Oliver Hellowell col padre
OLIVER HELLOWELL/. IMAGES OUTSIDE OF PRINT VERSION NEWSPAPER SUBSCRIPTIONS. FEES APPLY FOR UNIQUE IPAD USE. ONLY FOR USE IN STORY ABOUT OLIVER HELLOWELL'S GRAPHY. EDITORIAL USE ONLY. NO STOCK, BOOKS, ADVERTISING OR MERCHANDISING WITHOUT GRAPHER'S PERMISSION. OLIVER HELLOWELL/REX MIKE O'CARROLL [STEPDAD AND OLIVER IN ABERNETHY FOREST GRAPHER WITH DOWN SYNDROME SET TO PUBLISH GRAPHY BOOK, SOMERSET, BRITAIN, MAR 2015 FULL BODY: HTTP:/WWW.REXFEATURES.COM/NANOLINK/PR7J OLIVER HELLOWELL IS A GRAPHER WITH DOWN SYNDROME WHO SEES THE WORLD DIFFERENTLY TO MOST. THIS SATURDAY IS WORLD DOWN'S SYNDROME DAY AND HOPEFULLY THE WORLD TAKE TIME TO RAISE AWARENESS ABOUT DOWN SYNDROME IS, WHAT IT MEANS TO HAVE DOWN SYNDROME, AND HOW PEOPLE WITH DOWN SYNDROME PLAY A VITAL ROLE IN OUR LIVES AND COMMUNITIES. OLIVER, WHO IS WELL ON HIS WAY TO BECOMING A PROFESSIONAL GRAPHER AND IS IN THE PROCESS OF SIGNING A BOOK DEAL, IS AN INCREDIBLE INSPIRATION TO OTHERS WITH LEARNING DISABILITIES. %_ 4289051 _%

Cosa vuol dire oggi avere un figlio con la sindrome di Down

La notizia del medico costretto a risarcire una coppia che ha avuto una bimba Down fa discutere. Perché tutti hanno diritto di essere informati, di poter scegliere. Ma si può crescere un figlio Down con mille speranze, soddisfazioni. E un sorriso

Un medico di Mantova è stato condannato per aver fatto nascere 10 anni fa una bimba Down. La coppia, scrive La Stampa, aveva deciso di abortire se la figlia fosse stata affetta da gravi malformazioni e i medici lo sapevano. Tuttavia il ginecologo, dopo aver sottoposto la donna a un bi-test (prelievo di sangue che fornisce un indice di rischio sulle patologie) risultato positivo, non ha fatto ulteriori indagini sul feto.

È nata una bimba con la sindrome di Down, che i genitori, leggo, non hanno voluto riconoscere.

Una sentenza che fa discutere perché riguarda diversi aspetti: quello medico, quello etico, quello sociale.

Lo leggo sul giornale e mille riflessioni mi passano in mente. Ne parlo coi colleghi e con mio marito. Ho avuto, e ho a che fare con persone affette dalla sindrome di Down. Una è in famiglia, ormai grande e deliziosa. E ho visto cosa vuol dire averne cura.

Non è facile. Anche discuterne. Quest'ultimo caso, poi, tocca la vita delle persone, le loro scelte.

C'è la coppia: una mamma appena 20enne, un papà. Riesco a comprendere la loro reazione. Forse è subentrato il senso di colpa: cosa abbiamo sbagliato? Poi la rabbia: perché è successo proprio a noi? Perché proprio ora? A 20 anni, e col primo figlio, non sai tante cose, non ti aspetti di confrontarti con l'handicap, con un impegno costante che ti occuperà tutta la vita. Non riesco però a comprendere la loro scelta di non riconoscerla, se è vero, e di intraprendere un'azione legale.

C'è il medico. Che, secondo l’accusa, e la sentenza, non ha fatto fare tutti gli esami per escludere un eventuale handicap che la coppia aveva esplicitamente detto che voleva evitare.

C'è la bambina. E qui conviene capire cosa vuol dire oggi avere la sindrome di Down. Oggi un bambino o un ragazzo Down va a scuola, può imparare le lingue, si può fidanzare. Anche con un quoziente intellettivo al di sotto della norma, ma con la capacità di donare amore, affetto, comprensione. E, per quello che conosco io, sempre un sorriso.

Però.

«La gravidanza è un viaggio che dura tutta la vita. E bisogna prepararsi bene a questo viaggio» mi dice Alessandra Graziottin, direttore del Centro di Ginecologia e Sessuologia Medica dell’ospedale San Raffaele Resnati di Milano. «Per questo è necessario prepararsi a 360 gradi, anche a 20 anni perché il rischio di avere un figlio Down è più basso, ma c’è sempre».

Lei non vuole entrare nel merito della sentenza, perché preferisce commentarla dopo averla letta, ma mi fa riflettere su una differenza fondamentale che c’è oggi rispetto a 10 anni fa. «Per escludere eventuali patologie genetiche oggi c’è la possibilità di fare l’esame del Dna del feto già con un prelievo di sangue alla mamma dalla 10° settimana di gestazione in poi: conun esame quindi semplice, non invasivo, che è giusto fare indipendentemente dall’età della donna». Graziottin ha appena scritto Mamma a 40 anni, (Giunti editore) «perché deteniamo il record mondiale delle mamme over 40. E bisogna sapere a cosa si va incontro. È necessario mettere in atto una prevenzione, con vitamine e acido folico, per ridurre malformazioni e altre patologie idelamente almeno 3 mesi prima di concepire un figlio». Il suo messaggio è «uno stimolo perché ogni futura mamma e ogni coppia si asumano la responsabilità di preparare al meglio quel viaggio, nei confronti dei bambini che verranno».

Sì, ma se nasce un bimbo Down? Edoardo Censi, ex presidente dell’Associazione ViviDown e padre di un ragazzo di 42 anni, dice: «Non voglio giudicare. Ognuno deve decidere da solo, con la sua famiglia».

Però mi racconta la sua sorpresa quando è nato suo figlio a 32 anni, come si era scoraggiato e di come invece vedere un amico più giovane, che aveva già una bimba con la sindrome di Down, gli avesse aperto altre prospettive. Delle difficoltà e delle soddisfazioni quotidiane. Del suo ragazzo che ha conquistato l’autonomia: «Prende anche due mezzi per andare al lavoro. E se io e mia moglie arriviamo a casa tardi è capace di mettersi su la pastina e cuocere la verdura".

La sua è una semplice verità: «Ognuno di noi è come un terreno. Come cresci, dipende dalla qualità della terra e da come viene lavorata». Così per le persone con la sindrome di Down. Non sono tutte uguali: ci sono quelle più gravi, quelle meno. Quelle che si comportano come dei piccoli lord, altri no. Dipende dalla famiglia, dalle possibilità, dalla voglia, dalla disponibilità, dalla volontà…

E poi? «Non sono eterni bambini, diventano adulti semplici» dice Censi.

E la società è pronta ad accoglierli? «Oggi escono di più, dopo la scuola dell’obbligo molti vanno in scuole di avviamento dove imparano un lavoro. Però per tutta la vita bisogna avere un occhio strabico: lasciarli indipendenti, in grado di decidere, sbagliare, crescere, ma sempre pronti ad aiutarli».

Censi mi racconta della loro iniziativa come associazione per non lasciare solo chi si ritrova all’improvviso genitore in difficoltà: «Diamo la nostra disponibilità ad andare negli ospedali a parlare e portare la nostra esperienza ai neogenitori di bimbi con la sindrome di  Down. Perché un conto è la spiegazione di un medico. Un’altra quella di chi vive la tua stessa situazione giorno dopo giorno».

Non solo per i figli con sindrome di Down. Conosco amici e persone che affrontano l’handicap non come un dramma, hanno imparato la resilienza, ad abbassare le proprie aspettative e a sentirsi sereni. Il sogno per tutti sarebbe non trovarsi sprovveduti e spaventati. «Nel 2000 abbiamo presentato un disegno di legge che prevede che lo Stato si prenda cura, quando nasce una persona con disabilità, di proporre alla famiglia un percorso» conclude Edoardo Censi. «Per non andare a fare la fila agli sportelli senza sapere esattamente di cosa hai bisogno».

Ed è qui forse il fulcro di tutta la questione. Che avere un figlio con un handicap non è una passeggiata, come del resto non lo è per qualsiasi figlio. Che ti trovi di fronte a delle difficoltà che non avevi immaginato e non tutti sono in grado di affrontare per vari motivi. Che è una scelta troppo personale per poter decidere.

Che l’unica cosa che un futuro genitore, o un neogenitore può chiedere è di essere davvero informato. Di quello che d’ora in avanti potrà succedere.

Ma abbandonarlo non si può.

 

(La foto sopra è di un ragazzo americano, Oliver Hellowell, che è diventato un fotografo e scatta immagini di natura e uccelli. Ha anche pubblicato un libro e ha una pagina Facebook)

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