Io, mamma con la sclerosi multipla

«Ho la sclerosi multipla. Oggi sto bene, domani chissà». Giusy è chiara con quel ragazzo conosciuto il giorno prima: meglio dire subito le cose come stanno. «Va bene, non c’è problema, prendo il pacchetto completo» risponde senza esitare Vinod, fascino indiano come le sue origini, piglio allegro e carattere forte. In poche ore, quella ragazza l’ha già rapito per la vita, sclerosi o non sclerosi. Perché quando c’è di mezzo un grande amore, la malattia è solo un dettaglio. Si capisce da come lui, mentre parla, oggi accarezza con gli occhi il profilo di lei, addolcito dai morbidi tratti di una maternità sognata e realizzata.

Vinod, 31 anni, e Giusy, 28, marito e moglie, si sono conosciuti 3 anni fa vicino a Lugano, in Canton Ticino, poco al di là del confine. Mettere su casa e famiglia per loro è stata l’evoluzione naturale di una storia d’amore nata già forte. Il bambino, Isaac, arriverà tra un mese e Giusy coccola il suo pancione, sorride come ogni futura mamma all’idea di quel fagottino che le riempirà le braccia e la vita. «Ci siamo subito posti le stesse domande che si fanno tutti i neogenitori » racconta. «Siamo pronti? Saremo in grado di crescere un figlio? L’unica differenza è che quel “saremo in grado” per noi ha un significato più ampio. Oggi la malattia mi causa soprattutto tanta stanchezza ma il suo esito è imprevedibile e sono consapevole del fatto che nei prossimi anni potrei avere molte difficoltà».

«LA MATERNITÀ È LA MIA OCCASIONE DI RINASCITA» Giusy e Vinod sono testimonial della campagna “Genitori si può. Anche con la sclerosi multipla”, nata da un’idea del Centro per la sclerosi multipla della Seconda Università di Napoli proprio per sfatare i miti su malattia e gravidanza e informare le giovani donne che desiderano una famiglia. Sul sito Genitoriconsclerosimultipla.it 5 coppie in attesa raccontano la loro storia. Si può anche scaricare il libretto con le risposte ai dubbi più comuni. «Abbiamo tessuto attorno a noi una rete che ci consentirà di vivere la nostra esperienza come tutti gli altri» spiega Vinod. «Potremo contare su una baby sitter che ci aiuterà in casa e ad accudire il piccolo. Siamo convinti di farcela, abbiamo tutta la forza e l’amore che servono».

Questa maternità per Giusy rappresenta anche una rinascita. «Ho scoperto di essere malata nel 2011» racconta. «Soffrivo di mal di testa ingestibili e una volta sono finita al pronto soccorso. Il neurologo ha subito avuto il sospetto che si trattasse di sclerosi, mi ha chiesto se volevo fare degli esami per approfondire o aspettare che la malattia si manifestasse. Ma io desideravo sapere, avevo bisogno di dare un nome a quel malessere misterioso che mi trascinavo dall’età di 18 anni. Quando è arrivata la diagnosi ho pensato solo una cosa: “Perché proprio a me?”. Poi pian piano è arrivata la consapevolezza, ho imparato a convivere con questa nuova condizione, nell’impegno continuo di fare una vita più normale e completa possibile. Compresa la possibilità di diventare madre, una gioia che io non ho voluto negarmi».

«IL DOMANI È INCERTO MA NON RINUNCIO ALLA MIA FELICITÀ» Due anni fa Giusy ha dovuto lasciare il suo impiego e restare a casa in invalidità. «Il lavoro, soprattutto per me che sono un’operatrice socio assistenziale, mi faceva sentire utile: rinunciare a causa della sclerosi è stato deprimente» racconta. «Ma adesso so che sarò di nuovo importante per qualcuno. Vinod mi fa già sentire speciale, non c’è mai compassione nel suo sguardo, né nei suoi gesti quando in casa mi aiuta per evitarmi le fatiche. Ma nostro figlio sarà per me la conferma che posso dare molto e per molto tempo ancora, indipendentemente dalla mia salute».

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa: impedisce la normale trasmissioni degli impulsi del sistema nervoso e causa debolezza, intorpidimento, dolori, disturbi a linguaggio, vista, coordinamento e a tanto altro. Costringe chi ne soffre a ricadute più o meno frequenti, cioè periodi in cui i sintomi si acutizzano. Le terapie non sono definitive e non esistono cause certe: ci si può convivere fra alti e bassi per tutta la vita o peggiorare drasticamente. Una situazione che rende più difficile affrontare il già duro lavoro di mamma. A cominciare dai primi difficili giorni dopo il parto. E poi l’allattamento, le coliche, le notti in bianco, le influenze, i dentini, i primi passi, un mix di gioie e dolori capace di mandare in tilt anche chi scoppia di salute. «Ne siamo consapevoli» afferma deciso Vinod. «Sappiamo che potrebbero capitare giornate o interi periodi in cui sarà necessario che io mi faccia carico di tutto. È una possibilità che valutiamo ma che non ci spaventa. Non siamo soli e non vediamo il buio davanti a noi. La malattia e un futuro incerto non sono motivi validi per rinunciare a priori a una felicità che tutti meritano». «Alla fine devi vivere, no?» dice Giusy incrociando sul pancione la mano di Vinod. «È la vita stessa a darti la forza».

CON LA SCLEROSI È RISCHIOSO AVERE FIGLI?

In Italia questa malattia colpisce circa 75.000 persone (dati Aism). «Più le donne che gli uomini» spiega Luigi Lavorgna, neurologo del Centro per la sclerosi multipla dell’Azienda ospedaliera universitaria della Seconda Università di Napoli. «E la diagnosi arriva in genere tra i 20 e i 30 anni, proprio quando si progetta il proprio futuro. Per questo una delle domande che mi sento rivolgere più di frequente dai pazienti è “Potrò avere un figlio?”.

Un tempo era sconsigliato; oggi la ricerca scientifica non ha mostrato evidenze che la malattia si trasmetta geneticamente. La sclerosi multipla non influenza la possibilità di avere un bambino e la gravidanza non incide sul decorso della malattia. Così come il parto e l’allattamento». Resta un unico dubbio: come  accudire un bambino se la malattia peggiora? «La sclerosi multipla non permette di fare previsioni» risponde il medico. «Ci sono segnali che possono far intuire un andamento aggressivo, per esempio le ricadute molto frequenti. Ma sono previsioni, non certezze. L’unica certezza è che un figlio sì, si può avere. Se quello è un sogno, allora si può realizzare».