitazione alle persone con sclerosi multipla. L’obiettivo è migliorare la loro qualità di vita attraverso la prevenzione delle complicanze secondarie, la riduzione della disabilità, l’incremento dell’autonomia nelle attività della vita quotidiana e, quindi, il miglioramento della partecipazione attiva alla vita sociale.
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