Cosa sente una persona con autismo? Come percepisce la realtà? In occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità arriva un'iniziativa originale per entrare nel mondo di chi vede, sente e prova sensazioni spesso differenti
Cosa si prova a vivere con una disabilità? Quali sono le necessità che ha una persona disabile e come superarle? Sono alcune delle domande che ci si pone spesso e sicuramente almeno una volta all’anno, in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, che ricorre il 3 dicembre.
I 5 sensi delle persone con autismo
Ma forse in pochi si interrogano su quali siano le sensibilità che può avere una persona con disabilità e in particolare con autismo. Rumori che per molti sono semplici colonne sonore della quotidianità – un cane che abbaia, un autobus che passa, ecc. – per un bambino o un adulto con autismo possono rappresentare un forte disturbo, tanto da fargli perdere il controllo e magari spingerlo ad attraversare la strada senza guardare se arrivano auto.
Iose e il suo zaino
Gusto, vista, udito, tatto e olfatto, che aiutano tutti i giorni a comprendere cosa accade intorno a noi: «I 5 sensi nelle persone autistiche hanno un funzionamento atipico. Queste persone non riescono a percepire alcune informazioni come le percepiamo noi e hanno modalità particolari con cui cercano di stabilire relazioni sociali», spiegano gli esperti della Fondazione Fracta Limina, che presenta un libro “speciale”, partendo dalla storia altrettanto speciale del protagonista: Iosed, un ragazzino con un pesante zaino sulle spalle, che rappresenta il fardello di un modo differente di percepire ciò che lo circonda. Il tutto accompagnato da un video.
Percepire in modo “diverso”: un libro e un video
«Mi spaventavo a morte quando sentivo scoppiare i palloncini, perché quel suono, per le mie orecchie, era come un’esplosione…Quando ero all’università, il rumore dell’asciugacapelli della mia compagna di stanza era per me come quello di un jet in fase di decollo». Così la famosa scienziata americana Temple Grandin, impegnata a tutela delle persone autistiche come lei, raccontava alcune delle emozioni provate in occasioni che chi non soffre di autismo percepisce come ordinarie, ma che ordinarie non sono per tutti. Sicuramente non lo sono per Iosed, il protagonista del libro (e video) Io sento vedo percepisco in modo diverso, prodotto da Fondazione Fracta Limina in collaborazione con la cooperativa sociale Fabula Onlus e distribuito già in diverse scuole del milanese.
Ipo o ipersensorialità
Ecco, per esempio, che Iosed (acronimo di “Io sento in modo diverso”) si spaventa se cade una matita per terra, diventa ansioso nei luoghi troppo affollati e per stare sereno ha bisogno di liberarsi del troppo che ha sentito, visto, annusato, toccato e assaggiato. Perché i bambini autistici reagiscono ad alcuni suoni, ma non ad altri e i suoni che creano disturbo variano da persona a persona. Questo modo di vivere la realtà e l’ambiente che li circonda è definito ipersensorialità o iposensorialità, a seconda che gli stimoli esterni siano percepiti in maniera maggiore o minore: «Di sensorialità ci occupiamo ancora troppo poco rispetto all’importanza che invece ha nella vita dei nostri bambini autistici» spiega Marilena Zacchini, educatrice, formatrice e consulente scientifica di Fracta Limina, dove quel “nostri” indica la vicinanza che l’esperta ha con i giovanissimi che segue da anni.
Cosa cambia quando si cresce
«Si tratta, però, di un aspetto che riguarda anche gli adolescenti e gli adulti. A volte avvengono nei cambiamenti nel corso della vita: ad esempio, un bambino che da piccolo mangiava pochi alimenti e magari solo freddi o persino congelati, poi può arrivare a mangiarne di caldi, vedendo gli altri coetanei a scuola. Ma possono esserci anche casi più complicati, come per i meteoropatici, che possono avere disturbi o caratteristiche legate a un certo tipo di clima e che possono variare persino di giorno in giorno. La vita sensoriale è molto complicata e porta con sé anche un modo di apprendere differente, perché la conoscenza passa anche dai sensi e dalla percezione dell’ambiente che abbiamo» spiega Zacchini.
Quali sono le difficoltà di chi vive con autismo
Le difficoltà di chi vive questa disabilità possono essere molte: «Una ragazza che ho seguito per molti anni, una volta iniziata l’università si è trovata ad affrontare il primo esame senza riuscire a portarlo a termine, perché sentiva le penne dei compagni che scrivevano sui fogli e questo suono le impediva di concentrarsi sul compito. Per noi è difficile capire cosa di possa provare e lo sappiamo solo grazie ad alcune testimonianze di chi, tra gli autistici, riesce a raccontarlo. Per loro non ci sono filtri. Un altro esempio arriva da Pablo, che descriveva come un inferno la sua classe a scuola, perché tutti parlavano e si muovevano: questo gli creava la sensazione di grande rumore interno ed esterno. Mentre la nostra attenzione può concentrarsi su un solo aspetto o azione, loro non riescono. Da qui l’importanza della comprensione di questo modo di percepire la realtà, per poterli aiutare», spiega Zacchini. Ma in che modo?
L’autismo negli adulti
«Per stare bene le persone autistiche hanno bisogno di ridurre il sovraccarico sensoriale, di spazi sicuri, di pause, di anticipare i cambiamenti e seguire attività “calmanti”: «Per esempio, possono essere molto utili alcuni semplici movimenti di motricità che alleviano questo sovraccarico sensoriale, esercizi che per noi sembrano bizzarri. Può bastare alzarsi in piedi, muovere le mani, fare quattro passi, in modo da allontanare lo stress: sono azioni che a volte lo facciamo anche noi e che a loro servono a ridurre la tensione – spiega l’esperta –
Negli Usa ricorrono anche altri piccoli trucchi: per esempio masticare, tenere in bocca qualcosa da mordere. Oppure, nel caso di ipersensibilità alla luce, ricorrere a lenti colorate. Per chi tende a muoversi di continuo, invece, si usano gilet con alcuni pesi». Un metodo, quest’ultimo, che in Germania è usato anche per i bambini con iperattività.
Numeri in crescita
In Italia si stima che 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenti un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi di 4,4 volte in più rispetto alle femmine. «Molte ricerche spiegano il fenomeno col fatto che il modo in cui funziona il cervello di un autistico è simile a quello di alcune parti del cervello maschile, quantomeno per l’alto funzionamento», ossia quando il QI totale è superiore a 65/70, quando l’individuo ha sviluppato il linguaggio verbale, quando non sono presenti disturbi neurologici e quando quindi non vi è disabilità intellettiva.
Nel mondo le persone con autismo sono circa 60 milioni, con un numero in crescita. Da un lato c’è una maggiore capacità di diagnosi, dall’altro peserebbero i fattori ambientali: «In Italia c’è una forte incidenza nella zona del Po, con 1 caso ogni 78 abitanti. Una ricerca del 2019 individuava come possibile concausa la presenza di una sostanza chimica in atmosfera che avrebbe un’importanza rilevante sulla genetica. In zone montane, dove questa non ci sarebbe, il rapporto scende a 1 a 250. Negli Usa la percentuale è molto elevata e penso che i fattori ambientali possano giocare un ruolo importante, come per altre patologie», commenta Zacchini.
Autismo e disabilità: gli aiuti in Italia e in Europa
L’autismo è solo una delle tante forme di disabilità. Nel corso dell’ultimo anno sono arrivate novità sul fronte delle politiche in inclusione. A marzo, per esempio, sono state presentate le nuove Linee Guida in tema di collocamento mirato delle persone con disabilità, per «favorire la presenza e la fruibilità di servizi, strumenti e risorse adeguati, su tutto il territorio nazionale, secondo i principi delle pari opportunità, a beneficio dei cittadini con disabilità e delle imprese interessati dalla norma del collocamento mirato», come spiegato dal ministero del Lavoro e dall’ex ministro per le Disabilità.
Va anche ricordato che a livello europeo esiste la carta Europea della disabilità o Disability Card, che è il certificato comunitario di riconoscimento per i soggetti disabili, che ha validità decennale. È possibile richiederla presso il sito dell’Inps che, con la circolare n. 46 del 1° aprile 2022, ha fornito le istruzioni per la presentazione della domanda. Occorre accedere alla piattaforma con SPID, CIE o CNS, e selezionare la voce Prestazioni e servizi. Viene richiesta una foto formato tessera e la certificazione di disabilità da allegare.
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