NON HO PIÙ PAURA DEL MIO CORPO
«Fin da piccole, a noi femmine viene detto che non dobbiamo lamentarci dei dolori del ciclo. Io, però, da ragazzina ho provato quelli lancinanti che mi hanno strappato la spensieratezza, la libertà di fare sport e di uscire con gli amici» ricorda Monica Santagostini, architetto 42enne che abita a Milano.
«La diagnosi di endometriosi è arrivata solo quando avevo 30 anni: dopo un primo intervento molto complesso, sono rimasta incinta. Si dice che questa malattia metta a rischio la fertilità. Io sono stata fortunata: dopo un’altra operazione, ho avuto un secondo figlio, fortemente voluto. Via via, ho imparato a non temere il corpo, ho vissuto le mie due maternità come un miracolo che mi ha fatto sentire desiderosa di restituire agli altri la goioa ricevuta. Per questo ho fondato Aendo, un’associazione che supporta le donne con endometriosi e fa corsi nelle scuole per far conoscere la malattia. Parlare in pubblico del problema serve anche affinché si investa di più nella ricerca. Da libera professionista, io posso permettermi di non lavorare quando sto a letto per i dolori atroci. Molte impiegate, invece, vengono licenziate per le troppe assenze. Le ragazze poi, non sanno che una certa terapia ormonale va bene per alcune fasi della vita, poi risulta inefficace. Ecco perché è importante fare rete con altre donne malate, informarsi sulle nuove cure e affidarsi a ginecologi specialisti. Per non sentirsi sole, condannate a una sofferenza ineluttabile».
HO UN NUOVO COMPAGNO E ASPETTO UN BAMBINO
«Per curarmi spendo tantissimi soldi in visite, esami, farmaci. Lo Stato non ci riconosce alcuna agevolazione economica o esenzione dal ticket. Ogni mattina, quando mi sveglio, ho paura delle recidive che possono essere “silenziose”. Come è stato per me l’arrivo dell’endometriosi: senza dolori. Sì, nel mio caso i medici hanno scoperto la malattia quando nel 2010 sono stata operata di cisti ovarica. Prima non avevo avuto altri sintomi, l’unico segnale semmai era stato il mio ombelico sanguinante, liquidato alla svelta come “nulla di grave”» racconta Silvia Strippoli, 38 anni, di Bari, impiegata in una multinazionale.
«La diagnosi è arrivata quando la malattia aveva già danneggiato ovaie, retto, tube e ombelico. Dopo l’intervento, ho iniziato la terapia ormonale. Ma ero angosciata, non riuscivo ad accettare il rischio di infertilità, mi sentivo svuotata. La conseguenza è stata inevitabile: il mio matrimonio, in crisi da un po’, non ha retto. Però non mi sono arresa, ho cercato di andare avanti. Così ho incontrato Giovanni, l’uomo che chiunque vorrebbe accanto. Lui mi ha capita, mi è sempre stato vicino. Insieme abbiamo affrontato 4 tentativi di procreazione assistita. Adesso sono al sesto mese di gravidanza e penso di aver vinto contro una malattia che si infiltra in modo imprevedibile nel corpo e nella coppia. Per questo motivo, alle ragazze che sospettano di avere l’endometriosi, dico: non fidatevi solo del dolore come sintomo. E non fermatevi al primo ginecologo, cercate un vero esperto».
COLTIVO LA PASSIONE PER IL CANTO
«Quando ero bambina, la malattia mi teneva 7 giorni al mese lontano da scuola e centinaia di volte dentro un pronto soccorso: a 12 anni mi hanno pure chiesto se ero incinta perché avevo dolori inspiegabili, simili al travaglio» racconta Maria Grazia Pani, 43 anni, cantante lirica e docente al Conservatorio di Monopoli (Ba).
«Ricordo che per sopportare il ciclo mestruale mi prescrivevano analgesici: senza, avrei potuto sbattere la testa contro il muro dalla disperazione. Che tutta quella sofferenza dipendesse dall’endometriosi l’ho scoperto dopo 20 anni, a 32. Avevo dei dolori lancinanti e i medici sono stati costretti a operarmi per capire il perché. Purtroppo, il mio corpo era già devastato dalla malattia: mi hanno tolto parte dell’intestino e del retto, l’utero e le ovaie. Poi, con la cura ormonale, sono ingrassata. È stato un periodo molto duro: ero persa nella tristezza, non riuscivo più a dare un senso alla mia femminilità, ho divorziato. Solo grazie ai miei genitori e con l’aiuto della psicoterapia ho iniziato a rifarmi una vita. A salvarmi davvero, però, è stato il canto, l’unica passione capace di farmi dimenticare il dolore. Certo, ho rinunciato alla carriera da soprano perché quando stavo male dovevo annullare tanti concerti. Ma riesco a godermi la mia musica quando insegno. E, adesso che ho meno dolori, posso investire le mie energie per far conoscere questa malattia, vista ancora da tanti come tabù. Un tempo avrei denunciato i medici che non mi hanno capita, oggi so che alle donne serve altro: informazione, prevenzione, il coraggio di parlare. Come dice la scrittrice inglese Emily Dickinson, “se potrò impedire a un cuore di spezzarsi, non avrò vissuto invano”».
Oltre un milione di italiane soffre di questa patologia dell’utero dolorosa, difficile da diagnosticare e considerata un tabù. A volte sono costrette a rinunciare a un figlio o al lavoro. Ma c’è chi non si arrende. E qui dice: «Il primo passo è trovare il coraggio di parlare»
Quando sei in ufficio o sull’autobus, guarda le colleghe e le passeggere attorno a te. Una su 10 potrebbe soffrire di una malattia cronica e spesso invalidante: l’endometriosi.
«Si stima che nel nostro Paese colpisca un milione e mezzo di donne. Soprattutto ragazze tra i 20 e i 30 anni» sostiene Marco Scioscia, ginecologo del Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (Vr). «È una patologia infiammatoria legata a cellule dell’endometrio, il tessuto di rivestimento interno dell’utero, che si trovano invece al di fuori dell’utero, ossia nel posto sbagliato. Lì formano noduli e cisti, intaccando gli organi vicini e provocando così dolore e infertilità» spiega il medico. «Le cause ancora non si conoscono. Uno dei segnali è il dolore che si prova durante il ciclo mestruale e i rapporti sessuali. Non esiste un esame di laboratorio specifico per la diagnosi di endometriosi. È uno dei motivi per cui questa arriva in media con 7 anni di ritardo. Tuttavia un’accurata visita e una ecografia pelvica con un esperto permettono un’alta attendibilità diagnostica. La malattia progredisce con gli estrogeni prodotti durante l’ovulazione, perciò la cura si basa sulla terapia ormonale. Quando questa fallisce, si interviene con la chirurgia per le forme complicate o per i casi di sterilità».
Ci sono passate in tante. In tante hanno affrontato e ancora combattono un male che minaccia la femminilità. E che può compromettere la possibilità di concepire un bambino. Ma solo in poche riescono a discuterne apertamente. Lo ha appena fatto l’americana Lena Dunham, protagonista della serie tv Girls sulla sua rivista online Lenny, che si occupa di temi femminili. Ha raccontato la sofferenza, ha denunciato i medici che non l’hanno capita e che hanno scambiato la sua endometriosi per colite. Il coming out dell’attrice ha commosso il mondo. E sul suo esempio molte donne stanno trovando il coraggio di parlare, anche da noi. Come le protagoniste delle 3 storie che raccontiamo qui.
3 ASSOCIAZIONI CHE TI AIUTANO
Sono tante le donne che soffrono di endometriosi e che organizzano gruppi di auto-aiuto in cui possono incontrare e sostenere altre pazienti. Trovi i più vicini a te sui siti di Aie (endoassoc.it), Ape (apeonlus.it) e Arianne (associazionearianne.it). Queste associazioni offrono diverse guide pratiche sulla malattia: da quella con i migliori centri di cura a quella sulla dieta da seguire. E finanziano la ricerca scientifica attraverso la raccolta fondi.
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