Fibromialgia, a che punto il riconoscimento?

06 02 2019 di Barbara Rachetti
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La fibromialgia in Italia è una malattia o no? Se è stata riconosciuta, perché da noi i pazienti non hanno diritti? Facciamo chiarezza

La fibromialgia è una malattia. In tante ci scrivete da ammalate (perché sì, due pazienti su tre sono donne) raccontando le vostre storie: vite stravolte, storpiate da un “mostro”, come lo definite, che rosicchia salute, energia, vitalità, affetti. Che procura dolore, ha ricadute sulla vita sociale, sulla sessualità, sul lavoro. Eppure in Italia chi ha questa malattia ancora non viene creduto e soprattutto non ha diritti. Stiamo parlando di quasi due milioni di persone, compresi adolescenti e bambini.

I riconoscimenti ufficiali

Un paradosso tutto nostro, perché la fibromialgia è stata riconosciuta come patologia nel 1992 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Nel 2007 ha avuto la patente ufficiale di malattia: è stata classificata con un codice preciso (M-79-7) nell’IDC - International Classification of Desease, la classificazione internazionale delle malattie.
Il Parlamento Europeo nel 2009 ha invitato gli Stati a mettere a punto una strategia comunitaria sulla fibromialgia in modo da riconoscerla come patologia. Da allora però, nonostante molti passi avanti, la condizione dei malati in Italia non è cambiata granché.


Il caso italiano

Per l’Italia la fibromialgia oggi - anche se riconosciuta come malattia - non lo è poi nella pratica. Le singole Regioni si stanno muovendo in modo autonomo per il riconoscimento, in alcune questo è già avvenuto ma ciò non basta perché i pazienti abbiano dei reali vantaggi, cioè l’esenzione in tutto o in parte dal pagamento di visite, esami, terapie. Il riconoscimento è solo il punto di arrivo - e di ripartenza - di un iter lungo e complesso.

Oggi la fibromialgia non è nei Lea, cioè non è prevista alcune forma di esenzione dalla partecipazione alla spesa, il ticket insomma. La questione è assai complessa: la malattia è inserita nel nomenclatore Ministero della Salute con un suo codice ma questo codice corrisponde alla patologia (da qui il riconoscimento) e non alle cure che vengono erogate. In pratica, mancando il codice delle cure disponibili, è come avere una macchina ma non possedere la patente. Quindi, in assenza del codice delle cure, è come se la malattia non esistesse.

Le autonomie regionali

Quando veniamo a sapere che in alcune Regioni è riconosciuta come malattia, non vuol dire che i pazienti abbiano diritto alle esenzioni, all’invalidità o a uno specifico trattamento nel luogo di lavoro. Nel momento in cui scriviamo, solo le Province autonome di Trento e Bolzano hanno ufficialmente riconosciuto la patologia come malattia cronica invalidante con diritto all’esenzione. E questo è stato possibile perché si tratta di Regioni a Statuto speciale.

Riconoscimento regionale: cosa vuol dire?

Quindi se leggiamo che in una delle nostre Regioni la malattia è stata riconosciuta, cosa vuol dire?

Il riconoscimento è solo il primo passo di un processo complesso, che può durare anche anni e che inizia con una proposta di legge per il riconoscimento. La legge viene discussa in Regione seguendo l’iter previsto e, nel caso in cui venga approvata, si istituisce un tavolo tecnico per capire come applicarla sul piano pratico.

Cosa significa? Significa che si convocano le associazioni di pazienti, i medici e i rappresentanti delle istituzioni per dare vita a un documento con le linee guida. Questo lavoro può durare anche anni e contiene tutte le indicazioni su cosa può ottenere il paziente e in che modo: per esempio le esenzioni per l’acquisto di certi farmaci, o per le terapie termali, o l’agopuntura. Si basa sul cosiddetto Pdta, il documento prodotto da medici e associazioni: è il Percorso diagnostico terapeutico applicato, l’elenco di tutto l’iter di visite e terapie che un paziente con una malattia riconosciuta deve seguire.

Cosa deve succedere dopo il riconoscimento

Una volta riconosciuta la malattia e approvato il Pdta da parte della Regione, non significa ancora che i pazienti possono avere il riconoscimento che a loro interessa di più, cioè l’esenzione o l’invalidità nel luogo di lavoro. Per avere tutto ciò, occorre l’inserimento nel piano socio economico sanitario regionale e, in un secondo tempo, la copertura da parte del Ministero della Salute: la malattia cioè dev’essere inserita nei Lea, i Livelli essenziali di assistenza. Occorre insomma la copertura finanziaria. Per ora, solo nelle province di Trento e Bolzano esistono esenzioni per i pazienti ammalati di fibromialgia.

La situazione nelle diverse Regioni

Nel resto d’Italia la situazione è molto variegata. Si lavora cioè a macchia di leopardo. Nel gradino immediatamente precedente al “podio” occupato da Trento e Bolzano, troviamo Valle d’Aosta, Friuli Venezia Giulia, Veneto, Basilicata e Marche, dove la malattia è stata riconosciuta, ma non ancora inserita nel piano socio sanitario regionale.

In Toscana è stata appena approvata in Consiglio regionale una risoluzione a sostegno della definizione del Pdta. La risoluzione impegna la Giunta ad attivarsi  con le direzioni delle Asl proprio per la diffusione del Pdta. In pratica, il Pdta è stato approvato. Un bel passo in avanti verso la concretezza a favore dei pazienti. Vuol dire che si attiva a livello regionale una vera e propria rete di medici e ospedali per definire le stategie e la gestione della fibromialgia, la cosiddetta "presa in carico" dei pazienti.


Leggermente più indietro troviamo l’Emilia Romagna: si è  concluso il tavolo tecnico per la definizione del Pdta (quindi le modalità di diagnosi e i trattamenti) e sono state emanate le linee guida. In Sicilia il tavolo tecnico è attualmente in corso.


In Sardegna la malattia è stata appena riconosciuta: si è approvata all’unanimità la proposta di legge e istituito un tavolo tecnico regionale.

In fondo alla classifica, troviamo Lombardia, Piemonte e Puglia: queste Regioni sono ancora impegnate nella fase di approvazione di mozioni favorevoli al riconoscimento.

L'inserimento nei Lea: obiettivo mancato

Per quanto riguarda l’inserimento nei Lea, che rappresenta la fase finale di tutto l’iter ed è ciò che conta di più per i pazienti, il percorso è complesso e al momento in cui scriviamo si è arenato.
-Fra agosto e ottobre 2017 è stato consegnato dall’associazione CFU-Italia insieme ad Aisf, un dossier scientifico comprensivo di Consensus Conference (tutti i documenti scientifici valutati da una "giuria" apposita di esperti) e Cut-off al Ministero della Salute.
-Contemporaneamente alla Camera sono state depositate diverse risoluzioni, da gruppi di maggioranza e opposizione, inglobate successivamente in un testo unico che impegnava il Governo a includere la malattia nell’elenco delle patologie di rilevante impatto sociale e sanitario, che devono quindi rientrare nei Lea.
-A settembre 2018 il Ministero ha comunicato che la documentazione scientifica depositata era stata accettata e, di conseguenza, l’inserimento nei Lea a questo punto sarebbe dipedalle coperture finanziarie.
-Nel 2018 si sono tenute in Senato le audizioni per due DDL (poi approvati).

L'intoppo finale

«Si pensava di essere ormai in dirittura d’arrivo» dice Barbara Suzzi, Presidente di CFU-Italia, «quando nell’ultimo incontro avuto nel dicembre 2018 al Ministero della Salute siamo state informate che l’Istituto Superiore di Sanità ha improvvisamente deciso di non ritenere sufficiente la documentazione presentata e ha richiesto uno studio ulteriore per approfondire i gradi di severità  della fibromialgia. Questo studio è stato affidato al Sir, Società Italiana di reumatologia (una delle tre società scientifiche che hanno firmato il nostro Consensus) che, tramite 15 centri di riferimento, seguirà circa duemila pazienti per sei mesi. A questo proposito abbiamo richiesto un incontro, presenti i referenti del Ministero e delle associazioni coinvolte, per poterci mettere a disposizione e dialogare affinché i pazienti che saranno inseriti nello studio abbiano un appoggio e i tempi ipotizzati siano rispettati».

Certo è che con le evoluzioni della ricerca scientifica, si realizzeranno studi sempre più approfonditi e innovativi. Ce lo auguriamo tutti, naturalmente. Questo però si traduce anche nel fatto che fra qualche anno gli studi attuali saranno probabilmente obsoleti. «Dobbiamo mettere un punto fermo» conclude Barbara Suzzi. «I malati non possono più aspettare».

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