Alzheimer, com’è vivere accanto a chi c’è ma non c’è più

07 07 2016 di Flavio Pagano
Credits: Alex Tennapel

L'Alzheimer coinvolge in Italia 700.000 pazienti e milioni di "caregivers”, familiari che si prendono cura giorno e notte di chi soffre di questa malattia. Lo scrittore Flavio Pagano ci racconta le storie di un'umanità che non conosciamo. Qui pubblichiamo la settima puntata.

Se davvero esiste un confine fra l’anima e il corpo, e se davvero esiste in noi un che di soprannaturale, l’Alzheimer ne è una delle manifestazioni più eclatanti, dolorose e complesse. E quel confine, sulla cui esistenza l’umanità si scervella da millenni, il malato di Alzheimer lo attraversa mille volte al giorno, con la disinvoltura con cui un gatto passeggia sul cornicione di un grattacielo.

Non lasciamoci ingannare dallo sguardo ubriaco di stupore di chi sembra essersi appena risvegliato da un sonno interminabile. Non lasciamoci ingannare dall’espressione del volto contratto, oppure appassito, di chi soffre di questo male, giocherellone e spietato come il demonio, che ci impone lo stillicidio di una terrificante dissolvenza dell’Io. Non lasciamoci ingannare dall’atteggiamento autistico, né dagli scatti d’ira. E nemmeno dall’illusione che la sofferenza di un distacco al rallenty, capace di trascinarsi per anni, possa conoscere un lieto fine. Tanto l’ottimismo aiuta, quanto la speranza è inutile, anzi pericolosa.

L’Alzheimer è un viaggio verso un confine ancora più remoto e dubitabile di quello che separa corpo e l’anima. È un viaggio ai confini stessi dell’esistenza, dove la tenace difesa dei sentimenti è affidata a quegli straordinari eroi che sono i caregivers. Coloro che resistono accanto ai propri cari fino all’ultimo, senza cedere di un passo, per quanto violenta infuri la battaglia. Sono loro che, continuando ad amare, onorano fino alla fine la sacralità di un legame che appartiene ormai solo al passato.

È qui la grandezza senza fine di chi resta al capezzale di un malato, e tiene per mano qualcuno che c’è e insieme non c’è più, e nel cui sguardo arde un mistero più grande di quello della morte.

Non sapremo mai cosa c’è dietro quegli occhi.

Non sapremo mai cos’è passato per la mente di quell’avvocato che un giorno, all’improvviso, è sceso nudo nell’androne del suo palazzo. O di quella signora gentile e garbata, che non si riconosce più allo specchio, e parla con se stessa, ragiona, racconta e a volte scoppia in scroscianti risate che non finiscono mai perché il vedere che anche “l’altra” ride alimenta la sua risata all’infinito. E non sapremo mai cosa prova quell’anziana donna che dà da bere alla sua bambola di pezza, e prova anche a farla mangiare, imboccandola amorevolmente col cucchiaio.

Per questo i caregivers sono degli eroi. Perché, offrendo tutto il proprio affetto a chi non sa di riceverlo, onorano il più alto ideale della vita: l’amore per l’amore.

L’amore disinteressato, senza ricevere in cambio nulla, se non la prova che in noi c’è davvero qualcosa di soprannaturale e d’immortale. E che in fondo, alla fine di tutto, è proprio il dolore di una malattia come l’Alzheimer a insegnarci che sì, la vita ha un senso. Un senso che vive grazie a noi, e che ci portiamo dietro, in quell’anima che così spesso dubitiamo di avere.


Lo scrittore Flavio Pagano ha cominciato a occuparsi di Alzheimer quando la malattia ha toccato la sua vita, colpendo la madre, esperienza da cui è nato il romanzo-verità Perdutamente (Giunti). Questa è la settima storia di una serie, "Mai soli", che vuol raccontare e ascoltare l’universo parallelo che è l’Alzheimer. L'universo di coloro che ne sono colpiti e di chi li assiste, perché curare vuol dire prima di tutto prendersi cura dell’altro. 


Le altre storie:

1. Il giorno che mia madre non mi ha riconosciuto

2. L'istituto dove i pazienti si sentono a casa

3. Accanto a chi è malato fino all'ultimo respiro

4. La mia mamma malata mi ha accompagnato all'altare

5. La nonna che non ricorda mai che giorno è

6. Quando si arriva a dire: «Non ce la faccio più»


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