La fibromialgia è stata inserita in discussione presso la Commissione Lea. Ma ciò non vuol dire che la malattia sia stata riconosciuta a tutti gli effetti, cioè che i malati ricevano le esenzioni. Cosa significa quindi concretamente? Quanto tempo passerà ancora per il riconoscimento in Italia? Che iter c'è ancora da seguire?
Mai si era arrivati a un punto così importante nella lunga strada verso il riconoscimento della fibromialgia, malattia che colpisce solo in Italia da un milione e mezzo a quattro milioni di persone, per il 90 per cento donne. A fine 2020 è stata infatti inserita tra le proposte all’ordine del giorno della Commissione per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), convocata per la prima volta dalla pandemia presso il Ministero della Salute. Un passo essenziale e determinante – ma non l’ultimo – per ottenere il pieno riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Nazionale. Uno snodo centrale per far sì che il riconoscimento non resti sulla carta, ma si traduca in esenzioni, certificazioni, disabilità, ciò che davvero può cambiare la vita delle persone a cui la malattia ha già portato via tanto. Ha portato via la quotidianità, il lavoro, spesso anche gli amici e gli affetti, incapaci di capire un dolore invisibile, senza cicatrici o protesi. Per questo il 24 per cento dei malati soffre di astenia, depressione, insonnia, inedia. Il 16 per cento si suicida.
Al momento, però, la fibromialgia resta all’ordine del giorno, cioè se ne discute, tra altri temi, in Commissione. Dopo la discussione, inizierà l’iter parlamentare per arrivare a inserirla nel Lea come bene si spiega in questa diretta Facebook dell’Associazione CFU-Italia Odv.
Il tutto, naturalmente, al netto di crisi di governo e nuove elezioni, pastoie in cui qualsiasi iter finisce per restare impantanato, tanto più questo relativo a una patologia cronica sì, ma non mortale. Occorre quindi ancora del tempo prima di avere prestazioni riconosciute ma soprattutto occorrono i fondi per coprirle. Chiediamo ad Antonio Gaudioso, membro della Commissione Lea e segretario generale di Cittadinanza Attiva, di aiutarci a capire a che punto siamo davvero e cosa possiamo aspettarci, per evitare di scivolare in banalizzazioni pericolose, fonte di confusione e cattiva informazione
Cosa sono i Lea
Partiamo dai Lea. Se non capiamo come funziona questo meccanismo, potremmo pensare che il riconoscimento della malattia sia solo questione di giorni. Non è così. Gaudioso ci spiega intanto che «I Livelli essenziali di assistenza (Lea) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento del ticket. Ma per arrivare a definire quali prestazioni erogare – quindi quanti soldi stanziare per ogni singolo esame, visita, terapia, in modo da avere l’esenzione – occorrono vari passaggi (quindi ancora parecchio tempo) prima all’interno della Commissione, e poi in Parlamento».
Come funziona la Commissione Lea
In Italia, ogni decisione passa attraverso una commissione, comitato, pool. Insomma, un gruppo di super esperti. La chiave della rappresentatività, sulla carta. Un rallentamento ulteriore, nei fatti. Gaudioso ci racconta che «La commissione Lea esiste dal 2004. È nominata e presieduta dal Ministro della salute e partecipano le Regioni, l’Istituto superiore di sanità, l’Agenzia italiana del farmaco, il ministero dell’economia e finanze e l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali. Insomma, un gruppo di super esperti che però non è detto siano informati sui tutti i temi su cui devono esprimersi. Esiste cioè il rischio che non conoscano certi argomenti di cui devono decidere gli stanziamenti e che quindi debbano studiare a fondo, cercando confronti, consulenti, conferme. Così è anche per la fibromialgia. Per questo i tempi si allungano».
I tempi della commissione
Questa commissione è stata istituita per far sì che, anno dopo anno, certe prestazioni vengano tolte e altre aggiunte. Dovrebbe insomma evolversi insieme alla salute degli italiani, funzionare come uno specchio delle nostre condizioni e di quanto lo Stato ci aiuti. Il fatto cioè che emergano nuovi bisogni e aumentino i malati nell’ambito di certe patologie, dovrebbe spingere la commissione a stabilire quali esenzioni rendere via via possibili. Purtroppo i tempi sono pachidermici. «La commissione si è insediata per la prima volta nel 2016 e i Lea sono stati aggiornati per la prima volta solo nel 2017. Quegli stessi aggiornamenti poi non sono mai entrati in vigore perché, una volta decisi, non si sono trovati i fondi per coprire le spese».
Dalla commissione al Parlamento
Ma con i 20 miliardi stanziati dal Recovery Fund per la sanità possiamo essere ottimisti e pensare che il nodo relativo ai soldi si potrà sciogliere. Nel frattempo, la discussione inizierà e partirà da un dossier che è a sua volta il punto di arrivo di un lungo percorso che, nel caso della fibromialgia, è iniziato nel 2004 con le prime interpellanze ministeriali e le varie proposte per il riconoscimento. A guidare questo cammino c’è l’Associazione CFU-Italia Odv. La presidente Barbara Suzzi ricorda le tappe principali che hanno portato fino a oggi. «Il dossier si è arricchito nel tempo con una folta documentazione scientifica, richiesta dal Ministero, che dimostrasse la severità della malattia. Nel frattempo, mentre cadevano tre governi e cambiavano tre ministri ella Salute, è stato creato il Registro nazionale per i malati fibromialgici (realizzato dalla Sir, Società Italiana di Reumatologia), ancora ai primi passi ma sicuramente un tassello importante quando sarà a “pieno regime”. Il riconoscimento nei Lea è il traguardo finale, a cui noi tutti puntiamo, ma è solo il punto d’arrivo di una battaglia che dura da 16 anni. E quel giorno per noi malati sarà una data storica». L’attesa dunque resta perché il dossier deve essere ancora valutato dalla Commissione Lea e da qui trasmesso alle Camere per l’approvazione.
La proposta di legge
Nel frattempo procede anche il cammino del disegno di legge 299 per il riconoscimento della malattia, fermo in Senato. È stato presentato da Paola Boldrini, vicepresidente della Commissione Sanità al Senato, che abbiamo raggiunto. «Nel 2020 il presidente del senato ha dato uno stop a tutti i provvedimenti extra Covid ma siamo certi che nel 2021 tratteremo altre proposte di legge, tra cui questa. Faremo una discussione generale, poi si valuteranno gli emendamenti e quindi si passerà all’approvazione. Questa legislatura vuole chiudere il capitolo fibromialgia e il fatto che si sia iniziato a valutarla nei Lea significa che impiegheremo meno tempo a trovare le coperture perché vari passaggi saranno stati già esaminati». La crisi di governo, però, rischia, se non di rimettere in discussione tutto, di rallentare ancora una volta.
Il 2021 promette bene
Il fatto è che, però, durante il Covid le persone non si curano sia per la paura del contagio, sia per la lentezza delle erogazioni. Così è anche per i fibromialgici che rischiano di aggiungersi ai 20 milioni di malati rimasti senza terapie. «Se finora siamo riusciti a curarci, lo dobbiamo a tanti medici che, pur di garantirci le prestazioni, hanno prescritto le cure come se soffrissimo di altre patologie. Un’umiliazione e un ingorgo burocratico che non vorremmo più vivere».
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