Nel suo libro “Il tuo sguardo illumina il mondo“ (Solferino Ed.) Susanna Tamaro scrive della sua amicizia con un poeta costretto alla disabilità e alla sedia a rotelle dopo un incidente. Un’occasione per parlare per la prima volta della sindrome di Asperger, un distrubo che rientra nell’autismo, di cui soffre anche lei: “In realtà avevo in mente di dedicare un libro a questo mio disturbo in un tempo futuro. Ma trovandomi a scrivere sulla breve e intensa amicizia con il poeta Pierluigi Cappello, ad un certo punto mi è venuto spontaneo confrontare il suo limite – era paraplegico da quando aveva 16 anni – con il mio” racconta la scrittrice. “Ho scoperto infatti in tempi molto recenti che nome aveva quella che io chiamo ‘la mia sedia a rotelle interiore’, e questa scoperta è stata per me un momento di profonda liberazione. Finalmente il misterioso nemico con cui lottavo dai tempi dell’asilo – e che mi aveva procurato terribili sofferenze – aveva un volto e un nome”
Cos’è l’Asperger
La sindrome di Asperger (abbreviata in inglese con AS o SA in italiano) è un disturbo di tipo neurologico dello sviluppo. Prende il nome dallo psichiatra austriaco Hans Asperger che l’ha scoperta per la prima volta nel 1944. Inserita nel DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) nel 1994, era considerata uno dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, al pari dell’autismo. Ma con il DSM-5 del 2013 è scomparsa la categoria “Sindrome di Asperger” per lasciare il posto alla più ampia definizione di “Disturbi dello spettro autistico”, intesa come un “deterioramento persistente nelle comunicazioni sociali reciproche e nelle interazioni sociali in diversi contesti” caratterizzato da “schemi comportamentali ripetitivi e ristretti” che si manifestano fin dall’infanzia.
Chi soffre di Asperger non ha “ritardi” clinicamente significativi nello sviluppo cognitivo e del linguaggio, né nell’autonomia personale, ma presenta difficoltà soprattutto nell’interazione sociale.
I sintomi
La sindrome di Asperger è una condizione neurobiologica che viene identificata da alcune caratteristiche: difficoltà di socializzazione, compromissione comunicativa, interessi ristretti e comportamenti ripetitivi e rigidi, pur in presenza di competenze cognitive e linguistiche relativamente preservate.
Si tratta di sintomi che si possono presentare anche associati ad altri disturbi, come quelli dell’apprendimento (come dislessia, disgrafia, discalculia). Come spiegato da Asa Italia (Associazione Sindrome Asperger) a fare la differenza sono soprattutto le peculiarità in tre aree:
– differenze sensoriali: i soggetti Asperger possono avere ipersensività (sentire in modo maggiore) o iposensività (in modo minore) ad alcuni stimoli sensoriali, ad esempio quelli sonori, o avere problemi nell’utilizzare più di una modalità sensoriale alla volta;
– differenze cognitive: spesso presentano una minore capacità nel problem solving, più difficoltà a individuare ciò che è rilevante, meno attitudine al ragionamento astratto o alla generalizzazione di competenze acquisite in altri campi, deficit di attenzione, ridotte capacità di pianificazione e organizzazione o minori abilità accademiche;
– differenze motorie: può verificarsi una minore capacità di coordinamento motorio, impaccio nei movimenti, a volte anche scarse abilità nella scrittura, grafia più stentata o lenta, o posture anomale.
Queste problematiche possono manifestarsi anche non contemporaneamente o con intensità differenti da persona a persona.
“Si tratta soprattutto di disturbi associati a una difficoltà di elaborazione delle informazioni che arrivano dall’ ambiente esterno e interno. Ecco perché coinvolgono gli stimoli sensoriali (udito, gusto, tatto, olfatto e vista), ma anche l’ambito motorio (ad esempio con l’assunzione di posture atipiche) oppure comportano la compromissione delle abilità socio-comunitative. Sono tipici i comportamenti e linguaggio ripetitivi e una gestione della routine rigida” spiega a Donna Moderna la dottoressa Serenella Grittani, neuropsichiatra infantile, responsabile del Percorso Autismo dell’Emilia Romagna, regione capofila che ha avviato un monitoraggio del disagio insieme al Piemonte. “È importante tener presente che possono non esserci tutti i sintomi contemporaneamente o possono manifestarsi con intensità differenti. Esistono manuali specifici che indicano il numero minimo per poter diagnosticare il disturbo” aggiunge l’esperta.
Differenze rispetto all’autismo
“Di fatto dal 2013 le differenze tra autismo e Asperger sono state cancellate, a favore di un’unica categoria dei Disturbi dello Spettro Autistico, secondo la definizione del Dms-5″ – spiega Grittani – “In questo momento, dunque, secondo la comunità scientifica non ci sono distinzioni. Ciò che cambia è il bisogno di supporto più o meno lieve, o il maggiore o minore livello di compromissione delle capacità dei soggetti”.
“Se vogliamo riprendere le differenze storicamente esistenti fino a qualche anno fa, invece, queste riguardano il linguaggio (gli Asperger hanno migliori competenze verbali), le abilità motorie (i soggetti autistici non presentano il classico impaccio degli Asperger) e le competenze visuo-spaziali (inferiori in chi soffre di autismo). Nelle vecchi classificazioni, inoltre, nell’autismo vi era una certa quota di associazione con disabilità intellettiva, quello che veniva chiamato ritardo mentale” dice l’esperta.
Quali sono le cause: genetiche o ambientali?
Si tratta di un disturbo del neurosviluppo, dunque ha una base neurobiologica, con una componente genetica alla quale si uniscono gli effetti dell’interazione con l’ambiente, il tutto però in fase pre-natale, durante il concepimento o la gravidanza. Per questo può influire l’età avanzata dei genitori, come le tecniche di fecondazione assistita” spiega la neuropsichiatra infantile.
Lo psicologo clinico inglese Tony Attwood, il massimo esperto in materia e definito un “guru” in tema di Asperger, ha dichiarato di ritenere che l’aumento della frequenza tra i bambini di questo disturbo potrebbe essere legato all’età dei genitori, che tende a crescere. Per molti uomini e donne il primo figlio arriva sempre più in là negli anni e questo, secondo Attwood, potrebbe influire sullo sviluppo neurologico dei bambini, predisponendo al disturbo.
“Altri fattori che riguardano le interazioni possono andare dall’inquinamento, agli alimenti, ai metalli pesanti arrivando ai pesticidi, ma sempre e solo nella finestra pre-natale. Si tratta di elementi che hanno una correlazione, anche se il peso è tutto ancora da dimostrare” – aggiunge la neuropsichiatra, che precisa: “Non si tratta comunque di un disturbo dell’apprendimento. Casomai chi ha un DSA, che ha una natura neuropsicologica specifica, può avere in associazione anche un disturbo dello spettro autistico, cioè possono essere compresenti”.
La diagnosi: a chi rivolgersi
“Non ci sono esami strumentali o marker biologici: la diagnosi è basata su criteri comportamentali e clinici, supportati da test, interviste e questionari, anche a familiari o persone vicina a chi soffre di Asperger” spiega Grattini – “Se per l’autismo i casi sono facilmente diagnosticabili anche a due anni, per gli Asperger prima dei 4/5 difficilmente si ha diagnosi vera e propria. Il vero problema sono invece gli adulti, tra i quali vi sono moltissimi casi non diagnosticati: per questo ad oggi non si sa quanti realmente siano. Di sicuro sono più di quelli che immaginiamo” prosegue l’esperta.
Per un Asperger, infatti, comprendere e utilizzare le convenzioni sociali non scritte è un compito arduo almeno quanto imparare dalle esperienze: capita, dunque, che adottino comportamenti considerati inadeguati a livello sociale finendo con l’isolarsi. Lo stesso vale per le forme di comunicazione non verbale, come le espressioni facciali, la gestualità o il linguaggio del corpo.
Individuare la sindrome di Asperger, infatti, non è sempre facile. Occorre valutare il comportamento, le interazioni sociali, il funzionamento cognitivo (sia a casa che a scuola nel caso dei bambini) e nei diversi ambienti frequentati dalla persona (compreso il luogo di lavoro negli adulti). È importante affidarsi a professionisti che abbiano familiarità con il disturbo e le sue molteplici forme.
“L’esperto più indicato in età evolutiva è il neuropsichiatra infantile, mentre per gli adulti uno psichiatra. Ma siccome la diagnosi e la valutazione richiedono una multiprofessionalità, è utile affiancare anche figure come quella dello psicologo e dell’educatore o logopedista” spiega la referente dell’Emilia Romagna.
Per un Asperger, infatti, comprendere e utilizzare le convenzioni sociali non scritte è un compito arduo almeno quanto imparare dalle esperienze: capita, dunque, che adottino comportamenti considerati inadeguati a livello sociale finendo con l’isolarsi. Lo stesso vale per le forme di comunicazione non verbale, come le espressioni facciali, la gestualità o il linguaggio del corpo.
La diagnosi nelle donne è più difficile
“Le donne hanno abilità sociali più spiccate e si mimetizzano più facilmente. Riescono a mantenere delle relazioni perché spesso copiano le coetanee. Sono anche più programmate alla socialità, tant’è che si dedicano maggiormente a professioni come quelle delle insegnanti e degli educatori. Spesso si diagnosticano casi solo quando si associano ad altre forme di disturbo, che di frequente sono depressione o disturbi alimentari” – spiega l’esperta – “C’è anche un altro fattore da tener presente: i criteri diagnostici sono basati su una popolazione maschile. Ad esempio, la compromissione dell’immaginazione, il fatto cioè di non avere immaginazione, è un sintomo tipicamente maschile. Questo perché ogni 10 uomini diagnosticati Asperger c’è solo una donna. Al momento stimiamo il 6/7 per mille di casi (mentre in America i CDC calcolano un bambino nato con disturbi dello spettro autistico ogni 59 bambini). Quando vediamo un soggetto Asperger siamo meno abituati ai sintomi tipici del sesso femminile, che per sua natura è più portato al dialogo. Le ragazze hanno più difficoltà di autodeterminazione, quindi risultano più accondiscendenti e a rischio di abuso” conclude Grittani.
Si convive con l’Asperger?
Alcuni parlano di “neurodiversità”: “Non è una malattia, ma per alcuni neppure un disturbo, semplicemente una condizione, perché trattandosi di uno spettro la quantità e intensità dei sintomi può variare di molto: può permettere una vita normale così come può risultare un problema” spiega la neuropsichiatra infantile Serenella Grittani.
“Conviverci è molto difficile perché pone dei continui ostacoli nella vita quotidiana, costringendo ogni volta a trovare dentro di sé la forza e la via per superarli” ci racconta Susanna Tamaro.”Questo non impedisce la maestria in certi campi, come per me è stata la scrittura, perché spinge a impegnarsi a fondo in tutto ciò che si fa. Non accorgendosi di tante sollecitazioni esterne, si è meno distratti e più concentrati su tutto. Per le persone come me – che sono nate e cresciute in un tempo in cui non si conoscevano le sindromi dello spettro autistico – crescere è stato veramente molto difficile. Penso che diversi suicidi senza apparente motivo siano facilmente attribuibili a sindromi non diagnosticate. Per questo è molto importante avere accanto a sé delle persone pazienti e attente, che sappiano offrire stabilità e affetto”.
Come aiutare chi ha la sindrome di Asperger
Non essendo una malattia, non si cura. Occorre, invece, avere due approcci: da un lato tentare di favorire tutte le competenze più compromesse nell’individuo, dall’altro rendere il mondo più intuitivo e adattato a stili di apprendimento specifici. Un training specifico, insomma, aiuta ad aumentare le competenze meno sviluppate, ma essendo anche un problema di natura sociale, si deve lavorare anche sull’inclusione” dice l’esperta.
“L’Asperger non è una malattia, ma un modo di essere. Chi ha questa sindrome è di solito una persona di una grande complessità, una complessità che può trasformarsi in una grande ricchezza. Personalmente, ho trovato un fondamentale aiuto nella pratica delle arti marziali. È stato uno psichiatra a consigliarmele più di trent’anni fa, intuitivamente, dopo aver cercato una soluzione ai miei misteriosi disturbi, e sono state per me un’ancora di salvezza. Mi hanno dato disciplina, continuità e stabilità. Da allora non le ho mai abbandonate” racconta Susanna Tamaro.
Gli Asperger “famosi”
Oltre alla scrittrice Susanna Tamaro, ci sono altri personaggi famosi che si dice soffrissero di questo disturbo. Tra loro Michelangelo, G. Washington, Mozart, Kant, Htichcock e persino Marylin Monroe. Arrivando ai giorni nostri anche Bill Gates e Mark Zuckerberg pare abbiano l’Asperger.
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