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La sindrome Roki e le donne senza utero

di Gabriela Jacomella
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Il 28 febbraio è il Rare Disease Day 2017, la giornata mondiale dedicata alle malattie rare. La sindrome di Rokitansky non è ancora riconosciuta come patologia rara, eppure ne soffrono tante donne

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Il 28 febbraio è il Rare Disease Day 2017, la giornata mondiale dedicata alle malattie rare. La sindrome di Rokitansky non è ancora riconosciuta come patologia rara, eppure ne soffrono tante donne

Il nome completo è lungo e complicato: sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser. Le donne che ne sono affette si definiscono, più semplicemente, “Roki”. Una parola dura come la roccia, ma che a pensarci porta con sé anche un lieve profumo d’Oriente, come i fiori rosa e delicati dei ciliegi giapponesi. Perché le ragazze Roki sono dure e delicate insieme. Devono esserlo.

Sindrome Roki: cos'è

La loro è una condizione congenita, nascono del tutto o in parte prive di utero e vagina. In alcuni casi si sommano altre complicazioni: ai reni, alla colonna vertebrale, al cuore, all’udito. Se ne parla pochissimo, ma sono tante: «Una neonata ogni 4-5.000» conferma la ginecologa Eleonora Fontana, che fa parte dell’équipe del professor Luigi Fedele alla Fondazione IRCSS Policlinico Mangiagalli e Regina Elena di Milano, uno degli soli 2 centri specializzati in Italia (www.sindromedirokitansky.com). L’altro è al Policlinico Umberto I di Roma.

I medici ignorano la sindrome Roki

La sindrome Roki non è rientrata nella lista delle malattie rare riconosciute dagli ultimi Lea, i Livelli essenziali di assistenza che definiscono le prestazioni gratuite offerte dalla sanità pubblica. Una esenzione relativa alla malattia esiste, e rientra nel cosiddetto codice 051, quello per i nati “con gravi deficit fisici”. «Ma è ancora molto difficile ottenerla, perché non essendo la sindrome conosciuta, tanti medici non fanno richiesta» dice la dottoressa Fontana del Policlinico di Milano. Bisogna presentarsi alla propria Asl di riferimento e spiegare la propria condizione - certificandola - al medico che si occupa delle esenzioni. Un iter spesso lungo e complesso, reso ulteriormente difficile dal doversi confrontare con interlocutori che nulla sanno di questa patologia. Oltre alle difficoltà burocratiche, le Roki sono state escluse anche dal lungo dibattito sul diritto alla maternità. Essendo sterili, hanno solo 3 opzioni percorribili: l’adozione, l’utero in affitto vietato in Italia o il trapianto di utero, in fase di studio in Svezia.

Come vive una donna con la sindrome Roki

«Le donne che soffrono di questa sindrome sono state a lungo ignorate anche dal punto di vista legislativo» commenta la dottoressa Eleonora Fontana. «Per molti anni, agli interventi chirurgici non faceva seguito alcun tipo di sostegno; quando ho iniziato ad occuparmene, a Milano, ho insistito perché nel team ci fosse una psicologa. Qui prendiamo in carico le ragazze e anche le loro famiglie». Perché non è facile spiegare a una figlia adolescente che non potrà mai portare in grembo un bambino, e che la sua vita sessuale dipenderà da un intervento chirurgico invasivo: quello di ricostruzione della vagina. «Le madri hanno enormi e immotivati sensi di colpa. Quelli di avere messo al mondo una donna “imperfetta” che non potrà generare figli come loro» spiega ancora la ginecologa.

La fotografa che sta aiutando le ragazze Roki

A queste ragazze e al loro lungo silenzio la fotografa Federica Cicuttini dedica ora un progetto che è anche un nuovo inizio. «Tutto è nato dall’amicizia che mi unisce a Chiara, una ragazza Roki. Con i miei scatti ho voluto aiutarla a riscoprire la sua femminilità così a lungo negata». Sono già 37 le giovani donne che hanno accettato di partecipare all’iniziativa (per informazioni, digitate su Facebook “progetto fotografico Roki”). «Stiamo per lanciare un crowdfunding per le spese di realizzazione; gli scatti saranno donati agli istituti di Milano e Roma, e venduti per finanziare le attività dell’Associazione nazionale Roki» spiega la fotografa Federica Cicuttini.

L'associazione che raduna le donne Roki

L’associazione nazionale si chiama ANIMrkhS ed è stata fondata 3 anni fa dalla 33enne Maria Laura Catalogna: ha 50 iscritti. «È un luogo di incontro e informazione, quello che avrei tanto voluto avere da ragazza» dice. «Ho scoperto di essere Roki a 11 anni perché ero incontinente. Me l’ha detto un medico che non avevo mai visto, davanti ai miei genitori. Nessun tatto, nessuna mediazione. Ho fatto l’intervento 21 anni fa, con un metodo che mi ha lasciato problemi che mi porterò dietro per tutta la vita».

Per Maria Laura tutto è cambiato quando, su Facebook, ha trovato un gruppo di ragazze come lei. «Pensavo di essere l’unica, mi si è aperto un mondo. Siamo come sorelle, con loro posso parlare apertamente di qualsiasi pensiero mi passa per la testa perché so che è lo stesso che hanno loro». Il progetto fotografico, dice, è importante anche per questo: per riconoscersi. «Non vogliamo che ci vedano come donne diverse: vogliamo solo essere tutelate. Sarebbe bello che nascessero altre iniziative e sponsorizzazioni, magari per un convegno che ci aiuti a incontrarci, a capire, a far sapere chi siamo». Per ora, le ragazze Roki hanno un punto di riferimento nel team della dottoressa Fontana dell’équipe del Policlinico milanese: è qui che arrivano da tutta Italia per partecipare ai suoi incontri. «Parliamo per ore di paure e speranze, dolore e solitudine, sesso e amicizia, rabbia e silenzio. E dell’entusiasmo per questo progetto. Perché le Roki, da oggi, non vogliono più essere invisibili» dice Maria Laura.

Le storie delle donne con la sindrome Roki

Chiara, 28 anni, di Treviso. «Le amiche mi raccontavano di dolori di pancia mensili. Io non ho mai avuto le mestruazioni»

Una laurea in Scienze naturali, un lavoro che ancora non c’è, un fidanzato che prima o poi arriverà («lo vorrei alto, biondo e palestrato»). Chiara è la ragazza che ha aderito per prima al progetto fotografico Roki. Il suo è un racconto della malattia diretto e senza pudori: «Le amiche mi dicevano dei loro dolori di pancia mensili e io non sentivo niente: pur avendo un’ovaia funzionante non ho mai avuto le mestruazioni. Ho ricevuto molte diagnosi sbagliate, mi hanno anche tolto una ciste ovarica senza accorgersi della mia patologia. Poi, a 19 anni, una ginecologa mi ha inserito un tubicino nella vagina e ha scoperto che era piccolissima: 2 cm appena. L’utero era un abbozzo». Chiara si è sottoposta a un intervento di ricostruzione «non tanto per avere figli, ma per sentirmi completa. Peccato che, dopo l’operazione, non ci sia stato più nessun supporto psicologico da parte dell’ospedale. Forse pensavano che la mia vita cambiasse subito, invece è stato durissimo, non sono più tornata neanche dal ginecologo».

Giusy, 35 anni, di Milano: «Ci sono volute 50 ecografie prima di avere la diagnosi. L’aspetto più duro? Non diventare madre»

«Ho scoperto di essere “Roki” a 20 anni. Mia nonna materna e mia zia avevano avuto le mestruazioni tardi, quindi pensavo fosse un problema familiare e ho iniziato a investigare dopo i 18. Ci sono volute una cinquantina di visite ginecologiche ed ecografie per capire». Giusy è siciliana, si è trasferita a Milano per amore 8 anni fa, lavora in un’azienda che si occupa di marketing e pubblicità. Ha subìto 6 interventi. «Nata da un parto difficile, ho avuto problemi al cuore e ho un solo rene. Pensavano che fossi semplicemente una bimba sfortunata. Invece sono tutti aspetti della sindrome di Rokitansky. La mia vagina era di pochi centimetri ma non ho dovuto farmi operare: con i rapporti sessuali pian piano si è dilatata. L’aspetto peggiore della sindrome è stato scoprire di essere sterile. Per fortuna gli uomini che ho incontrato sul mio cammino sono sempre stati molto sensibili e non mi sono mai sentita rifiutata. Con mio marito, oggi, vorremmo dei figli. Se in Italia fosse legalizzato, opterei quasi sicuramente per l’utero in affitto».

Anna, 55 anni, della provincia di Genova: «Mi sono sentita in colpa per mia figlia. Avevo fatto qualche errore in gravidanza?»

Oggi sua figlia Simona ha 22 anni. Ma nel loro calendario c’è una data che spicca più di tutte le altre: il 24 ottobre 2014. «Un giorno maledetto o forse benedetto. Dopo 3 anni di attese, visite, cure, pillole, pensieri, ansie, arrivò il responso della risonanza elettromagnetica di mia figlia: sindrome di Rokitansky, niente utero, niente vagina. L’unica soluzione era l’operazione. Scoppiai a piangere ma quando lo dissi a Simona lei era quasi sollevata: “Fino ad allora non sapevo chi fossi” mi ha detto in seguito». Dopo lo choc iniziale per Anna, commessa, ci sono stati i sensi di colpa. «Iniziai a pensare: cosa avrò fatto, chissà che è successo in gravidanza. La verità è che un motivo non c’è». Il percorso di madre e figlia è stato «lungo, pieno di sacrifici e con molte spese. La mutua non ci ha mai passato niente, solo da adesso la nostra Asl ci ha concesso l’esenzione». Simona si è sottoposta 2 anni fa all’intervento e sua mamma guarda al futuro. «Un giorno vorrà un figlio: sarebbe bello se tutte le ragazze Roki avessero le opportunità di diventare madri».

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