Fibromialgia: Lea e biomarcatore, facciamo chiarezza

Il 12 maggio si celebra la Giornata mondiale della fibromialgia: l'occasione per fare il punto sul riconoscimento della malattia, l'inserimento nei Lea, l'emendamento al disegno di legge, il biomarcatore per la diagnosi

Il 12 maggio si celebra in tutto il mondo la Giornata mondiale della fibromialgia. Questa giornata è dedicata anche alla Sensibilità chimica multipla e alla fatica cronica, patologie spesso correlata alla fibromialgia e, come questa, non riconosciute in Italia.

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Fibromialgia: l'evento del 12 maggio a Roma

Tra le associazioni più attive in Italia c’è il Comitato Fibromialgici Uniti che proprio il 12 maggio organizza a Roma "Mai più invisibili", una giornata interattiva per pazienti, clinici e stakeholder. Durante la giornata, talk show e dibattiti - a cui partecipa Donna Moderna - si alternano alla proiezione di corti e alle presentazioni di progetti come “Piantiamo la salute” in collaborazione con VAS (Verdi Ambiente e Società) e Arma dei Carabinieri forestali.

L'iniziativa "Facciamo luce sulla fibromialgia"

Il 12 maggio in tutta Italia i principali monumenti e palazzi sedi delle istituzioni si illuminano di viola. Un'iniziativa a cui ha dato vita il CFU nel 2021 nell'ambito dell'iniziativa più ampia "Comuni a sostegno di chi soffre di fibromialgia ed Mcs". Ad oggi, sono più di 500 i Comuni che hanno dato la loro adesione e a Roma anche Camera e Senato si illuminano di viola.

Fibromialgia e Lea

Solo in Italia i malati di fibromialgia sono tra i 2 e 3 milioni , almeno il 2 per cento della popolazione adulta, di cui il 90 per cento  donne. La fibromialgia occupa il secondo posto tra le malattie reumatiche e nel mondo la fibromialgia è la prima causa di assenza dal lavoro.

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La fibromialgia è riconosciuta dall’Oms ma in Italia non è considerata tra le patologie croniche e invalidanti e non è ancora inserita nei Lea, i Livelli essenziali di assistenza. Per questo i pazienti non hanno accesso alle cure previste dal Sistema Sanitario Nazionale. Una battaglia - quella per il riconoscimento - che conduce da anni proprio il CFU. «Eravamo sicuri che quel momento sarebbe arrivato nel 2019 con una adeguata copertura economica, ma poi è arrivato il Covid-19 che ha cambiato le priorità a livello mondiale» sottolinea la presidente del CFU Barbara Suzzi. «Senza l’inserimento nei Lea non possiamo accedere nemmeno a visite e controlli, per non parlare delle terapie alternative e non farmacologiche, a totale onere dei malati».

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Fibromialgia e biomarcatore 

I malati di fibromialgia sono stati a lungo considerati ipocondriaci, malati immaginari, persone che somatizzano disturbi psichici. Per molto tempo si riteneva che il dolore fosse di tipo psichico e invece è reale e invalidante. Nel 1992 l’OMS ha riconosciuto la malattia e da lì in avanti in quasi tutti i Paesi del mondo si è concretizzato il riconoscimento. La scoperta del primo biomarcatore per la fibromialgia, realizzata in Italia da Fondazione Isal, promette grandi sviluppi. Il progetto di ricerca, durato tre anni, ha identificato il primo biomarker al mondo in grado di identificare la presenza di dolore cronico severo in pazienti con fibromialgia. Il biomarker identificato - la percentuale di linfociti B che esprime il recettore Mu (Mu-Lympho-Marker, MLM) - ha anche permesso di confermare la base organica della fibromialgia e che il dolore dei fibromialgici non è di natura psicologica ma oggettivo e severo. Ora bisognerà passare alla fase finale, che permetterà di trasformare questa scoperta in un esame diagnostico .

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Biomarcatore: perché è importante

Senza marker infiammatori rilevabili con indagini strumentali, finora infatti la diagnosi di fibromialgia è stata affidata a medici reumatologi, ma spesso occorrono anni per arrivarci: è il cosiddetto nomadismo diagnostico. «Siamo grate al nostro Comitato Scientifico composto anche da ricercatori: la ricerca è per noi la speranza di uscire davvero dall’invisibilità e tornare a vivere con meno dolore e rinnovata dignità» sottolinea la presidente del CFU. «Stiamo dialogando con le istituzioni affinché la patologia sia inserita nei LEA in modo che siano definite con precisione le prestazioni erogate dal Ssn, le terapie rimborsate, i controlli, la fisioterapia, la degenza e la riabilitazione”.

Il disegno di legge 299 sulla fibromialgia

Le cose stanno cambiando, però. Un disegno di legge è fermo in Senato (il ddl 299). È il primo in Italia sulla fibromialgia - a prima firma della senatrice Paola Boldrini - e prevede una serie di provvedimenti: l’istituzione di centri di riferimento, la formazione dei medici, il riconoscimento delle necessità individuali di ogni paziente, l’istituzione di centri di ricerca per capire l’origine della malattia ma anche gli esami diagnostici e la cura, infine l’istituzione di agevolazioni sul lavoro. 

L'emendamento sulla fibromialgia

Nel frattempo, è stato approvato un emendamento, sempre a firma della senatrice Paola Boldrini, che ha raggiunto l’approvazione della Ragioneria di Stato: è stato stanziato un fondo di 5 milioni di euro per il 2022 finalizzato allo studio, diagnosi e cura della fibromialgia. Il fondo dedicato alla fibromialgia aiuterà ad accelerare sia l’inserimento nei Lea sia l’approvazione del disegno di legge 299. 

L’emendamento rientra nell’articolo 98 della legge di bilancio 2022 ed è importante perché rappresenta un primo iniziale risultato. Finalmente la parola fibromialgia è inserita in una legge ufficiale dello Stato. 

Fibromialgia e lavoro

Una volta inserita nei Lea, si potrà pensare di ottenere garanzie e tutele sul lavoro per i pazienti fibromialgici, che non vengono ancora inquadrati nella medicina del lavoro e quindi incontrano spesso mobbing e ostruzionismo a causa delle numerose giornate di assenza.

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La fibromialgia è una malattia complessa, per questo viene chiamata anche “malattia dei 100 sintomi”. I più comuni - solo alcuni - sono dolore muscolare diffuso, astenia (stanchezza) cronica, disturbi del sonno, disturbi del sistema nervoso, cefalea muscolotensiva, emicranie, rigidità muscolare, colon irritabile. 

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