Epilessia: come conviverci bene

Voglio parlare dell’epilessia come di una convivenza, perché la parola malattia mi ha messo sempre tanta tristezza. E in certi casi mi sembra scorretta. Non dal punto di vista medico, sia ben intesi, ma da quello morale e psicologico. Perché bollare chi soffre di epilessia come un malato, significa mettere al primo posto la malattia. E in base ad essa giudicare la persona.
Oggi in Italia sono circa 600.000 le persone che soffrono di epilessia e che ogni giorno si trovano ad affrontare gli alti e bassi di questo disturbo anomalo, le cui cause sono in parte ancora sconosciute. Ma nonostante esso sia così diffuso, in realtà, molti ne hanno ancora paura. È per questo che spesso è così difficile per gli stessi epilettici accettare la propria condizione. Ed ancora più difficile è confidarla ad altri, quasi fosse una cosa di cui vergognarsi. Ma la paura e il rifiuto che questa malattia si porta dietro, sono connessi al fatto che ben pochi ne conoscono gli effetti reali sulla vita quotidiana.

– Che cos’è l’Epilessia?
Ogni convivenza si basa sulla conoscenza. E per convivere con l’Epilessia bisogna prima di tutto imparare a conoscerla. La parola epilessia deriva dal greco epilambaneim e significa "essere colti di sorpresa". Questo significato si riferisce alla comparsa delle crisi, che giungono inaspettate e colgono l’epilettico impreparato ad affrontarle. Le crisi epilettiche sono essere generate da un’eccessiva attività elettrica di parte o di tutte le cellule cerebrali, i neuroni. Si possono distinguere le crisi generalizzate, che coinvolgono tutte le cellule nervose, dalle crisi parziali, nelle quali ad essere coinvolti sono solo i neuroni di una determinata parte del cervello.
Altre differenze possono determinarsi, poi, a seconda della particolare zona celebrale coinvolta dal disturbo. In generale le crisi generalizzate si differenziano in grande male e piccolo male. Il grande male è la forma più visibile delle crisi epilettiche e si manifesta con convulsioni, perdita della coscienza e dell’equilibrio e difficoltà respiratorie. Il piccolo male, invece, si manifesta con stati di assenza che durano dai 5 ai 30 secondi.
Diverso è il caso delle crisi parziali che possono presentarsi come crisi focali, che non generano assenza ma semplici alterazioni dei sensi e tremori in alcune parti del corpo, o come crisi complesse, che generano cambiamenti nello stato di coscienza portando le persone ad avere comportamenti di cui in genere non conservano alcun ricordo.
Ancora oggi il 70% dei casi di Epilessia è dovuto a cause sconosciute. Altre forme epilettiche dipendono da altri disturbi come tumori, ischemie, lesioni cerebrali e infezioni.

– Come conviverci? In generale i primi sintomi dell’Epilessia si manifestano già in età infantile. Alcune forme tendono a scomparire con la pubertà. Altre, invece, possono accompagnare una persona per tutta la vita. In ogni caso è bene non farsi prendere dal panico.
Certo le crisi, anche se poco frequenti, sono destabilizzanti e possono causare ansia e depressione. A volte questi sintomi derivano dall’epilessia stessa. Ma più spesso essi discendono dal fatto che la persona epilettica si considera "diversa". Questa convinzione dipende principalmente dall’incapacità di accettare la propria situazione vivendola come un limite invalicabile che impedisce di condurre una vita normale. Niente di più falso. Soffrire di epilessia, infatti, non significa dover rinunciare alla normalità.
Gli unici disagi effettivi sono le crisi, la cui frequenza diminuisce con l’assunzione di farmaci appositi e la necessità di ridurre al minimo o eliminare il consumo di alcol, droghe e sigarette, che possono interagire negativamente con i medicinali o peggiorare i sintomi del disturbo.
Per il resto chi soffre di epilessia non deve fare altre rinunce: dallo sport al sesso, dalle serate in discoteca alla gravidanza, niente escluso.

Per non limitarsi, però, bisogna prima di tutto non considerarsi "malati" ed accettare il disturbo senza rifiutare le cure e senza vergognarsi di chiedere aiuto in caso di bisogno. Inoltre è necessario imparare a gestire la routine quotidiana, ricordandosi di quando e come prendere le medicine e dei vari accorgimenti del caso (non mescolare farmaci diversi, o assumere alcol o droghe). Tutto è possibile solo se si sceglie, prima di tutto di VIVERE superando qualsiasi impedimento psicologico che ci costringa a considerarci diversi. Perché è solo convincendosi di questo che questo complicato rapporto a due può superare le maggiori difficoltà e trasformarsi in una semplice convivenza con un’inquilina un po’ stravagante