Vivere con un disabile: l’importanza di chiedere aiuto

Credits: Settimio Benedusi
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di

Barbara Rachetti

Ogni bambino richiede una mamma e un papà che lottino per lui. E ogni genitore deve darsi la possibilità di cogliere i progressi nei piccoli risultati. Con la storia di Lucrezia e Francesca, prosegue il nostro viaggio nella disabilità insieme alla Lega del Filo d'Oro. E se vivete anche voi la disabilità in famiglia, scriveteci. Vi daremo voce, qui e sul giornale

Chi è la mamma che ho di fronte? E questo papà con il viso scavato dal lavoro e dai pensieri, chi è? Chissà come erano prima, prima di essere una famiglia. E chissà qual è il modo più corretto per stare di fronte a loro. Durante il viaggio nella disabilità insieme alla Lega del Filo d’Oro, sono queste le domande che mi salgono alla mente nella tappa di Bisceglie. La tappa più dolorosa, quella che esige, prima di essere conosciuta e scoperchiata, che si bussi piano alla sua porta. Non si può entrare in questa casa senza chiedere prima permesso e dedicare alla famiglia che la abita il rispetto che si deve a chi tutti i giorni vive in bilico tra l’amore la rabbia, la dedizione e l’impotenza.

Ad aprirci la porta sono Giulia e Gianni, una bella coppia che abita in un appartamento pulito e nuovo nella periferia di questa cittadina, a ridosso del mare. Vite luminose che risplendono nelle foto incorniciate, scandite dai sogni e dall’energia della giovinezza, quando pensi che niente ti potrà mai succedere e tutto sarà perfetto. Compresi i figli che tanto desideri. Ma ecco la crepa: come dice Gianni con un mezzo sorriso, «mia moglie e io, insieme abbiamo fatto cortocircuito e innescato “il problema”: all’incrocio non abbiamo preso la rotonda e siamo andati dritti». All’incrocio che deciderà le loro vite, li aspetta ciò che ogni futuro genitore teme e in alcuni casi si verifica: una malattia senza nome, che dorme nei loro geni e compromette nella prima figlia (Lucrezia) la vista, l’udito, la capacità di comunicare e di muoversi. La coppia affronta per anni con grande spirito pratico la disabilità della bambina, finché decide di concedersi un’altra opportunità: nasce la sorellina, Francesca. Ma anche lei è gravemente disabile.


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    Credits: Settimio Benedusi

    Lucrezia ha 11 anni e non può camminare da sola. Sta diventando una ragazzina ma il suo papà la tiene in braccio e la sostiene come se questi anni non fossero mai passati. 

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    La casa di Lucrezia e Francesca si è adattata alle loro esigenze. Le bambine vivono su speciali carrozzine e i lettini hanno sponde per non farle cadere.

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Ora le bambine hanno 11 e 3 anni. E questi genitori vivono con molte sofferenze e difficoltà la condizione delle figlie. Nel tempo si sono costruiti un faticoso e fragile equilibrio, basato sulla convinzione di poter fare tutto da soli. E la frenesia organizzativa e pratica di Giulia sommerge ogni pensiero, ogni riflessione, ogni progetto sul futuro. Non c’è sosta nella routine di questa casa. «La nostra è una famiglia che vive in un presente di cure e assistenza, apprensione e difficoltà logistiche» racconta Giulia. «All’orizzonte solo il quotidiano». È in questo ménage complesso che si affaccia in punta di piedi la Lega del Filo d’Oro, con volontari che aiutano a casa la mamma, terapie riabilitative che le bambine seguono nel centro di Molfetta, sostegno psicologico per i genitori. «Eppure, per me non è scontato lasciarmi andare, permettere che le cure alle bambine, che scandiscono tutta la mia vita, siano appaltate ad altri». Le parole di questa mamma sono trasparenti e nette come i suoi gesti verso le figlie, precisi nel nutrire, pulire e cambiare le sue creature. 

In fondo, mi chiedo, perché per un genitore dovrebbe essere semplice fidarsi di qualcuno che dice di intravedere un’autonomia del figlio disabile che tu, mamma, non riesci a cogliere? Perché accettare di minare quell’equilibrio basato su cure e accudimento con la visione di un’evoluzione, una crescita, un futuro di cui tu non contempli alcun segno? La risposta penso sia nell’opportunità che un genitore si deve dare, anche nelle situazioni apparentemente senza via d’uscita, di cogliere i progressi nei piccoli risultati, in uno sguardo, in un silenzio, in un movimento. Ma questo spiraglio può aprirsi solo quando il genitore capisce che l’aiuto degli educatori non ha una scadenza, che la loro porta è sempre aperta, che aspetteranno il momento giusto.

A questa famiglia, e a tutte le altre, si dovrebbe poter offrire un progetto, come quello della Lega del Filo d’Oro, fondato sulla capacità e il coraggio di andare oltre, di “trasgredire”, perché quello che noi vediamo oggi, ieri non c’era e domani sarà già superato. Tutte le famiglie hanno bisogno, oltre che di un sostegno nel “fare”, di un pensiero educativo che non sia solo utile a sistemare il presente, ma che sia aperto al futuro. Gli educatori, i fisioterapisti, i medici, la rete di solidarietà sono come dei sassi che permettono di poggiare i piedi per attraversare un corso d’acqua senza bagnarsi. Ma perché ciò accada, ogni sasso dev’essere ben piantato, e deve avere altri sassi stabili a portata di passo. Altrimenti da solo è soltanto una pietra in mezzo al fiume.

Ogni bambino richiede una mamma e di un papà che lottino per lui, che lo difendano, che cerchino di offrirgli delle condizioni di vita con cui esprimersi al meglio. Guardo Lucrezia e Francesca, l’abbandono fiducioso tra le braccia della mamma e del papà, il loro codice di comunicazione così intimo e istintivo. E penso che queste bambine non siano dei “problemi”. Sono persone che hanno problemi, più o meno gravi, e che pongono a loro volta problemi, ma li pongono a tutti noi: le loro carrozzine per noi sono solo il simbolo di vite dimezzate, se ci limitiamo a osservarle. La faccia delle cose, in fondo, aiuta a mantenere le distanze, a conservare la sensazione di sicurezza che viene da una supposta normalità. E invece passa attraverso lo spostamento di prospettiva la possibilità di andare oltre la superficie, per trasformare un deficit in una caratteristica. Loro sono così, senza nessuna etichetta, solo persone, né meglio né peggio di noi.

Avete anche voi storie di disabilità da raccontarci?

Se anche voi vivete una situazione di disabilità in famiglia, scriveteci qui. Stiamo raccogliendo commenti e storie, da pubblicare qui e sul giornale. Potete scrivere anche alla mail: dilatua@mondadori.it.  

Per saperne di più sulla Lega del Filo d'Oro

La Lega del Filo d’Oro, presente in 8 regioni con Centri Residenziali e Sedi territoriali, da più di 50 anni assiste, educa e riabilita le persone sordocieche e con deficit psicosensoriali, cercando di portarle all’autonomia per inserirle nella società. In Italia sono 189mila le persone sordocieche, di cui oltre la metà confinate in casa, non essendo autosufficienti. Quasi il 50% di queste persone ha anche una disabilità motoria e 4 su 10 hanno anche danni permanenti legati a una disabilità intellettiva. In 7 casi su 10 le persone sordocieche hanno difficoltà ad essere autonome nelle più semplici attività quotidiane come lavarsi, vestirsi, mangiare, uscire da soli. Un “esercito” di invisibili con disabilità plurime di cui spesso s’ignora l’esistenza.  

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(in collaborazione con Lega del Filo d'Oro)

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