Quei bambini che una malattia rara obbliga a vivere al buio

19 06 2014 di Myriam Defilippi
Credits: Uno dei protagonisti di The Dark Side of the Sun
Un film poetico, ora al cinema, e una mamma, da 28 anni a fianco del figlio malato, mi fanno conoscere una vita ribaltata: quella di chi è costretto a fuggire sempre lontano dal sole

Li chiamano i bambini lunari quasi a sospingerli, con un appellativo ovattato, in un mondo fiabesco. Ma la loro realtà, che è segnata da una malattia rara, lo Xeroderma Pigmentoso (XP), li catapulta in un mondo ribaltato: non potendosi esporre alla luce del sole, sono costretti a vivere di notte. Sono i protagonisti di una storia vera, adesso al cinema: The Dark Side of the Sun del regista Carlo Shalom Hintermann, doppiata in italiano da Pino Insegno e Leo Gullotta.

 

In Italia tre persone sono affette da questa patologia, una di loro è Roberto Mazzeo: ha 28 anni e vive a Milano, chiuso in una stanza buia. Vincenza, la mamma, mi accoglie con un'esclamazione: «Ah, lei lavora a Donna Moderna! Io faccio la postina e tante volte ho consegnato il suo giornale alle abbonate».

Che dire? Avrei voluto io mettere lei in condizione di rispondere ed è lei che mette me a mio agio perché possa farle le domande. Vincenza, carica del suo dolore oltre che della rassegna dei mille appelli e degli infiniti percorsi sanitari, non si sottrae.

«Roberto per anni è uscito di sera, aveva amici, si è diplomato perito informatico. Andava in classe, anche se solo d'inverno e sempre tutto intabbarato, occhiali scuri e passamontagna compresi».

Penso a mio figlio e ai suoi amici: loro non aspettavano altro che la fine della scuola per correre, sgombri di zaini, incontro al sole. Roberto no, invece: lui ha sempre dovuto correre lontano dall’estate. E le fughe, le precauzioni non bastano: anche se si usano tutti gli scrupoli, dai vetri schermati alle luci soffuse, la malattia procede, incurante degli sforzi fatti per disarmarla. Ti concede un'aspettativa  di vita di 30, 40 anni.

 

 

Credits: Una scena del film The Dark Side of the Sun.


«Mio figlio» dice Vincenza «tra melanomi e carcinomi ha subito 111 interventi che gli hanno deturpato il viso».

Voglio confidare, per una volta, nella mia non costante sintonia con i numeri e le chiedo di ripetermi il totale delle operazioni. «111» conferma. E riprende subito: «Nel 2008, a causa di un intervento non felicemente riuscito, si è alterato il rapporto con alcuni medici. Roberto è da allora preda di psicosi. Non vuole più curarsi. Siamo anche stati costretti a sottoporlo a Tso, trattamenti sanitari obbligatori».

 
«Vorrei avere soldi per esaudire ogni suo desiderio e invece proprio oggi sono andata in banca per chiedere il mutuo per la casa in cui viviamo, ma ho un figlio malato e non me lo danno... Vorrei che qualche volontario venisse a fargli compagnia, a regalargli amicizia. Vorrei potergli rispondere quando mi chiede: “Perché io non ho una ragazza?”. E vorrei poterlo rassicurare ogni volta che mi dice: “Mamma, ma tu credi alle favole? Lo sai che devo morire…».

 
«Io, però, non mollo, cerco di andare avanti serenamente giorno per giorno. Ripeto a Roberto che la ricerca medica procede e che le cose potranno migliorare».

Chiedo a Vincenza se Roberto ha visto il docufilm The Dark Side of the Sun, che ha per protagonisti i bambini di Camp Sundown, un campo estivo nello Stato di New York creato da due genitori caparbi e creativi per raccogliere pazienti da tutto il mondo. È una pellicola dal linguaggio poetico, girata con luci speciali non dannose per la cute degli attori-malati di XP. «No, Roberto  non vuole vedere nulla». E lei, Vincenza, che lo ha visto, cosa ne pensa?
«È un film bellissimo, commovente. Un film che racconta il “non futuro” che noi, e le famiglie come la nostra, abbiamo».

 

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