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La legge sul cosiddetto oblio oncologico, per porre fine alle tante discriminazioni subite dagli ex malati oncologici, è stata approvata dalla Camera Discriminati perché hanno avuto un tumore e perché in Italia non esiste ancora una legge sull’oblio oncologico, ovvero la possibilità di non dichiarare più la malattia degli anni passati. Sembra una follia, eppure è il destino che accomuna migliaia di pazienti oncologici italiani che non possono ottenere mutui, prestiti, assicurazioni. Ora la legge, che è stata approvata dalla Camera, passerà al Senato: introduce disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche. Oblio oncologico: cos’è Persone che spesso hanno problemi nelle pratiche di adozione o si ritrovano bloccati nella loro carriera lavorativa. Interventi, paura e chemioterapia sono alle spalle, ma ogni giorno tornano come un incubo senza fine visto che in tutti questi casi bisogna dichiarare di non aver avuto il cancro. Il problema? L’oblio oncologico, ovvero la possibilità per queste persone di non dichiarare più la malattia dopo un certo numero di anni. Un diritto ancora non riconosciuto nel nostro Paese, su cui si attendeva da anni la legge. Leggi anche Addio a Michela Murgia Oblio oncologico: la legge Per fortuna, per gli oltre 3 milioni di cittadini che hanno avuto un tumore ora le cose cambieranno. Tutto è iniziato a gennaio 2022 con la campagna “Io non sono il mio tumore”, ideata da Fondazione Aiom, “sorella” dell’Associazione italiana oncologia medica. «Abbiamo voluto accendere i riflettori su questi diritti negati, lanciando una raccolta firme per chiedere una normativa sul tema» spiega Giordano Beretta, presidente della Fondazione. In Parlamento, durante il governo Draghi, c’erano già quattro proposte, ma la caduta della legislatura aveva portato tutto nel dimenticatoio. La campagna però è stata un successo, con la raccolta di 106.000 firme. «Il Cnel, l’organo di consulenza delle Camere che può avere iniziativa legislativa, ha presentato un disegno di legge: gli ex malati non avranno più l’obbligo di dichiarare la patologia trascorsi 10 anni dalla fine dei trattamenti, mentre ne basteranno 5 quando si ha avuto il cancro da adolescenti» prosegue Beretta. Oblio oncologico: il ruolo di banche e assicurazioni «Il fatto che sia una legge a costo zero, ossia che non preveda spese per lo Stato, ci rende ottimisti – precisa Beretta. Gli esperti del Cnel hanno già contattato le associazioni bancarie e assicurative per discutere i dettagli». Leggi anche I malati oncologici e i loro diritti Finanziamenti, adozione, lavoro, mutuo: i diritti negati Per tante persone la vita potrebbe cambiare, come Laura Marziali, marchigiana. 34 anni, nel 2017 aveva una laurea in tasca e tanti sogni da realizzare, quando ha ricevuto la diagnosi di tumore alla cervice uterina. «Ho subito un intervento che mi ha tolto la possibilità di diventare, un giorno, mamma. Poi mi sono sottoposta a radioterapia, chemio e brachiterapia (una radioterapia speciale con le radiazioni all’interno dell’organismo, ndr)». E quando il peggio sembrava alle spalle, ecco un’altra brutta scoperta. «Nel 2020 volevo comprarmi un’auto. Sono andata da una concessionaria di fiducia, dove conoscevano la mia storia. Quando ho spiegato al responsabile che avrei avuto bisogno di un finanziamento si è incupito. Dopo alcune verifiche, è arrivata la conferma che non avrei mai avuto il prestito per colpa della mia salute: ero un soggetto troppo fragile. La rabbia e la frustrazione sono esplose. Già il cancro ti cambia completamente e quando i tuoi diritti vengono calpestati, senti che quel marchio di malattia ti rimarrà addosso a vita, come una lettera scarlatta». Leggi anche Cancro: come affrontare l’idea della morte Ogni tumore è un caso unico Proprio per cancellare quel marchio, Laura è scesa in campo. Ha fondato l’associazione C’è tempo OdV (www.facebook.com/cetempotour) e gira l’Italia con lo spettacolo teatrale “C’è tempo”, in cui racconta la sua esperienza e quella di altri pazienti. «Il disegno di legge? I 10 anni di cui parla sono un’eternità: quando hai rischiato di morire, ogni istante non vissuto ti sembra uno spreco imperdonabile, ma va bene così». Anche in altri Paesi Europei le tempistiche sono simili. «In Francia ci sono addirittura differenze tra patologie e in Portogallo non si valuta un periodo, ma quando si abbassa la percentuale di rischio di morte» spiega Giordano Beretta di Fondazione Aiom. «Sono calcoli difficili: alcuni tumori sono considerati guariti dopo 5 anni, per altri potrebbero non bastarne 10. L’importante è avere una legge che tuteli i diritti dei pazienti, soprattutto dei più giovani, anche perché l’età media delle diagnosi si sta abbassando». Il mancato finanziamento e i problemi al lavoro Per Patrizia, invece, è ormai “troppo tardi”. Oggi ha 58 anni, vive in provincia di Fermo ma nel 2015 è stata operata per un cancro al seno, a cui sono seguiti diversi cicli di terapie. «Ora sto bene, faccio i controlli ogni sei mesi e sono ottimista. Purtroppo, qualche tempo fa ho dovuto ristrutturare la mia casa e ho chiesto un prestito. Niente da fare… È stata un’altra tragedia dopo la malattia e ne sono uscita solo con l’aiuto dei famigliari. Anche al lavoro ho lottato per tornare alla posizione contrattuale che avevo prima della diagnosi. Ti senti calpestata, come se il tumore non ti avesse già messo alla prova. Tra un po’ compirò 60 anni: mi sono costruita comunque la mia quotidianità, presto andrò in pensione, ma che ne è degli altri? Tutti noi conosciamo almeno un paziente oncologico e se agli over 50 certi diritti possono non stare più a cuore un ragazzo deve poter farsi una vita come i suoi coetanei». Chiedere un mutuo e diventare genitori con l’adozione Invece, il cancro rischia di diventare un muro quasi impossibile da abbattere. Lo stato di salute, infatti, viene spesso richiesto in concorsi e colloqui di lavoro e nei documenti per le pratiche di adozione. E ricominciare assomiglia a un percorso a ostacoli. Alessandro Di Stasi, 27enne veneto, l’ha vissuto sulla sua pelle. «A 18 anni ho avuto un tumore al testicolo. All’epoca l’ho superato con la spregiudicatezza dell’adolescenza e mi stanno pesando di più le conseguenze che subisco ora. L’anno scorso, per esempio, ho cercato di realizzare il progetto lavorativo che coltivo da sempre. Mi occupo di design e volevo acquistare uno spazio speciale, che sarebbe diventato la sede del mio studio e anche la mia casa. Ho perso il conto di ricerche, sacrifici e poi telefonate fatte con la banca per la richiesta di un mutuo, che alla fine mi è stato negato. Mi ricordo ancora le parole del direttore della filiale: “Dopo il tumore tu sei una persona a rischio”. Ecco, ho un bollino sulla pelle, mi sento diverso, come se partissi sempre dalle retrovie. Così ho rimesso il mio sogno nel cassetto, sono rimasto a vivere con degli amici e a lavorare qua e là. Da sei mesi, poi, ho incontrato una ragazza: è scattato il colpo di fulmine e per la prima volta con lei sto pensando al futuro. Peccato che l’intervento e le cure mi abbiano reso sterile e adottare sarebbe come vincere alla lotteria. La legge cambierebbe tutto per me, potrei davvero archiviare quel capitolo per sempre». Le associazioni che ti aiutano Ecco le associazioni che ti aiutano a conoscere i tuoi diritti e ad avere qualche tutela. Tra le più attive: F.A.V.O: la Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia riunisce parecchie sigle e realtà e ha ottenuto diverse conquiste nel settore (www.favo.it). Lilt: la Lega italiana per la lotta contro i tumori ha istituito il “Servizio legale SOS”, che risponde al numero 800.998877 (www.legatumori.mi.it). Aimac: l’Associazione italiana malati di cancro pubblica libri e guide sul tema e sul sito risponde alle richieste dei pazienti (www.aimac.it).