Endometriosi, verso una nuova legge?

Fondi ad hoc per la ricerca. Corsi di aggiornamento professionale. Registri regionali per raccogliere e analizzare i dati clinici. Disposizione specifiche, in positivo, per le assenze dal lavoro. Per migliorare le condizioni delle pazienti con l’endometriosi – malattia cronica subdola, dolorosa e invalidante, che colpisce almeno tre milioni di donne in Italia – al Senato è approdato un disegno di legge a tema, assegnato alla Commissione Sanità. A mettere a punto il testo e a proporlo è stato il senatore del movimento 5 stelle Pierpaolo Sileri, medico chirurgo, docente e presidente della stessa Commissione.

L’endometriosi in Italia

Più del 90 per cento delle donne con endometriosi si trova nella fascia di età compresa tra i 30 e i 40 anni, ma la malattia può manifestarsi anche in età adolescenziale. Colpisce alcune donne e altre no e oggi non sappiamo ancora il perché. Sappiamo però come agisce all’interno del nostro corpo. Al momento non esistono terapie che garantiscano la guarigione, ma ci sono cure che tengono sotto controllo la malattia. Il vero problema è che è molto difficile diagnosticarla. “Uno dei nodi principali resta la diagnosi tardiva. Ci vogliono ancora dai 5 agli 8-9 anni, in media. Ma ci arrivano segnalazioni di tempi ancora più lunghi, anche 15 anni” spiega Sonia Manente, presidente dell’Associazione endometriosi Friuli Venezia Giulia onlus. “A me è stata diagnosticata dopo 20 anni e 5 interventi. Un’altra questione è la sottovalutazione della malattia da parte dei medici e delle stesse donne. Nonostante la diffusione della patologia manca una sensibilità diffusa. Vent’anni fa per noi malate non c’era nulla. Abbiamo cominciato con i gruppi di auto aiuto, le prime associazioni. Il disegno di legge del senatore Sileri è un segno di attenzione, un passo in avanti. Ma c’è ancora tanta strada da percorre”.

I tempi dell’approvazione della proposta di legge, è la previsione del parlamentare e presidente di Commissione, saranno rapidi. “Al di là delle diverse posizioni politiche – dice – sui temi della salute c’è in genere condivisione e unità di vedute. E c’è la volontà di recepire emendamenti migliorativi. Spero che entro giugno si arrivi al varo della legge. A breve –promette – la discussione del testo sarà calendarizzata e cominceranno le audizioni di rappresentanti delle associazioni e degli altri soggetti interessati”.

Cosa manca oggi: prevenzione, presa in carico, formazione dei medici

Il ddl, spiega sempre Sileri, è composto da 9 articoli e fa leva su due perni: la prevenzione e la presa in carico delle donne malate. “ Bisogna approfondire la conoscenza della malattia – riconosce – con una formazione continua dei medici attraverso dei corsi specifici, per evitare diagnosi tardive. Occorre istituire dei registri regionali per raccogliere e analizzare i dati clinici e anche andare incontro alle pazienti introducendo disposizioni specifiche nel caso, ad esempio, di assenze dal lavoro e di necessità di mantenere il posto. Si deve investire nella ricerca e nelle cure, per poter dare risposte sempre più efficaci”.

Occorre aggiornamento da parte dei medici

In concreto, il progetto di legge punta a una migliore formazione dei medici, “prevedendo per i ginecologi almeno un corso di formazione all’anno sull’endometriosi, perché spesso la patologia – si conferma – viene diagnosticata troppo tardi, creando problemi molto seri per le donne”. A disposizione ci sarà “un fondo di 25 milioni di euro all’anno, per tre anni, da investire per fare passi avanti nella ricerca e nelle cure”.

Obiettivo: ottenere l’invalidità

Un articolo è dedicato alle assenze per malattia. “L’endometriosi può davvero diventare una patologia invalidante, con il ricorso a interventi chirurgici e dolori molto forti. Le pazienti alle quali non viene adeguatamente riconosciuta un’invalidità conclamata – rimarca il senatore – non riescono a mantenere una posizione lavorativa che consenta loro di provvedere economicamente al raggiungimento della diagnosi (gravato dalle spese dei trasferimenti per raggiungere i pochi centri specialistici oggi presenti in Italia). Da affrontare c’è anche il tema dell’accesso ai potenziali trattamenti chirurgici o farmacologici mirati” .

Le assenze dal lavoro

“La diagnosi precoce dell’endometriosi – sottolinea ancora Sileri – rappresenta l’obiettivo primario da perseguire per scongiurare il potenziale abbandono scolastico o il ritardo nella conclusione degli studi da parte delle adolescenti. Vanno contrastate la difficoltà di assunzione o addirittura il rischio di perdita dell’occupazione.” E allora, come è scritto nel progetto di legge: “I periodi di assenza dal lavoro per malattia previsti dai contratti collettivi nazionali di lavoro, ai fini del diritto alla conservazione del posto, sono incrementati di una quota non superiore al 30 per cento del totale in caso di assenza dovuta a endometriosi. La quota è aumentata al 50 per cento nel caso di trattamento dell’infertilità determinata dall’endometriosi, adeguatamente certificato dal medico curante”. “”.

Tutte in marcia il 30 marzo a Roma

Il progetto di legge prevede anche l’introduzione della Giornata nazionale per l’endometriosi. Nell’attesa di questa iniziativa istituzionale, il 30 marzo a Roma e in altre 55 capitali straniere è in programma la sesta Marcia mondiale contro l’endometriosi, una camminata che si snoderà lungo le vie del centro. Il leit motiv sarà Time to end the silence, Tempo di mettere fine al silenzio. Tuttele partecipanti e i partecipanti sono invitati ad indossare qualcosa di giallo, un capo di abbigliamento o un accessorio oppure la maglia ufficiale della manifestazione. L’appuntamento è in largo Corrado Ricci, il via verrà dato alle 12. Altre informazioni si possono trovare sulla pagina Facebook Endomarch team Italy, assieme a testimonianze e racconti di donne malate.

Le donne malate vanno ascoltate

Alla Marcia ci sarà anche Sonia Manente. “Il ddl è una tappa, un inizio” ribadisce la presidente dell’Associazione friulana. “Con Sileri ci siamo confrontate. Il dialogo deve continuare. L’auspicio è che, durante l’iter parlamentare, vengano recepite le indicazioni date da noi malate, dalle donne. Il testo può essere integrato, ampliato. Stiamo elaborando un documento con le nostre richieste, lo presenteremo e lo pubblicizzeremo in sede di audizione. Un esempio? La formazione specifica – anticipa – deve essere estesa a tutte le categorie professionali coinvolte, cioè non ‘solo’ i ginecologi, ma anche i medici di base, gli urologi, i chirurghi, i nefrologi e pure i tecnici di radiologia, i biologi, gli psicologi. Inoltre occorre prevedere la creazione di èquipe multidisciplinari”.