Mario Ciummei con il figlio Alessio. La loro è una delle famiglie con autismo alle prese con la dif
Mario Ciummei con il figlio Alessio. La loro è una delle famiglie con autismo alle prese con la difficile convivenza col Covid. È presidente della Fondazione Fracta Limina che sta raccogliendo fondi per realizzare il progetto Icaro: un centro per mettere le ali ai ragazzi con autismo e permettere loro di volare, cioè essere autonomi

Dov’è finito il vaccino per i pazienti autistici

Iniziano le vaccinazioni ai pazienti fragili ma con quali priorità? Quali sono le regole? Le persone con autismo necessitano di attenzioni, centri e procedure specifiche, come racconta il papà di uno di loro. Che con la fondazione che presiede sta lavorando a un progetto per il Dopo di noi

L’autismo non si cura, si comprende. Non è una malattia e non si guarisce. È una sindrome con cui fare i conti tutta la vita. È una condizione di disabilità con sfumature infinite e inafferrabili, perché ogni caso è a sé. Difficile quindi da raccontare e far capire, se non la vivi. Solo in Italia colpisce un nuovo nato su 77, e in totale le stime restituiscono un fenomeno sicuramente sotto dimensionato: 600mila i dati ufficiali ma i bambini e gli adulti sono molti di più. In occasione della Giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo (2 aprile) siamo costretti a fotografare un'Italia che di consapevolezza però ne ha poca. Non esiste un piano nazionale o regionale e nemmeno un ente che tenga conto del numero totale dei casi. Nell’emergenza Covid, questi disabili sono stati dimenticati e le famiglie abbandonate a un lockdown che per loro significa vivere con una bomba a orologeria in casa, da disinnescare tutti i giorni. Le persone con autismo non capiscono perché devono stare al chiuso e perché non possono avvicinarsi agli altri. Le loro energie compresse non possono essere imbrigliate dalla mascherina e diluite dal distanziamento, quindi se qualcuno in famiglia si ammala di covid, si ammalano tutti.

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Iniziano le vaccinazioni dei pazienti fragili

A livello nazionale non esiste un coordinamento legato al Covid sulla disabilità, solo linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità. Sembra però che le acque si stiano smuovendo: il Ministro per le Disabilità ha dato comunicazione al Parlamento sulla necessità di aggiornare le priorità nell'accesso ai vaccini. E così i pazienti con disabilità a poco a poco saranno vaccinati, con piani regionali e tante preoccupazioni delle associazioni per le tante persone da contattare, molte da vaccinare al proprio domicilio, senza contare tutti i caregiver. Chi è colpito da autismo poi vive una situazione particolare. Il primo centro - e finora l'unico - ad aver istituito vaccinazioni ad hoc per loro è il Policlinico Tor Vergata di Roma. Regione Lombardia ha appena varato la campagna #PrimaTu: un piano di vaccinazioni per i pazienti con fragilità, incluso l’autismo, al via dal 6 aprile, con tanto di Vax manager, un inglesismo che di per sé non è garanzia di efficienza e affidabilità. Vedremo. Fatto sta che intanto i ragazzi con autismo che vanno a scuola non sono inclusi, come denuncia Mario Ciummei, papà di Alessio, presidente della Fondazione Fracta Limina (raduna 10 famiglie con ragazzi autistici insieme alla Cooperativa sociale Fabula onlus). «Occorre avere un certo codice, ma molte famiglie non possiedono quello giusto. Perché? Chi li stabilisce? In base a cosa? Eppure l’autismo, se non è "ad alto funzionamento", è considerato disabilità grave o gravissima, con diritto all’invalidità al cento per cento. E così ci troviamo a fare la guerra dei numeri, come se ci fosse una priorità nella disabilità: ma nessuno vuol passare prima degli altri, ci sono solo specificità di cui bisogna tener conto. Occorrerebbero subito un numero verde di riferimento, strutture in cui eseguire le vaccinazioni e procedure particolari quanto a spazi e rumori. Il paradosso è che i nostri ragazzi tra poco torneranno a scuola e gli unici a non essere vaccinati saranno proprio loro». Il rischio di contagio va limitato al massimo, soprattutto per scongiurare un ricovero. «Stare soli in ospedale è impensabile per loro, come eseguire il semplice tampone o indossare il casco per respirare. Per questo è importante che siano vaccinati». 

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Gli appelli per vaccinare le persone con autismo

Gli appelli si stanno moltiplicando, dal giornalista Gianluca Nicoletti al cantante Elio di Elio e le Storie Tese, entrambi con un figlio colpito da autismo. «Vaccinate al più presto i ragazzi autistici e chi vive accanto a loro. La situazione delle famiglie con figli autistici in tempi di Covid è difficile anche solo da descrivere» scrive Elio sul Corriere della Sera. «Non si tratta di sopravvivere giorno per giorno, ma ora per ora. Molte di queste persone non sono autosufficienti e hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24. Non è immaginabile l’eventualità di un ricovero in ospedale, tantomeno in terapia intensiva. E non bisogna commettere l’errore di pensare che l’autismo riguardi solo i bambini: esiste un esercito di autistici adulti, assistiti solo da genitori anziani allo stremo». Gli stessi genitori che, insieme alla vaccinazione, aspettano i fondi che dovrebbero finanziare la legge sul Dopo di noi. È stata approvata nel 2016 ma mancano i soldi per metterla in atto, come spiega Ciummei. «Ci si può iscrivere a bandi che vengono pubblicati ogni anno, ma le risorse sono irrisorie: cinquemila euro, in media. Impossibile pensare a un programma a lungo termine». Per questo la Fondazione Fracta Limina sta lavorando al progetto Icaro, un centro sperimentale che possa accompagnare le persone con disabilità intellettive e autismo lungo tutto l’arco della vita. «Stiamo raccogliendo fondi per realizzare una struttura nel Sud Est milanese in cui le famiglie possano trovare orientamento, guida e sostegno concreto, sia medico sia psicologico. Avrà un ambulatorio specialistico, un centro diurno, appartamenti in cui poter vivere in modo autonomo, ma anche aree sportive e riabilitative aperte a tutti, in un’ottica davvero inclusiva» spiega Ciummei. 

Il libro per sostenere il progetto Icaro

Per sostenere e promuovere il Centro, le famiglie hanno raccolto le loro storie nel libro Io vivo altrove (di Beppe Stoppa, Laurana ed.), il cui ricavato contribuirà in parte a finanziare la realizzazione della struttura. Anche Alessio e suo papà Mario vivono in queste storie. Il racconto su Alessio si intitola “Tante cose, belle cose”. È quello che lui dice ai suoi genitori quando torna da scuola per rispondere alla classica domanda di tutte le mamme e i papà del mondo: «Cos’hai fatto oggi?». Ecco, quella risposta vale come quella di tutti i nostri figli alla stessa domanda: alcuni rispondono «Non lo so…» altri «Niente». Eppure non sono autistici. L’obiettivo e il risultato però sono identici: «Non scocciatemi, sono fatti miei e non ho tempo da perdere con voi che del mio mondo non conoscete nulla». Vale insomma un po’ per tutti genitori: i nostri figli sono sempre un pianeta sconosciuto, comunque vada. Con la differenza che su quello in cui vivono i ragazzi con autismo, nessuno ci può abitare, solo loro. Per questo le famiglie vanno sostenute.

L'associazione ha una sua pagina Facebook, che si può contattare per avere informazioni sulle attività, ma anche confronto e supporto. Fa parte di Uniti per l'autismo comitato lombardo, folto gruppo di genitori molto attivo in tema di autismo.

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