Sessualità e tumore al seno: un tabu da spezzare

Non c’è un male da combattere quando ricevi una diagnosi di tumore al seno, ma una vita da vivere, prendendola a morsi: che vuol dire anche non rinunciare alla sessualità. Eppure quanta vergogna per le donne parlarne, anche con i medici; che sensi di colpa solo a pensarci, quando c’è in gioco la vita. Già.

“La voce dell’intimità”: il video sulla sessualità con tumore al seno

Proprio per aumentare la consapevolezza – anche tra i clinici – dell’importanza della sessualità nelle donne affette da tumore al seno e tumore al seno metastatico, Pfizer – in collaborazione con le associazioni Europa Donna Italia e Komen Italia – in occasione della Giornata Nazionale per il tumore al seno metastatico lancia “La voce dell’intimità”: un’iniziativa che vede in campo anche l’attrice e regista Claudia Gerini, che ha sposato gli obiettivi della campagna. Al centro del progetto, un video che vede protagoniste due pazienti in dialogo tra loro e con un team multidisciplinare di esperti, di cui Claudia Gerini è testimone e voce guida, con delicatezza e sensibilità.

La sessualità con tumore al seno è ancora un tabu

Un video denso di emozioni, dove lo specchio in cui si riflettono due donne con età e vite molto diverse, è anche il veicolo per aprirsi e affrontare un tema così scomodo e difficile: l’intimità dopo la diagnosi di tumore al seno. Un tema di cui anche negli ospedali si parla poco, come rivelano i risultati di uno studio realizzato da Europa Donna Italia, il movimento che tutela i diritti alla prevenzione e alla cura del tumore al seno e a cui fanno riferimento 185 associazioni. Lo denuncia proprio Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna Italia. «Nel dialogo costante con le nostre associazioni emerge che spesso l’agenda della paziente non è la stessa dei medici, soprattutto su argomenti che non vengono considerati “di primaria importanza” per la definizione della terapia, come la sessualità. Le donne infatti confermano che nella maggior parte delle Breast Unit non esiste un percorso dedicato a questo aspetto».

La scarsa aderenza alle cure per l’impatto sulla sessualità

Il problema emerge quando le donne cominciano ad abbandonare la cure, proprio per le pesanti ricadute sulla femminilità e la sessualità. «Il 25 per cento delle donne – racconta la presidente – vengono lasciate dal partner entro il primo anno dalla diagnosi. E quelle che si fanno coraggio e ne parlano, provano sentimenti ambivalenti: da un lato si sentono in colpa a sollevare la questione sessualità perché si presuppone che la priorità sia la terapia, dall’altro invece vivono in modo positivo il desiderio di ritrovare se stesse, come uno slancio ottimistico verso il futuro».

Donne divise tra desiderio e vergogna

La conferma arriva dall’associazione Komen Italia, che al Policlinico Gemelli di Roma ha realizzato una struttura innovativa, il Centro Komen Italia per i Trattamenti Integrati in Oncologia. «Ritroviamo in questi risultati le stesse paure, i desideri, le difficoltà che ogni giorno rileviamo in tutte le pazienti con diagnosi di tumore del seno, non solo quelle metastatiche, che incontriamo in particolare nel centro Komen» commenta la professoressa Daniela Terribile, Presidente Komen Italia. «Donne che condividono, al di là delle diverse storie cliniche, gli stessi turbamenti, le stesse ansie, la stessa fatica di gestire un corpo che non sanno più riconoscere e che devono imparare di nuovo ad amare».

Da un lato, le pazienti avvertono un bisogno profondo di recuperare la propria sessualità, riprendere contatto con il proprio corpo e con una parte di sé importante, linfa vitale della propria identità femminile e della propria relazione di coppia; dall’altro l’imbarazzo, la vergogna, il timore di affrontare un tema intimo, molto personale, poco considerato dagli altri, raramente affrontato dai medici e spesso anche dagli psicologi (quando presenti), considerato un aspetto quasi colpevolizzante.

Le donne con tumore al seno vanno ascoltate

Queste donne vanno ascoltate, come ammette anche il professor Michelino De Laurentiis, direttore U.O.C. Oncologia Medica Senologica Istituto Nazionale Tumori Fondazione Pascale di Napoli, che si fa portavoce di un disagio da parte della categoria: «C’è un grosso vuoto da colmare nel rapporto tra il medico e la donna. Il medico spesso non indaga il tema perché la paziente non ne parla, e la paziente non ne parla perché si aspetta che lo faccia il medico». Un cortocircuito che congela la questione e rischia di paralizzare quelle energie positive che tanta parte hanno nel percorso verso la guarigione o, nel caso del tumore al seno metastatico, nella cronicizzazione della malattia. «Oggi abbiamo molti farmaci – prosegue il professore – in grado di garantire una lunga sopravvivenza a queste pazienti, con una qualità della vita molto buona. Anche la sessualità ne fa parte e i medici oncologi devono essere i primi a parlarne».

Le soluzioni per l’intimità per una donna con tumore al seno

I bisogni delle donne sono variegati, ognuna ha la sua storia ed è un caso a sé. La giovane di 30 anni a cui viene indotta la menopausa, e che magari pensava alla maternità, ha esigenze e desideri diversi dalla paziente di 55 anni. Tutte però vanno ascoltate, come sottolinea anche  il dottor Fedro Alessandro Peccatori, direttore dell’Unità Fertilità e Procreazione IEO di Milano. «Le donne con tumore al seno, soprattutto quello metastatico, fanno i conti con il calo del desiderio, la secchezza vaginale, l’immagine corporea che cambia, l’impatto psicologico con una malattia da cui non si guarisce. Tutti temi che hanno la stessa dignità e lo stesso peso. La sessualità può aiutarle a vivere al meglio, anche grazie a tante soluzioni come terapie idratanti e lubrificanti che riportino in equilibrio l’ambiente vaginale. E poi esistono laser sempre meno aggressivi e farmaci non invasivi».

La consulenza sessuologica serve subito

L’importante è mettersi in ascolto delle donne. La sessuologa Chiara Simonelli gioca d’attacco: «Fin da subito occorre una consulenza sessuologica. La diagnosi è un terremoto, tutte le priorità vanno riorganizzate ma spesso il medico non è preparato su come chiedere alla donna della propria sessualità. Ma soprattutto pensa che sarà lei a farlo, se ha questa esigenza. Peccato che poi lei non lo fa per pudore e senso di colpa. Occorre una presa in carico totale del corpo che cambia perché la qualità della vita à importante: se ci si sente meglio, si vive meglio». Conta anche molto il rapporto con il partner, come sottolinea la sessuologa: «Se molte vengono lasciate, altre si affidano al compagno, mentre altre ancora lo proteggono, per non coinvolgerlo nella loro sofferenza o evitare di essere lasciate. Non c’è un atteggiamento migliore dell’altro, ma solo modi diversi di rapportarsi, su cui riflettere insieme alla donna per capire qual è il più giusto per la sua coppia».

La sessualità ha lo stesso peso delle informazioni sulla chemio

La sessualità andrebbe introdotta fin dal primo momento dopo la diagnosi anche perché si tratta di informazioni mediche, come le altre. Ne è convinta la dottoressa Gabriella De Benedetta (Psicologo-Psicoterapeuta UOSC Ematologia Oncologica Istituto Nazionale Tumori Fondazione Pascale Napoli) che lamenta la mancanza dello psicooncologo nelle breast unit. «Lo psicooncologo si fa carico dei bisogni emotivi delle pazienti e fa da tramite con i medici: serve a guidare lo specialista nella relazione con la donna. Spesso questo è proprio l’anello mancante, quando invece le informazioni sulla sessualità hanno la stessa dignità di tutte le altre, al pari della chemioterapia».

Cosa può aiutare le donne con tumore al seno?

Studi recenti dimostrano che le emozioni, lo stress, le condizioni psicologiche e l’atteggiamento mentale incidono sull’andamento della malattia, quindi sul successo delle cure. Non solo. Le emozioni negative possono risvegliare cellule tumorali dormienti. Ecco allora che la mente, le emozioni e la qualità della vita, di cui la sessualità fa parte, entrano a buon diritto nelle cure.

Dalla ricerca di Europa Donna, emergono infatti due suggerimenti importanti per le donne: un atteggiamento personale positivo, proattivo, capace di recuperare forze e risorse per riprogettare la propria vita e riuscire a fare tesoro dell’esperienza, anche se negativa. E una relazione affettiva positiva, con un partner presente, sensibile. Fondamentale poi sarebbe per loro riuscire a chiedere aiuto, a parlare: con il medico, con una figura dedicata come quella dello psico-oncologo, con le altre donne delle associazioni pazienti per condividere quello che si crede sia un problema che riguarda solo loro e nessun’altra.

Le iniziative in ottobre, mese della prevenzione

Alla campagna video “La voce dell’intimità” seguono due eventi a porte chiuse a Milano e Roma – rispettivamente il 25 e il 31 ottobre – sempre in collaborazione con le associazioni pazienti e dedicati a donne in cura per il tumore al seno metastatico che potranno incontrare un team multidisciplinare di specialisti, pronti ad ascoltarle e dare loro risposte.

Prosegue la Carovana della Prevenzione di Susan Komen Italia, il programma nazionale itinerante di promozione della salute. Il 13 ottobre è a Roma dove offre visite specialistiche per la prevenzione dei tumori del seno riservate alle donne fuori screening regionali (mammografia per donne fra i 40 e i 49 anni e over 74 e ecografia senologica under 40). Per le altre tappe e date: komen.it.