Endometriosi, più diritti in arrivo

Il disegno di legge sull’endometriosi presentato qualche mese fa in Senato è approdato in Commissione Sanità. A proporlo è stato il senatore Pierpaolo Sileri, medico chirurgo, docente e presidente della stessa Commissione, con la preziosa collaborazione dell’Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia Onlus.

Cosa prevede il disegno di legge

Tre milioni di donne italiane attendono una nuova legge che possa sanare le criticità legate a questa malattia. Una malattia cronica, difficile da diagnosticare, per la quale esistono oggi poche cure, ancora poco studiata. Uno dei punti chiave del disegno di legge, infatti, è la formazione dei medici, per i quali (in particolare i ginecologi) si prevede almeno un corso di aggiornamento all’anno. Ma la vera differenza potrebbe farla lo stanziamento di un fondo di 25 milioni di euro per il 2019, 2020 e 2021 che garantisca passi avanti nella ricerca e nelle cure.
Infine, i periodi di assenza giustificata dal lavoro si vogliono incrementare del 30 per cento in caso di endometriosi e del 50 per cento in caso di trattamento dell’infertilità determinata dall’endometriosi.

Occorre un coordinamento a livello nazionale

«Il lavoro che ci aspetta è molto importante» dichiara il professor Sileri. «L’obiettivo è migliorare la salute delle donne attraverso la prevenzione e alzare la qualità di vita delle pazienti, con disposizioni precise in caso di assenze dal lavoro. Ma non solo: si punta a istituire la Commissione nazionale per l’endometriosi, con il compito di emanare le linee guida per la malattia, un Registro nazionale e Registri regionali per la raccolta e l’analisi dei dati clinici. E poi è fondamentale programmare campagne di informazione e aggiornare il personale medico».

Perché è così importante la diagnosi precoce?

Una diagnosi certa e in tempi rapidi porterebbe innumerevoli benefici che ricadrebbero a cascata su tutto il sistema. Spesso le ragazze devono abbandonare la scuola, oppure rimandare la conclusione degli studi. Per non parlare delle difficoltà al lavoro (che spesso si finisce per perdere), altro tema caldo. Ma i vantaggi sarebbero anche per la spesa pubblica, evitando esami e visite inutili.

Come arrivare a una diagnosi precoce?

La formazione dei medici è basilare. È il primo anello di una catena che oggi dura troppi anni e costa non solo in termini monetari, ma di qualità della vita delle donne colpite. «Il ruolo del medico di base e del ginecologo – quindi la loro formazione – è fondamentale per assicurare la diagnosi in tempi rapidi» spiega Sonia Manente, presidente dell’Associazione Endometriosi FVG e lei stessa ammalata. «Troppo spesso oggi le donne eseguono esami inutili, con una spesa sostanziosa a carico del Servizio sanitario nazionale e un dispendio di tempo che si potrebbe evitare: basti pensare alle lunghissime liste d’attesa e al peregrinare delle pazienti da un medico all’altro, dal ginecologo al nefrologo al gastroenterologo all’internista».

Perché è così difficile fare la diagnosi?

Poiché attacca gli organi interni, spesso l’endometriosi viene confusa con altre patologie. I sintomi sono molti, tra cui stanchezza cronica, dolori molto forti durante l’intero ciclo mestruale (quindi i 28 giorni), dolori articolari, dissenteria, occlusioni intestinali, cistiti ricorrenti. Per non parlare del 25 per cento dei casi in cui è asintomatica e si rivela in fase già acuta dopo aver provocato danni irreversibili per esempio all’intestino, all’uretere o al rene. La difficoltà a riconoscerla è che spesso si accompagna ad altre patologie, come fibromialgia, sindrome da stanchezza cronica, malattie autoimmuni, vulvodinia, cistite interstiziale, disfunzioni del pavimento pelvico, dolore cronico e neuropatico, ansia e depressione.

Perché le ecografie non sono sufficienti?

Un aspetto poco considerato, invece fondamentale, è la strumentazione in possesso degli ospedali. «L’iter diagnostico inizia con una semplice ecografia addominale che però in prima battuta non viene eseguita su macchinari di terza e quarta generazione, ma su apparecchi semplici, di primo livello. Ci vuole un occhio molto allenato per riconoscere la patologia con questi strumenti» spiega Sonia Manente. «Solo in caso di dubbi, si passa al secondo livello, cioè a macchinari più sofisticati, e successivamente alla risonanza magnetica. E intanto passa anche un anno e i costi lievitano». Anche per questo in Italia per avere la diagnosi occorrono  in media otto anni, dati in linea con quelli internazionali, dove la diagnosi può impiegare dai 5 ai 9 anni.

Esistono già esenzioni?

L’endometriosi è una malattia cronica, non riconosciuta in Italia nella sua gravità. Solo chi ha un sospetto di endometriosi di terzo e quarto stadio – quindi grave – può fare esami previsti nei Lea (i Livelli essenziali di assistenza), cioè pagando solo il ticket. Negli altri casi, quelli meno gravi, il peso degli accertamenti è sulle spalle della paziente.

Ma non basta. «Questi esami sono insufficienti a concludere una diagnosi» prosegue Sonia Manente. «La ricerca dei marcatori del sangue specifici, per esempio, porta a un risultato positivo solo nel 50 per cento dei casi. Il clisma opaco, altro test previsto, solo in alcune circostanze può aiutare la diagnosi, cioè quando la malattia si è insinuata nell’intestino. Nei casi in cui ha attaccato la vescica, questo esame non risulta utile».