Noi, con la sindrome di Down

Marta Sodano è una 25enne con la Sindrome di Down. L'abbiamo incontrata in occasione del suo intervento all'Onu per il “World Down Syndrome Day”. Testimone dei traguardi raggiunti da chi ha una disabilità - e anche dei pregiudizi che ancora resistono - ci ha rilasciato questa intervista

Marta Sodano è una 25enne col caschetto di capelli neri e gli occhi vispi, vive in provincia di Bergamo e ha la Sindrome di Down. All’Onu ha parlato insieme a tanti altri ragazzi e ragazze alla Conferenza mondiale in occasione del World Down Syndrome Day, come portavoce di CoorDown (il coordinamento nazionale delle associazioni delle persone con Sindrome di Down). «Sei emozionata?» le ho chiesto. «Sì, ma sono anche tranquilla. Quello che conta è il mio messaggio, spero di essere riuscita a trasmetterlo bene».

In questa foto Marco, 33enne di Roma con la Sindrome di Down. Il suo sogno è diventare un attore, i

In questa foto Marco, 33enne di Roma con la Sindrome di Down. Il suo sogno è diventare un attore, il suo “piano B” è gestire un cinema (qui è con un’amica nella foto di Daria Addabbo).

L'importanza dell'inclusione scolastica

«Marta è brava a dire in maniera semplice e forte quello che vorremmo arrivasse a tutti: l’importanza dell’inclusione scolastica» spiega Antonella Falugiani, presidente di CoorDown, quando le domando perché hanno scelto proprio lei. La risposta si trova anche su YouTube: Marta è stata una dei protagonisti del convegno di Milano del 13 maggio 2017 dal titolo E se cambiassimo prospettiva?. Raccontando del suo percorso scolastico fino alle superiori e del rapporto coi professori, ha lasciato il segno. «Marta dice una cosa molto bella: gli insegnanti dovrebbero spiegare in modo che gli studenti capiscano. A prescindere dalla disabilità» sottolinea Falugiani. «Ed è importante specialmente se le difficoltà sono visibili al primo impatto, nel volto». Antonella è mamma di Irene, 19 anni, anche lei invitata a parlare all’Onu nel 2017: «Verso i nostri figli c’è un pregiudizio che nasce dai tratti somatici e che è doppiamente penalizzante. Devono sempre dimostrare di saper fare di più rispetto agli altri».

La difficoltà del percorso didattico

«Che discorso hai preparato per l'Onu?» chiedo a Marta. «Parlo della mia esperienza in classe e del fatto che nessuno va lasciato indietro. A me è sempre piaciuto andare a scuola e imparare». Ma i compagni? «Qualcuno non si è comportato proprio bene, ma le ragazze con cui ho fatto amicizia mi hanno consigliato come farmi rispettare». Marta è stata “fortunata”. Il suo percorso scolastico è andato avanti senza troppi intoppi e questo le ha permesso di inserirsi nel mondo del lavoro e di avere una vita sociale. Ma non per tutti è così. Nonostante in Italia la legge sull’inclusione scolastica esista da 42 anni, i problemi per chi ha una disabilità intellettiva sono ancora molti. Le possibilità variano a seconda delle città, delle risorse messe a disposizione dal territorio, degli istituti. Gli insegnanti di sostegno oggi sono pochi, spesso hanno più di un alunno da seguire e sono costretti a portarli a fare lezione in un’aula diversa. In pratica, è una lotteria: «A seconda di dove nasce, un bambino può essere più o meno fortunato e anche questo non è più accettabile» sottolinea la presidente di CoorDown. Ecco perché lo slogan per il 2019 della Giornata Mondiale della Sindrome di Down è “Leave no one behind”, non lasciate indietro nessuno.

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L’inserimento nel mondo del lavoro

Marta oggi ha un impiego in un’azienda, si occupa dei documenti di trasporto merci e li inserisce nel computer. «Mi piace molto» racconta. «I colleghi mi hanno spiegato bene le mie mansioni, con alcuni ho stretto anche amicizia. Sono tutti accoglienti e gentili». Anche se hanno accesso alle categorie protette, l’inserimento lavorativo non è automatico per le persone come lei. Molto fanno le associazioni. «In tante si sono organizzate per sostenere le aziende con dei tutor, perché è fondamentale conoscere la persona, i suoi punti di forza e di debolezza, mediare con i colleghi, informarli per scardinare i pregiudizi e puntare all’autonomia» spiega Falugiani.

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Le prime convivenze

Prima la scuola, poi il lavoro: sono passi fondamentali per l’inserimento nella società. «Spesso si tende a considerare le persone con la Sindrome di Down eterni bambini, anche quando sono adulti» spiega la presidente di CoorDown. Mentre hanno idee, progetti e si innamorano come tutti. «Viviamo un momento di passaggio culturale» puntualizza Falugiani. «Ci sono molte coppie che iniziano una convivenza, dopo una necessaria preparazione. Che va fatta anche alle famiglie, perché le paure sono tante». Lo scopo è dare più libertà e dignità ai ragazzi come Marta, che sta conquistando a poco a poco la sua autonomia ed è felice. «Anche se a volte ho delle giornate no. Succede quando rimugino sulle difficoltà di avere la Sindrome di Down. Oppure quando penso all’amore».

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