Fibromialgia, la parola alle ammalate

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«Non riesco a fare una vita normale», «Mi danno della depressa». Così scrivono in redazione alcune donne chiedendoci di accendere i riflettori sulla fibromialgia, una malattia "fantasma". Ecco le loro storie. Ne soffrite anche voi? Vi daremo voce. Contattateci in redazione 

Ci scrivete in tante in redazione per chiederci di parlare della fibromialgia, una "malattia fantasma" che a fatica viene diagnosticata (come l'artrite reumatoide), si cura in modo ancora non specifico (anche se ci sono novità interessanti su farmaci e cure) e soprattutto non viene riconosciuta. Chi ne soffre racconta di non essere creduta (perché sì, colpisce nella maggior parte dei casi le donne), di dover "convincere" perfino i medici di avere dolore in tutto il corpo, e di non riuscire a fare una vita normale. La famiglia, poi, sminuisce, sottovaluta, ironizza. E le donne soffrono, anche psicologicamente.

«La fibromialgia non si vede, non lascia segni sulla pelle o causa ferite che gli altri possono vedere. E' un solitario dolore disperato». Scrive così una di voi, Sefi Cracchiolo. Qui vi raccontiamo la sua storia, e molte altre che ci avete mandato voi stesse.

Stiamo raccogliendo le vostre storie di fibromialgia qui.

Scriveteci (mandando anche una vostra foto) all'indirizzo mail: dilatua@mondadori.it oppure sul nostro profilo Facebook. Le pubblicheremo.



  • 1 28

    Alda Sacco: «A 33 anni mi dicono che non posso essere ammalata»

    Il dolore di Alda è anche una sofferenza dell'anima. La sua lettera ci colpisce e scegliamo di pubblicarla sul giornale (è uscita nel n. 3 del 2017). È l'inizio di un flusso di email e lettere in redazione che ci commuove e ci apre uno scenario di dolore e diritti negati. Tante voci non ascoltate, tante storie che hanno bisogno di essere raccontate. Ed ecco la lettere di Alda in tutta la sua drammatica forza.

    «Ho 33 anni e da circa 1 (dopo un periodo lunghissimo di visite mediche) ho scoperto di soffrire di fibromialgia: una malattia complessa e subdola che provoca dolore diffuso e stanchezza cronica, insieme a un’infinità di patologie correlate (disturbi del sonno, problemi gastrointestinali, stress cronico, depressione e, credetemi, molti molti altri!).  

    Di fibromialgia si parla poco e in pochi la conoscono e la sanno diagnosticare (ahimè, si arriva alla cura dopo anni di calvario). La cosa peggiore è che è una malattia “fantasma”: c’è ma non si vede. E quindi spesso non si viene creduti.

    Questo comporta anche una serie di risvolti sociali. È molto difficile far capire quanto possa essere invalidante. Gli altri vedono una persona apparentemente “sana”: non sono su una sedia a rotelle, non cammino supportata da stampelle, non sono in un letto di ospedale... Con la fibromialgia cerchi di fare una vita come tutti: puoi camminare, vai al lavoro, a fare la spesa, esci persino con i tuoi amici la sera. «Come puoi essere malata? Starai sicuramente inventando una malattia o esagerando!» mi sento dire.

    Eppure, dietro un’apparenza di vita normale, c’è una grande sofferenza quotidiana: anche i gesti più piccoli per un fibromialgico diventano operazioni difficili che richiedono un grande sforzo e una grande fatica. E si arriva a un punto che non ce la si fa più. Se una persona “normale” a fine giornata crede di essere stanca, dovrebbe sapere come si sente chi ha questa malattia. Io ero arrivata al punto di non riuscire più ad andare al lavoro e a gestire la casa.

    Mi piacerebbe che si parlasse di questa patologia, che le persone capissero, in modo da non sentirmi più rispondere : «Magari sei solo stressata. Riposati, prendi degli antidepressivi e vedrai che ti passa tutto!». Peccato non funzioni proprio così».


  • 2 28

    Sefi Cracchiolo: «Non isolatevi, non lasciate che il dolore vi domini»

    «La fibromialgia non si vede, non lascia segni sulla pelle o causare ferite che gli altri possono vedere. E' un solitario dolore disperato. 

    Soffrire di fibromialgia è molto difficile: non so come mi sveglierò oggi, se potrò muovermi, se potrò ridere o andare all'appuntamento con un' amica o mi limiterò ad avere voglia di piangere nel sentire gli aghi conficcati che mi lacerano la pelle o la testa confusa e vista annebbiata. Quello che so per certo è che non è finta: soffro di una malattia cronica.
    E' importante considerare che non sempre le stesse strategie serviranno a tutte le persone. Ho b
    isogno di trovare quelle strategie che sono buone in base alle loro peculiarità e alle mie esigenze.
    Questo significa essere in contatto con esperti, medici e psicologi. Sono necessari trattamenti multidisciplinari e ciascuno porterà alla conoscenza di questa condizione in modo da “capire” il tuo nemico.
    Occorre avere un atteggiamento positivo e sappiamo che non è semplice: occorre reagire al dolore e non deprimersi.
    Non esitate a parlare con le persone che soffrono della vostra stessa malattia, non isolatevi.
    Cercate le attività che vi permettono di far fronte allo stress e ansia: ci sono appropriate tecniche di rilassamento che possono aiutare. Yoga può essere molto utile.Anche musicoterapia ed Art terapy.
    Mai perdere il controllo della tua vita, non lasciare che il dolore ti domini. Per fare ciò, crea momenti quotidiani di svago, per quanto piccolo.
    Fate una passeggiata e non evitare il contatto sociale.
    Ascoltate le vostre emozioni, i vostri pensieri. Ciò che pensiamo e sentiamo ha una diretta influenza sulla malattia. Se si dicono frasi come “non posso alzarmi”, “questo non ha nessuna soluzione” o “non ho più forza”, si aumenterà la vostra sofferenza.

    Nel momento in cui ho scoperto il nome della malattia che mi devasta da quando sono nata, dopo un nomadismo medico durato decenni, insieme a Barbara Suzzi e Debora Borgese abbiamo deciso di impegnarci. Ed è così che inizia a prendere forma “Comitato Fibromialgici Uniti – Italia” (CFU-Italia).

    Attraverso gruppi d'ascolto su spazi virtuali, con Barbara Suzzi e insieme ad altre malate affette da fibromialgia, avviamo un nuovo percorso per combattere la solitudine e l'invisibilità della malattia. In breve tempo, i partecipanti attivi hanno concretizzato che l'unione fa la forza e che tante voci di sottofondo possano trasformarsi in una unica e potente voce.

    Viene perciò creata una pagina divulgativa d'informazione su Fibromialgia, Sensibilità Chimica Multipla ( MCS) , Encefalomielite Mialgica (CFS/ME), attingendo articoli provenienti da tutto il mondo scientifico e avvalendosi anche della collaborazione di medici disponibili a dare risposte alle innumerevoli domande inoltrate dalle pazienti e dalle loro famiglie nella rubrica “ Medici Amici”.

    Nel giro di pochissimi mesi la pagina è diventata uno strumento seguitissimo e interattivo, al punto da decidere di proseguire attraverso la costituzione in associazione per trattare concretamente e attivamente i problemi legati alla Fibromialgia. A dare conferma della bontà di questa idea Debora Borgese, oggi Presidente dell'Associazione. Non è fibromialgica ma sin da subito ha dimostrato che, solo grazie alla collaborazione di tutti, si può concretizzare l'obiettivo comune, ovvero spingere verso il riconoscimento della fibromialgia tra le malattie croniche e invalidanti.

    Grazie a lei, il “Comitato Fibromialgici Uniti – Italia”, nella sua veste di associazione di volontariato, diventa promotore di un'interrogazione e di una mozione presentata alla Camera dei Deputati e di una risoluzione proposta all'Assemblea Regionale Siciliana. Contestualmente vengono lanciate in pagina diverse campagne di sensibilizzazione: “Mettiamoci la Faccia”, in cui le persone malate decidono di esporsi in prima persona rendendo pubblico il proprio viso e raccontando la propria storia. "Mettiamoci la firma ", con l'avvio della Petizione Popolare per il Riconoscimento della fibromialgia, MCS, CFS/ME coinvolgendo le referenti territoriali di tutta Italia. "Le aziende ci mettono la faccia e la firma”, grazie alle aziende che supportano l'associazione promuovendo la petizione popolare all'interno delle loro sedi.

    "Noi fibromialgici siamo dei piccoli ragni che tessono, giorno dopo giorno, dei fili di congiunzione facendo rete virtuale per dare visibilità alla nostra patologia. Il nostro motto è: un'unica potente voce in questa ragnatela dorata! "».


  • 3 28

    Barbara Suzzi: «Lotto per il riconoscimento della fibromialgia»

    Una vita pienissima, amore per lo studio, per le lingue, per i viaggi, mi hanno portata in epoca paleolitica (prima di internet) in Estremo Oriente dove ho svolto lavori che per quegli anni e quei paesi, erano considerati tipicamente maschili. Non mi sono mai tirata indietro davanti alle sfide, a 25 anni decisi di aprire un’azienda tutta mia: voluta, plasmata, curata e seguita da quando ero sola a quando avevo tanti collaboratori in Italia e all’estero.

    Mi sono sposata, ho avuto due meravigliosi figli che ho amato e seguito pur non venendo mai meno al lavoro e alle mie responsabilità. Poi…il mondo che conoscevo esplode in mille pezzi…la crisi mondiale, il lavoro cala, i clienti non pagano più.. io sono sempre la stessa ma tutto intorno a me sembra il copione  di un brutto film. Insieme alle mie certezze svanisce una parte di me che fino a quel momento avevo dato per scontata: la mia salute. Nel giro di pochissimo tempo mi trovo ad affrontare il tumore al seno. Ho due figli, ragazzi, non posso non continuare ad essere sempre la stessa mamma. Ma affronto tutto con il sorriso. Poi anche in famiglia persone che amo devono subire malattie inaspettate: un lutto mi disarma totalmente, il mio papà fonte delle mie certezze, l’uomo che mi ha cresciuta nella convinzione che “volere è potere” mi lascia impreparata come tutti ad una perdita inevitabile quanto inaccettabile.

    Sto male, ho dolori in tutto il corpo, comincio a fare visite di ogni tipo, niente va bene ma niente va male, tutte piccole cose, reflusso, diverticoli, colon irritabile, tutti “dettagli" che nemmeno considero. Fino a che, una mattina, semplicemente non riesco ad alzarmi dal letto, lo sforzo ed il dolore per compiere un movimento così semplice, impossibili da affrontare. Così, sono mio marito e i miei figli a sollevarmi, mettermi in piedi per poi assistere al mio difficoltoso deambulare per casa appoggiandomi ai muri.

    La mia curiosità e la voglia di capire mi spingono a fare quello che non si dovrebbe fare: cercare su internet sintomi e possibili diagnosi per quello che stava succedendo al mio corpo. Ecco quella parola che non conoscevo: “Fibromialgia”. Armata di quanto Google mi ha fornito parlo con il mio medico di base che capisce e accoglie i miei dubbi, mi propone una visita reumatologica ed ho la fortuna di incontrare una Dott.ssa che conosce la Fibromialgia. Strano? Certo, molto strano perché in questi anni ho dovuto capire che quello che sembra la normalità, essere visitati, avere una diagnosi e, possibilmente una cura, non lo è per tutti. Siamo malati invisibili, godiamo di uno status anomalo, soffriamo di una malattia in molti casi invalidante ma esternamente non ne mostriamo i segni. Non siamo creduti, la nostra mente vede la malattia solo quando deturpa, corrode, stravolge i lineamenti.

    Cosa è cambiato nella mia vita? Non posso più programmare e pianificare come amavo fare, nulla è più scontato: ci sono giornate buone e giornate in cui anche solo uscire a fare la spesa diventa l’equivalente di una spedizione sull’Everest. Quando non posso fare tutto quello che vorrei mi riprometto di farlo appena possibile e questo è il mio circolo vizioso: pretendo da me di concentrare nei giorni buoni anche quelli cattivi, così sono me stessa al quadrato per poi pagare il conto nei giorni successivi. Cure? Tante e nessuna. Medicine, terapie non farmacologiche, diete, tutto da testare su me stessa. Funziona? Non funziona? Sto peggio? Sto meglio? Ed è difficile mantenere la direzione, perché non c’e’: questo è un percorso tortuoso e costellato di ostacoli, quando ne supero uno so che ne troverò un altro ma non so dove, non so quando e non so quanto difficile sarà da superare. In questo percorso ho incontrato persone con cui sono nati legami importanti, insieme a Sefi Cracchiolo e Debora Borgese abbiamo dato vita a CFU-Italia (Comitato Fibromialgici Uniti) un’associazione che si è prefissa lo scopo di farci uscire dall’invisibilità e ottenere il riconoscimento della malattia.

    Impossibile ci dicono. Anche sopportare dolori costanti tutti i giorni lo è, ma noi siamo qui e, se non ci vedete…uniremo le nostre voci e così….ci sentirete».

  • 4 28

    Alessandra Ciurekgian: «Esco dal lavoro con le lacrime agli occhi»

    «Nelle lettere delle tante donne rivedo me, passo per passo. Io soffro di fibromialgia dal 2011, ho 57 anni, lavoro, ho dei cani da portare fuori, una casa da gestire e una figlia, maggiorenne, ma anche lei è un "impegno" giornaliero. Tutto questo è diventato una grandissima fatica. A volte esco dal lavoro con le lacrime agli occhi. Alla mattina mi sveglio già piena di dolori.

    Sto andando avanti a medicine, ma a volte non bastano e allora devo mettermi in malattia. Nel frattempo ho anche avuto un linfoma di hodgkin, ho fatto 6 mesi di chemio ogni 15 giorni. Questo ha peggiorato le cose. Ma come dice Alda, la gente che mi incontra/vede pensa che io stia bene. Non sanno che devo convivere con il mio fisico che grida dolore tutti i giorni.

    Vado avanti ad antidepressivi, perché una delle cause dalla fibromialgia sembra sia la depressione. Sono in cura costante, ma niente migliora. Questa malattia è diventata la malattia del secolo, ma non viene considerata, valutata, curata nel modo giusto..... E noi malati andiamo avanti, nonostante tutto, nonostante le nostre lacrime nascoste dietro a un sorriso.

    I medici suggeriscono l'attività fisica, e farà sicuramente bene. Ma quando mi/ci troviamo in un periodo di forte dolore, dove l'unico desiderio è che passi tutto, non riesci a fare niente. Ora io sto vivendo proprio questa fase e la sola idea di fare qualche sorta di sport mi sconvolge. Inoltre è verissimo che noi sentiamo i dolori/botte/traumi a livelli inimmaginabili. Siamo fragili, come bicchieri di cristallo.

    Un abbraccio ad Alda».

  • 5 28

    Barbara Peri: «Per anni sono stata compatita come malata immaginaria»

    Quando ho letto le storie di Alda ed Alessandra ho rivisto me stessa e lo stesso dramma e finalmente mi sono sentita meno sola.

    Io ho 42 anni e la fibromialgia mi è stata diagnosticata pochi mesi fa, dopo anni di calvari da un medico all’altro alla ricerca di non so quale malattia che giustificasse il mio “stare sempre male”.

    Anni di sguardi di compassione per questa malata “immaginaria”, anni di commenti acidi “ancora visite? Ancora soldi? Ma se non hai nulla!”… già il problema di fondo per la gente è “non avere nulla che salti fuori da qualche esame del sangue o da chissà cosa…” il problema per me invece, era, capire cosa stava succedendo al mio corpo.

    Volevo capire perché non riuscivo più a mangiare senza scatenare problemi digestivi, perché la notte non dormivo più, perché ero costantemente assalita da una stanchezza tale che anche giocare con mio figlio   diventava una montagna da scalare, fare i lavori di casa? Un’utopia. Volevo capire perché avevo così tanti dolori ovunque, perché le mani non riuscivano più a reggere determinati oggetti , a scrivere o ad aprire un vasetto, perché i miei occhi non riuscivano più a vedere in modo nitido al volante…. E tante tante tante altre cose.

    La fibromialgia ti annulla come persona, anche psicologicamente perché sei etichettata come Paranoica, come malata immaginaria anche dai tuoi famigliari. Quando dici che vuoi andare a fare un’altra visita ti guardano come se stessi andando a spendere i soldi nell’ennesima borsetta che mai userai…

    Per me il problema più grosso è la vista. Di giorno e per brevi tratti riesco anche a guidare l’auto ma se devo fare lunghi viaggi e di sera il problema è molto grosso. Ho la vista offuscata, le luci mi danno fastidio e vedere nitido è veramente un dramma. Sono ridotta che, se devo andare fuori a cena con le amiche, devo farmi venire a prendere o devo chiedere a mio marito che mi porti a cena e mi venga a riprendere.

    E’ un dramma, è una limitazione alla propria vita, è stare male e non avere una cura, è stare male e non essere considerati, capiti e sostenuti! E’ un baratro senza fine, nel quale è difficile essere ottimisti e vedere uno spiraglio di luce.

    Ti dicono di fare attività sportiva, ma per una persona che la notte non dorme e la mattina si alza più stanca di quando è andata a letto e con dolori ovunque significa una sofferenza indicibile.

    Anche una passeggiata diventa una tortura.

    Devi convivere con persone che se dici di avere dei dolori ti rispondono dicendo che anche loro li hanno e che devi  smetterla di lamentarti. Con dei mal di testa tali che non sai neanche più chi sei e dove sei,  diventi una palla al piede anche per i colleghi, la luce, i profumi, i rumori tutti troppo forti tutti troppo intensi. Ti siedi a tavola e non sai più cosa mangiare per non avere problemi di stomaco o intestino e diventi “sofistica”. Quando esco a cena ho il terrore, non so mai cosa mangiare e cosa non mangiare perché non so più cosa vuole o non vuole il mio corpo. Fare un gita o un viaggio con amici è una vergogna perché ogni ora massimo devo andare in bagno…. Come glielo spieghi?

    Come spieghi e giustifichi tanti, tanti, tanti altri problemi….

    Quando sono nel pieno di qualche crisi, non posso neppure mettermi in malattia… che cosa potrebbe scrivere il medico sul certificato? Non ho febbre, non ho l’influenza ho una malattia che in Italia non è nemmeno considerata, che cosa metto sul certificato… a casa per forti dolori? Per troppa stanchezza? E’ come dire a casa per paturnie femminili…..


  • 6 28

    Ines Zanotti: «Mi hanno prospettato la sedia a rotelle»


    Ho 59 anni e da ben 20 soffro di fibromialgia. Nei primi sei anni sono stata curata per una protrusione discale, ma i sintomi peggioravano di anno in anno. Nel 2004 sono rimasta immobilizzata a letto per un blocco muscolare: una situazione opprimente, piangevo disperata. Braccia e gambe erano rigidi e doloranti, insensibili, a fatica muovevo lo sguardo e parlavo. Mi era difficile perfino respirare.

    Di mia iniziativa, ho deciso di andare da un bravo ortopedico del paese che, vedendomi entrare sostenendo le gambe, non ha avuto dubbi sulla diagnosi: FIBROMIALGIA! Mi ha prescritto immediatamente una cura miorilassante, antinfiammatoria, antidolorifica con dose alta di cortisone per tre mesi.

    Gli episodi però si sono ripetuti negli anni, allora mi sono affidata ad un reumatologo. Le indagini sono state infinite: tutto negativo. Ma io stavo male e soltanto dopo due anni, lo specialista ha dato conferma della patologia di cui soffro.

    Nel frattempo è subentrata la depressione e sono stata seguita da una psichiatra con terapia farmacologica, per tre anni. Ad oggi la situazione non è molto migliorata, seguo un corso di pilates che mi aiuta ad allenare le fasce muscolari e a sboccarmi nei movimenti. Quando però capita una crisi, devo iniziare nuovamente il “bombardamento” cortisonico od oppiaceo per rimettermi in piedi! I disturbi correlati, cioè insonnia, disturbi gastrointestinali, dolore lombare, stanchezza e stress, sono onnipresenti e non sono inventati.

    La fibromialgia esiste e si sente! Mi auguro che la sanità riconosca al più presto l’esistenza di questa malattia, e dìa diritto di esenzione ed eventuale invalidità, poiché le prospettive future di risoluzione, a mio sapere, non esistono. Anzi: mi è stata prospettata la quasi certezza di “adagiarmi” nel tempo su una sedia a rotelle».
  • 7 28

    Paola Pieretto: «Vado in mountain bike tutti i giorni e dopo mi sento meglio»

    «Soffro anche io di fibromialgia. Io sono stata "fortunata" perchè ha iniziato a soffrirne la mia gemella, Daniela, molto tempo prima di me. Quindi è lei che ha dovuto sbattersi, per anni, da un medico all'altro prima di capire di cosa soffrisse. Quando i miei sintomi si sono palesati la dignosi è stata immediata....purtroppo.

    Per fortuna ho la soglia del dolore molto alta e posso ancora evitare i medicinali, ma con l'astenia non c'è nulla da fare! Anche un semplice gesto, come asciugare i capelli con il phon, diventa un'impresa ardua! Fortunatamente la reumatologa, che mi ha dato un forte antidolorifico della famiglia degli oppioidi e che mi ostino a non assumere finchè posso, mi ha prescritto anche attività fisica; essendo io un'amante della montain bike cerco di andare quasi tutti i giorni in bici (estate ed inverno). Ma, credetemi, i primi 3/5 Km sono devastanti perchè i muscoli delle gambe sembrano essere di legno finchè non si riscaldano. Eppure, terminato il mio giro di 25/30 Km, mi sento rigenerata».

  • 8 28

    Daniela Pieretto: «Dopo 20 anni di palestra, all'improvviso i muscoli non mi rispondevano più»

    Mi chiamo Daniela e vivo a Vinovo, in provincia di Torino. Rientro anche io, purtroppo come molte altre donne, nella categoria delle ammalate di fibromialgia.

    Ne soffre anche la mia gemella Paola, a cui è stata diagnosticata dopo di me.

    Tutto per me è iniziato dieci anni fa, alla soglia del mio quarantesimo compleanno. Ero in palestra. E come ogni giorno, mi allenavo al potenziamento di tutti i muscoli. Stavo sollevando il bilanciere con i soliti pesi, quando all'improvviso ho notato che i muscoli mi stavano cedendo. Dopo quasi vent'anni di palestra, quello e' stato il mio ultimo giorno di attività  (sigh!!!).

    Col passare dei giorni, notavo un'astenia muscolare sempre piu' pressante. Salire le solite scale di casa era un inferno, e lo stesso andare in bici: le cosce mi dolevano da impazzire. Primo sospetto, mancanza di magnesio. Fatta la cura, nulla era cambiato.

    Per farla breve, la fibromialgia mi e' stata diagnosticata dopo due anni di calvario dopo aver escluso anche la sclerosi multipla (alcuni sintomi sono identici).

    Attualmente, a 50 anni, ho imparato a conviverci, nonostante la rigidità muscolare  al mattino, i dolori tipo reumatismi, l'astenia costante di qualunque muscolo (addirittura, se faccio una risata di gusto e rido per qualche minuto di fila, ho male alle mandibole!);  se qualcuno amichevolmente mi prende per un braccio, provo lo stesso dolore di quando si preme  su un ematoma.

    E  ho anche altri molti sintomi...  

    Non assumo farmaci per il momento.  Da quando mi hanno diagnosticato la malattia, devo dire che non ho notato peggioramenti. Ma.... MAI DIRE MAI!

  • 9 28

    Rita Celona: «Si può sconfiggere dicendo a se stessi: oggi vinco io»

    «Sono stata tra i primi a vedermi riconosciuta la fibromialgia. Nel 2007 era sconosciuta, mi prendevano per pazza ipocondriaca. Una tortura di esami, 5 anni di medicine.

    Fino a oggi ho imparato questo: il freddo peggiora il nostro stato, l'umidità ci fa stare peggio, l'ansia pure. Ho capito che è importante restare attivi: bisogna tenere il 60 % del nostro corpo attivo, non esagerando; togliere nell'alimentazione gli zuccheri e i carboidrati e tutto ciò che indurisce i muscoli e li contrae.

    Come ne sono uscita? Mi sono fatta coraggio: ogni giorno mi alzavo lentamente, strisciando un passo alla volta, finché sono arrivata ad una camminata di mezz'ora. Ho lasciato i farmaci che mi facevano male, ora prendo solo tisane miorillassanti,  miele al rosmarino, faccio massaggi, terme e palestra. Mangio tante fibre, pasta compresa e niente carne rossa.

    Sono in parte guarita ma c'e sempre come un campanellino d'allarme che mi ricorda quando esagero o sto troppo ferma: ecco perché bisogna conoscere la fibromialgia per poter stare bene. Il problema è che costa mantenersi sia con il mangiare che con l'attività fisica. Si paga tutto e siccome non è una malattia reumatica lo Stato non passa nulla.

    Oggi sono in grado di fare tutto ma spesso subentrano le ricadute. Quello che non voglio è ritornare a essere di peso per gli altri, dormire sempre con dolori e crampi.

    Un consiglio a tutti i fibromialgici: si può vincere o convivere con la malattia se presa in tempo. I sintomi sono: formicolii, crampi, dolori alla testa, coliche e soprattutto stanchezza e voler dormire sempre. Ciò che vi far stare male allontanatelo, uscite a fare una passeggiata all' aria aperta. Vi assicuro che rinascerete. È solo nostra questa malattia e si può vincerla solo dicendo a se stessi: oggi vinco io».

  • 10 28

    Marisa Nicosia: «Quando qualcuno mi incontra la frase è sempre la stessa: "ti vedo bene!"».

    Io soffro di fibromialgia da tanto tempo, so che significa avere questa bestia di malattia. Passo le notti piangendo dai dolori. Il corpo sembra passato sotto un treno mani: gambe, braccia, schiena a pezzi, perfino la pelle non si riesce a sfiorare.

    Dicono che bisognerebbe fare sport ma io se faccio un qualsiasi movimento l'indomani sono piena di lividi, muscoli e tendini infiammati e a volte lesionati. Per non parlare dello stomaco in fiamme che brucia dentro come un vulcano. La zona occipitale con dolori talmente forti da fare lacrimare l'occhio.

    Ma se qualcuno mi incontra la frase è sempre la stessa:"ti vedo bene". Dovrebbe essere una gioia, ma a volte no. No, perché nessuno crede al tuo calvario.

    Oltre alla fibromialgia, io soffro anche di sensibilità chimica multipla, stanchezza fisica cronica, encefalomielite mialgica: tutte malattie pesanti drastiche, dolorose, difficili da gestire e conviverci, per me e per chi mi sta vicino.

    Ma come per la fibromialgia tutti sanno e tutti tacciono. Saprete svelarne il mistero?

  • 11 28

    Anna Benedetta Settimo: «Chi non ne soffre non può capire»

    La mia storia con la fibromialgia comincia nell'adolescenza con il dolore ai polsi e alle mani, ma la vita continua... Dopo la nascita di mia figlia 5 anni fa il mio corpo si è a poco a poco svegliato negativamente. Prima una tendinite. Poi movimenti che non riuscivo più o fare. Nessun medico mi ha mai indirizzato verso una malattia reumatica. Le ginocchia doloranti erano colpa del peso, mi dicevano.

    Decido da sola, voglio un reumatologo. Prima diagnosi " spondiloartrite sieronegativa psoriasica". Comincio a prendere farmaci pesanti ma con pochi miglioramenti. Ora ho cambiato medico. Ho fatto 300 km e finalmente mi viene riconosciuta la fibromialgia.

    Non è possibile a 32 anni stancarsi immediatamente. Non riuscire a fare quello che si vorrebbe. Non avere forza fisica. Dolori. Svegliarsi più stanchi di quando si è andati a dormire. Ogni 2-3 ore aver bisogno di stendersi per 'ricaricarsi' un po'. Intorno a me vedo tanta ignoranza in merito. Per la gente sono io a essere svogliata. E io sono sempre super attiva. Ma proprio ti rendi conto che chi non ne soffre non può capire.

  • 12 28

    Marina Tolu: «Il nostro è anche un dolore psicologico»

    Ho 53 anni. Da quando soffro di fibromialgia? Mah! Chissà, forse da sempre. Il dolore però esplose dopo la nascita di mio figlio, 28 anni fa.

    Come molte altre donne nella mia situazione, solo noi sappiamo quanto negli anni abbiamo cercato, chiesto, domandato, vivendo umiliazioni e incomprensioni. Abbiamo sperperato fino all'ultima goccia di sangue per provare a vivere un'esistenza "normale" e venirne a capo. Non sto a elencare le forme di dolore psicologico in cui si vive. Pochi rari medici hanno capito che siamo persone tenaci, vitali e valide.

  • 13 28

    Paola: «La mente ha un ruolo di primo piano: mai farsi sopraffarre dal dolore»

    «Mi chiamo Paola, ho 50 anni e ho scoperto la fibromialgia a 25 anni in seguito ad uno shock emotivo che mi bloccò tutta la parte superiore del corpo fine alle gambe.

    Per circa  6 mesi non riuscivo neanche a stendermi sul letto e la situazione è migliorata dopo circa un anno e mezzo. Dopo di che è cominciato un dolore al nervo sciatico di entrambe le gambe impossibile da sopportare. All’inizio ho assunto quantità industriali di paracetamolo e miorilassanti. Poi ho anche fatto mesoterapia con farmaci omeopatici e attività fisica. Avevo perso tantissimo peso (pesavo 53 kg x m.1,72 di altezza) ed ero fortemente depressa. Poi i dolori sono comparsi in tutto il corpo.

    Fin da adolescente ho sofferto di ansia e depressione associata alla perdita del sonno da quando avevo 18 anni.  Successivamente ho sofferto di emicrania anche con aura, dolori al trigemino, periartriti alle spalle, cervicalgia, dolori alle articolazioni piccole e non, parestesie varie. Inoltre ho una percezione anomala del caldo e del freddo.

    Di mattina sono rigida come una scopa, mi sento spesso stanca, ho problemi di digestione e la sindrome del colon irritabile, in particolare da cinque anni soffro di crampi muscolari fortissimi in tutto il corpo, ma sono terribili quelli che cominciano sotto le scapole e si propagano all'esofago, alla lingua come se qualcuno mi tirasse "da dentro" una corda con le mani.... il problema è che attualmente mi si rompono le fibre muscolari per un niente. Ho già avuto 5 lesioni ai muscoli compresi i gemelli della gamba destra e sinistra solo per scendere le scale.

    In pratica rispondo al dolore in tutti i 18 punti trigger individuati per la fibromialgia.

    Siccome sono stata sempre considerata "il malato di Moliére", curata sempre per depressione e considerata ipocondriaca, a 40 anni sono andata da un reumatologo che mi ha diagnosticato una fibromialgia secondaria ed una spondiloatrite sieronegativa, cioè ci sono tutti i sintomi ma questa malattia non si vede nel sangue. Soluzioni? Quelle che sapevo già: anti infiammatori, cortisone e salazopirina come cura di fondo; ginnastica dolce, stretching, lunghe camminate, bagni di sole, bagni caldi, termoforo a sabbia E io che non sopporto neanche la tachipirina cosa prendo?

    Ho sostituto i farmaci con omeopatici o fitoterapici, tinture madri ed integratori che, a parte l’enorme costo, mi permettono di avere, solo in alcuni periodi, un barlume di vita normale 8tempo permettendo perché l’umidità sia in estate che in inverno è a dir poco deleteria9. Le mie ultime scoperte risalgono a due anni fa grazie ad un medico “angelo” che ho incontrato sulla mia strada. Mi ha consigliato di fare molta attenzione all’alimentazione per non avere un corpo troppo "acido” perché l’acidità sviluppa infiammazione; e poi prendo la curcuma longa (ovviamente dosata da un esperto perché ognuno di noi è un essere a se stante), potente anti infiammatorio che, posso affermare, quando la psiche collabora, è veramente efficace.

    Vorrei fare un’ultima considerazione: in questa malattia è fondamentale il ruolo della psiche, bisogna reagire e non permettere mai di farsi sopraffarre dal dolore. Facile a dirlo quando non passi mai un giorno senza dolore, vero?».

  • 14 28

    Noemi: «A 18 anni ho rinunciato a curarmi perché non riesco a stare sveglia»

    «Ho 18 anni e soffro di fibromialgia da quasi tre anni. Soffro di dolori cronici e diffusi in tutto il corpo, e ogni azione quotidiana diventa un'impresa senza eguali. Ho consultato molti specialisti, e la maggior parte di essi mi hanno definita una pazza, dicendo che è la mia mente a provocare tutto il mio dolore.

    Non mi sono mai arresa, e dopo più di due anni estenuanti è arrivata la diagnosi: fibromialgia. Da quel momento in poi mi hanno curata con antidepressivi, medicinali a base di oppiacei e integratori. A mio rischio e pericolo ho scelto di non seguire questa cura, in quanto concentrarsi a scuola e condurre una vita normale risultava quasi impossibile. Tendo a non parlarne con nessuno, semplicemente perché spesso la famiglia e gli amici cercano di capire senza riuscirci fino in fondo.

    La mia vita è un'impresa dalla mattina alla sera, fatico ad alzarmi dal letto, la notte dormo poco e male, non riesco a svolgere attività quotidiane come scolare la pasta, pettinarmi e asciugarmi i capelli, e persino vestirsi non è poi tanto facile. Nessuno sembra capire; sono costantemente additata ed etichettata come una persona con poca voglia di fare, una lavativa. Ma nessuno comprende che per noi, la fatica e la stanchezza si moltiplicano a livelli esponenziali.  

    Non è facile conviverci, non è facile essere positivi e felici, instaurare relazioni è difficoltoso, in quanto non si riesce a riporre fiducia negli altri. Sapere che a 18 anni, non si può fare una vita normale è demoralizzante, ma nonostante questo, non ho rallentato i miei ritmi di vita. Non mi arrendo, nonostante ci sia poca tutela per noi malati 'fantasma'.  Vorrei che i nostri appelli venissero ascoltati, vorrei fossimo presi seriamente. E vorrei incoraggiare tutte le persone che come me soffrono ogni giorno, ad andare avanti e avere fiducia».

  • 15 28

    Antonietta de Filippo: «Solo chi soffre può capire il nostro calvario»

    «La fibromialgia penso di averla avuta da giovane, intendo a 20 anni, quando lavoravo in un calzaturificio. Ero seduta tante ore e pensavo che fossero problemi di postura. A 26 anni ho avuto un'isterectomia, non avendo più il ciclo ho iniziato ad ingrassare, ero sempre tanto stanca, ma con due bambini piccoli dormivo poco, ero sempre piena di dolori.

    Se mi toccavano mi facevano male ma non ci badavo, mi dicevo che era la stanchezza. Nel '94 ho avuto un cancro al seno, sono stata operata, ho subito la quadrantectomia con svuotamento ascellare. Ho fatto la cobaltoterapia, e dopo i dolori sono aumentati. Nel 2012 ho avuto la mononucleosi poi, come non bastasse, è arrivata la maculo patia, ho perso la vista all'occhio sinistro. Nel 2015 sono andata dal reumatologo, e per la prima volta ho sentito parlare della fibromialgia. Mi ha prescritto il magnesio e alcuni farmaci. Per alcuni anni ho continuato la cura, poi 2 anni fa ho scoperto di avere una linfocitosi, è una forma di leucemia cronica. Per me è stato un vero trauma, i dolori sono aumentati non so se dipenda dal fatto che ho meno difese immunitarie. I linfonodi anche per una banale influenza si infiammano, ci sono giorni che prendo il Tradonal e tachipirina per i troppi dolor.

    Diciamo che adesso sto imparando a convivere con tutte queste patologie ma non voglio arrendermi e combatterò finché avrò forza, sperando che si trovino cure per noi. Diciamo che sto imparando ad ascoltare il mio corpo, quando sono stanca mi fermo e poi ricomincio. Alcuni mi dicono che sono pigra, che non voglio camminare. Prima mi arrabbiavo e cercavo di spiegare come mi sentissi, adesso ci ho rinunciato, ho capito che solo chi soffre può capire il nostro calvario».

  • 16 28

    Mirella Mazzanti: «Ho dovuto lasciare il lavoro ma lotto perché la malattia venga riconosciuta»

    Abito a Fiorano Modenese e sono mamma di quattro figli (26/24/21 e 18 anni), nonna di 2 (6 e 2 anni) e ho acquisiti tre anni or sono i 3 figli del mio attuale marito (di 24/21 e 19 anni) dei quali due sono al paese del padre in Marocco e uno con noi, per ora. 

    La mia storia risale al 2007 quando una mattina mi alzai per andare a lavorare ma invano: non potevo camminare, gambe e braccia come se mi fosse passato un camion sopra e i piedi peggio. Mi ero appena separata da pochi anni dal mio ex marito, padre dei miei quattro figli. E il lavoro per me era fondamentale, poiché l'unica fonte di reddito per me e i miei figli. Chiamai al lavoro che ero indisposta e mi recai dal medico a fatica dopo aver mandato i figli a scuola. Ero molto preoccupata e allarmata. Il medico decise di farmi analisi e visite specialistiche, anche perché ero appena uscita fuori da un periodo molto burrascoso dove avevo vissuto traumi fisici e psicologici da parte del mio ex marito.

    Mi chiesi cosa mi succedeva, non capivo nemmeno il perché di tutte quelle visite che mi erano state prescritte. Il medico mi mise qualche giorno a casa con medicinali antiinfiammatori, gli unici che posso prendere perché soffro di orticaria dall'età di 13 anni. Andai con il referto delle analisi e il medico mi prescrisse una visita dal reumatologo anche se mi disse che ero giovane per avere la fibromialgia. Io preoccupata iniziai a fare le mie ricerche. Ero uscita da pochi anni anche da un esaurimento, non capivo più chi ero e cosa volevo.

    I giorni erano sempre peggio, più andavo avanti e più peggioravo, ma finalmente arriva il momento fatidico. Vado dal reumatologo. Ero talmente dolorante che avevo lividi come se mi avessero picchiata. Mi sedetti sul lettino. Era una tortura, dove mi toccava saltavo, mi chiese che lavoro facevo, che vita avevo fatto in passato e che vita facevo. Da lì, ricordo come se fosse ora, mi diagnosticò la fibromialgia cronica, mi prescrisse psicofarmaci e antiinfiammatori. Chiesi il perché degli psicofarmaci e mi rispose che era l'unico modo per attenuare i dolori. Io ricominciai a prenderli di nuovo, visto che li avevo già assunti per molti anni per uscire dall'esaurimento, ma non ne ero molto convinta e così non li presi a lungo termine come faccio tutt'ora. Dovevo lavorare non potevo permettermi di stare a casa.

    Oramai ne soffro da 10 anni, ma di psicofarmaci assolutamente non ne prendo per non essere intontita tutto il giorno. Spesso mi faccio centrifugati di frutta e verdura e cicli di magnesio ma il mio corpo reagisce con effetti collaterali strani a qualsiasi tipo di farmaco o alimento che assumo. 

    Dopo due anni conobbi un uomo, il mio attuale marito, che con la sua pazienza e tenacia mi ha aiutato ad accettare la malattia. Nel corso degli anni, i problemi sono stati parecchi: fatica nel lavoro, fatica nelle faccende di casa, fatica nella concentrazione, mal di testa frequenti e insopportabili, confusione, disturbi della memoria, dolori e secchezza agli occhi, tachicardia molto frequente collegata a ansia, insonnia o iperattività, vertigini frequenti o svenimenti.

    La fibromialgia ha cambiato completamente il mio modo di vivere, e molto di più da due anni or sono perché purtroppo ho dovuto dire stop a otto ore di lavoro fuori casa. Prima avevo più forza per sopportare il dolore, oramai non più. Divento acida e molto aggressiva, e capisco tutte le donne come me, arrabbiate o per lo più schifate dalla Sanità. Il Ministro della Sanità dovrebbe capire che molte famiglie per questa patologia si sono sciolte. Io a volte sento che non valgo niente perché sono cambiata, ma dopo mi guardo intorno e mi vedo i miei figli, i miei nipoti e mio marito che mi circondano di amore e mi capiscono. Mi ritengo fortunata perché forse se non avessi avuto loro a quest'ora sarei morta. Nel 2016 ho deciso di scrivere un libro (Com'e' difficile come vivo per colpa di..., Altromondo Editore) per dare voce a questa patologia: il mio obiettivo è che venga riconosciuta, il nostro male non è immaginario. Io non mollerò, dobbiamo farci sentire, e a quanti mi dicono: "non hai paura ad aver scritto la tua storia vera?" rispondo di no, perché potrebbe essere la ragione che mi fa vivere oggi e anche domani».

  • 17 28

    Patrizia Cavana: «La vera cura per la fibromialgia è la comprensione degli altri»

    Mi chiamo Patrizia e "convivo" con la Fibromialgia da 12 anni ormai. La mia storia con questa malattia inizia dopo tre interventi chirurgici in un anno, ahimè andati male..

    Una mattina mi alzo dal letto e la mia gamba sinistra diventa molle come una bambola di pezza, cado per terra senza motivo e da lì ogni giorno è sempre peggio. Tremori forti alle mani,dolori ovunque, stanchezza immotivata e tanta paura. Allora lavoravo come badante, la notte non dormivo e le forze erano a zero. Così con il medico di base abbiamo deciso di fare esami su esami ma niente, non si capiva nulla e in casa parenti,amici e patner mi dicevano: "sarà la tua immaginazione, non hai niente, gli esami sono tutti perfetti!".

    Ma io continuavo a stare male, una carezza era come una frustata. Seduta,in piedi, non avevo nessun conforto, il peso aumentava e il male era come se mi mangiasse giorno per giorno. Non riuscivo a lavorare, non potevo programmare una serata con amici o parenti con anticipo perchè da un momento all'altro crollavo; dolore alla testa, alle gambe, alle dita delle mani, ovunque, ogni centrimetro del mio corpo provava dolore fortissimo. E il non essere capita, creduta, rovinava quella che ero. Passavo per quella che non aveva voglia di lavorare, cucinare, pulire la casa. Parlando con il mio medico, che aveva il dubbio che fosse Fibromialgia, mi disse di un centro a Pisa, l'ospedale Santa Chiara. Lì la dottoressa Bazzicchi dedica la sua vita allo studio di questa malattia. Così presi un appuntamento. Avevo finalmente trovato una soluzione alla mia disavventura.

    Appena arrivai mi fecero compilare un questionario dove da una scala da 1 a 10 mi chiedevano quanto in una settimana riuscivo a fare le cose di tutti i giorni, tipo vestirsi, lavarsi, fare il letto, pulire la casa, tutte quelle cose normali di una giornata; poi dove e come avevo dolore ecc. Io ho pensato che finalmente ero a "casa", finalmente venivo capita dopo un anno di visite errate e umilianti dove mi dicevano di fare ginnastica e che mi immaginavo tutto. La miglior "cura" per la Fibromialgia è la comprensione degli altri, così disse la dottoressa al mio attuale marito. Noi malate cambiamo i nostri ritmi, cerchiamo aiuti comuni o alternativi ai nostri disagi del corpo e al dolore, ma se le persone che ci vivono accanto non accettano i nostri limiti o non ci credono, non ci aiutano ad essere e vivere nella semi normalità Fibromialgica...

    In 12 anni di malattia avrei tanto da raccontare,ma vorrei solo che lo Stato Italiano riconoscesse la malattia come INVALIDANTE come nel resto d'EEuropa. Siamo abbandonate. LA FIBROMIALGIA non causa la morte improvvisa ma avvelena la nostra vita, possono venirci in concomitanza altre malattie. I costi che abbiamo per esami o paliativi per il dolore ,ad esempio, non ce li copre nessuno, e la maggior parte di noi non riesce a lavorare. Questa continua indifferenza ci fa solo del male».

  • 18 28

    Nicole Martinelli: «I primi sintomi a tre anni»


    «Mi chiamo Nicole, ho 29 anni e vivo in provincia di Bergamo. Il dolore, la stanchezza e la debolezza hanno sempre fatto parte di me. Quando avevo solo 3 anni, ricordo ancora quando, la sera prima di dormire, mi facevo fare dei massaggi ai piedi dal mio caro papa' (il mio piu' Grande supporter, che e' volato via 3 anni fa, a 59 anni). Piangevo dal male.
    Alle scuole elementari si sono aggiunti mal di testa fortissimi e pre-sincopi. Tanti esami fatti con il medico curante, ma nessun risultato. A 13 anni e' iniziato il dolore alle ginocchia, spalle, schiena...ed  e' aumentata quella sensazione di stanchezza e debolezza muscolare che pochi possono capire (e' simile a quando si e' a letto con la febbre alta per l'influenza...quando anche solo andare in bagno e' un'impresa).
    A 16 anni facendo ricerche in internet ho scoperto l'esistenza della fibromialgia e andando da un reumatologo che se ne occupava mi sono fatta confermare il tutto.

    Fibromialgica da sempre. Da allora ne sono cambiate di cose: ho iniziato un'infinita' di cure che poi ho interrotto per i troppi effetti collaterali, mi sono sposata, sono diventata mamma di un bellissimo bimbo, nonostante tutto... e lo sto crescendo, nonostante alcune volte sia costretta a dirgli di "no" : -"La mamma non puo' prenderti in braccio oggi,ha il collo bloccato....la mamma non puo' venire a fare la passeggiata con te ed il papa', perche' non si sente bene..". Recentemente, sempre facendo ricerche, sono venuta a conoscenza del fatto che secondo alcuni studi americani, almeno il 50% dei fibromialgici soffre in realta' di una neuropatia periferica delle piccole fibre, qui da noi diagnosticabile soltanto tramite biopsia di cute neurologica in pochi centri specializzati, perche' in Italia e' una malattia praticamente sconosciuta e ritenuta rara. Eseguita la biopsia sono risultata positiva. Autodiagnosi azzeccata!
    Quello che consiglio a tutti e' di cercare ..e parlarne con il proprio medico. Se io non avessi cercato sarei ancora qui a chiedermi perche' sto male. Da circa un mese ho iniziato una cura naturale, seguita da un medico che stimo molto..e dalla quale mi aspetto dei risultati concreti».
  • 19 28

    Elisa Maffezzoni: «La paura dl futuro mi stritola»

    «Ho 33 anni, la fibromialgia mi è stata diagnosticata sette anni fa, all'epoca lavoravo come operaia. Tutto è cominciato con un dolore alla parte alta della schiena che si è presentato un fine settimana, pensavo fosse un dolore da stanchezza e invece quel dolore non mi ha più lasciata.

    Poco per volta la mia schiena ha iniziato a formicolare, le mie braccia hanno iniziato a farmi male al punto che mi sono venute delle parestesie a polsi e mani che non mi hanno lasciato scampo; non riuscivo più ad avvertire ciò che avevo in mano e ho dovuto lasciare il lavoro. A distanza di anni i dolori si sono estesi a collo, gambe, caviglie fino ad arrivare ai piedi. La mattina quando scendo dal letto non so come camminare, non riesco proprio a fare il movimento del passo, soffro anche durante il ciclo, durante il cambio di stagione e quando c'è brutto tempo. Non sono più la persona che ero un tempo, la mia vita è cambiata, anzi non la percepisco nemmeno più come vita.

    Per noi fibromialgici i dispiaceri e i traumi improvvisi sono la morte del corpo, per esempio ogni volta che una mia storia sentimentale finisce, o quando una persona a me cara soffre, il mio corpo diventa come anestetizzato, la stanchezza mi pervade, non dormo intere notti anche per quattro settimane di fila, le mie gambe non mi portano e camminare diventa come scalare l'Everest. Ho trovato un pò di sollievo nel Pilates ma sarebbe inutile negare che la mia malattia peggiora inesorabilmente col passare del tempo.

    Anni fa ho fatto cure di antidepressivi, cortisonici e antinfiammatori che mi hanno intossicato il pancreas e alla fine ho deciso che dei farmaci avrei fatto a meno, tanto non servivano a togliermi il dolore. Oggi non prendo nulla, solo la tachipirina nei momenti più drammatici. E poi il senso di colpa di dipendere sempre dagli altri, soprattutto economicamente, la paura del futuro, che non so cosa mi riserverà non essendo autonoma. Questa sono io, alla soglia dei miei 34 anni. Vivere è un terno al lotto ogni giorno».

  • 20 28

    Isabella Concetta Graziano: «Cerco solo di essere normale, di fare le cose che amo: ma non ci riesco»

    «Sono siciliana, da anni vivo a Brescia con mio marito e mio figlio. Ho 48 anni, da circa un anno mi è stata diagnosticata la fibromialgia. Arrivare a questa diagnosi non è stato facile, questa malattia comprende una lunga serie di sintomi e svariiati problemi. La mia storia incomincia nel 2009 con la  comparsa improvisa di un'algodistrofia ad un ginocchio, anche questa malattia poco conosciuta e con poche probabilità di guarigione, i dottori mi hanno consigliato di lasciare subito il lavoro, facevo le pulizie ed era molto pesante, sono incominciate cosÏ una lunga serie di visite ed  esami in svariati ospedali, con pesanti terapie.  

    Sono per fortuna guarita dall'algodistrofia ma ho scoperto poi, che era stata causata probabilmente da una malformazione congenita e dall'usura stessa di ambedue le ginocchia, questo mi ha portata a tre interventi chirurgici al ginocchio ma non hanno risolto niente. I dottori dicono che neanche le protesi potrebbero andare bene per il mio caso. Intanto passava il tempo e i dolori avevano coinvolto anche i piedi, le gambe, le ossa delle anche, la schiena, spalle, collo, mani. Sotto i consigli dei dottori ho provato anche la terapia del dolore, dopo qualche mese però ero arrivata alla morfina con il solo risultato di stare ancora piu'male, il mio fisico era intollerante e avevo solo effetti collaterali. Cosi sono andata avanti solo con le infiltrazioni alle ginocchia e il movimento fisico per i muscoli delle gambe. Stavo sempre più male avendo costantemente dolori in tutto il corpo, forti cefalee, problemi gastrointestinali, insonnia, palpitazioni, acufeni e capogiri notturni, una profonda stanchezza, problemi cognitivi e tanto altro ancora...tanti anni passati dentro e fuori gli ospedali e tanti interventi chirurgici uno dopo  l'altro.

    Gli ultimi due anni mi sono aggravata tantissimo e infatti dopo l'ennesima visita medica facendo il lungo elenco dei miei disturbi il medico ha avuto un sospetto, senza dirmi quello che sospettava mi ha fatto fare una serie di esami e una volta pronti mi ha mandato a fare una visita dal Reumatologo. Il reumatologo dopo un'accurata visita mi ha confermato il sospetto del mio medico ho la sindrome Fibromialgica. Per me è stato un durissimo colpo, sapevo che avevo qualche malattia ma speravo fosse qualcosa che si potesse curare, invece con questa malattia devo conviverci per sempre. Devo convivere con i dolori a tutti muscoli, questi  si irrigidiscono causando dolore e anche crampi, specialmente la notte il corpo diventa un pezzo di legno rigido e dolorante il minimo movimento Ë doloroso, non dormo  non riposo e spesso ho capogiri.

    La mattina mi sveglio già stanca senza forze e ci metto tanto tempo a fare tutto, serve un grande sforzo per incominciare una semplice giornata. Io ci metto tutto il mio impegno fisico e morale ma il mio corpo ormai decide da sé, succede improvisamente che incomincio a sudare, tremo mi viene la nausea e mi sento mancare, il corpo è privo di  ogni forza diventa come privo di ossa e muscoli, si ha la sensazione di essere una bambola di stoffa, priva di vita. Questo mi succede sempre più spesso e non sai mai quando ne dove. E' capitato che mi succedesse fuori casa e diventa molto difficile da gestire, puÚ durare poco o ore creando tanti disagi. Quello che mi dispiace di più è il fatto di non ricordare quello che sto dicendo, scambio le parole, io so di sapere quello che voglio dire ma non ci riesco, non ricordo le persone e i loro nomi e non sono degli sconosciuti ma gente che conosco da sempre, ci sono giorni che non ricordo come si stira una camicia (cosa che ho sempre fatto anche nel lavoro).

    Ci sono giorni di grande confusione, la testa sembra vuota e non in grado di elaborare nulla. Questi sono i problemi cognitivi che causa questa malattia. Però mi fa rabbia non essere capita. Questa malattia apparentemente dall'esterno non ci fa apparire come persone malate, capita spesso di sentirsi dire: "ma ti trovo bene", oppure "non si vede niente", oppure non si ricordano che hai questa malattia e ti dicono "oggi non stai bene?". Forse perché non mi vedono a letto oppure non mi lamento mai, ma non posso permettermi di lasciarmi andare e soppraffare dai miei dolori. Io posso  contare solo sulle mie forze. Non ho nessun sostegno o aiuto oltre a quello di mio marito. Una vita non è un periodo che poi passa, qui si tratta di tutta la mia vita.

    Spesso mi soffermo a pensare di cosa ne sarà di me fra qualche anno, non riesco a pensare al mio futuro in modo positivo visto le problematiche... so solo che non voglio pesare su nessuno e per questo motivo nonostante tutto cerco di fare una vita quasi normale, non mi fermo perché so che il giorno che mi fermerò è perché avrà vinto Lei. Come dice il mio Reumatologo questa malattia non ci toglie un'ora di vita, ma avvelena ogni giorno della nostra vita. Scrivo questa lettera perché mi piacerebbe che la gente capisse e conoscesse questa maledetta Malattia, vorrei che la gente si prendesse la briga di leggere, fare una ricerca su internet, informarsi, solo così può veramente comprendere cosa si prova, come ci si sente. Forse così capirete il perché ci sono giornate che non abbiamo voglia di ridere o semplicemente di parlare, se non abbiamo la forza di fare certe cose, se ci sentiamo confuse, smarrite, stanche, avvilite e tanto altro ancora. Voi come vi sentireste? Ci avete mai pensato?

    Ci sono persone ammalate come me che provano vergogna o disagio, penso che si dovrebbero vergognare le persone che ci lasciano sole, quelli che si allontanano e non ci sostengono, quelli che non si ricordano neanche il nome della tua malattia. Ci sono giornate molto pesanti e difficili e dobbiamo sempre far finta di niente, stamparci un sorriso e andare avanti. Non crediate che sia facile vivere cosi, abbiamo un peso enorme che ci teniamo dentro per non avvelenare la vita anche di chi ci sta accanto. Però non dimenticate chi avete accanto, spesso noi dobbiamo risolvere problemi o aiutare e sostenere gli altri. Questo ci rende ancora piu fragili e vulneralbili. Viviamo in un corpo che adesso ha delle limitazioni e per quanto vorremmo comandarlo decide lui per noi. Io sto imparando a convivere con lei, ma ricordatevi che non c'e un giorno che io non abbia dolore. Il dolore non è visibile agli occhi degli altri. Io non voglio rinunciare alle cose che amo fare o facevo prima, non vuol dire che stia bene, cerco di essere normale, cerco di essere sana come voi!»

  • 21 28

    Elisabetta Ruffini: «Fate conoscere la fibromialgia!»

    «Soffro di molteplici malattie autoimmuni e da tre anche di fibromialgia in forma grave, una malattia devastante che mi ha impedito di continuare a lavorare. Per vivere ora devo prendere oppiacei e ansiolitici tutti i giorni. Prima ero una persona dinamica pur avendo l'artrite reumatoide dall'età di vent'anni, ma la fibromialgia è veramente terribile anche perché pochi la conoscono e pochi ti capiscono. Ti senti sola, dolorante e senza via d'uscita. Vi prego, fatela conoscere! È difficile spiegare tutto quello che ci procura questa patologia. Credetemi, io per anni ho lavorato come operatrice socio sanitaria aiutando persone diversamente abili, e vedermi da più di due anni io ora con gli stessi bisogni è doloroso. Vi ringrazio per la vostra grande azione di aiuto verso noi malati invisibili».
  • 22 28

    Valentina Serafin: «A 22 anni nessuno capisce che io sto male»

    «Ho 22 anni e ho scoperto di avere la fibromialgia a gennaio di quest'anno dopo mesi di agonia. Si, agonia... perché, come tante donne raccontano, questi sintomi un po' alla volta esauriscono le tue forze. 
    Io ho iniziato a non sopportare più i dolori da giugno e da lì è iniziata la mia corsa verso delle risposte che purtroppo ancora oggi non ho. Ho cambiato tre medici di base e mi sono fatta visitare da molti specialisti (neurologi, reumatologi, psichiatri, psicologi). Ovviamente ho fatto tutti gli esami che mi sono stati consigliati (esami specifici del sangue, tac, risonanze celebrali, risonanze del tronco, elettromiografia, test dei potenziali evocati, elettrocardiogramma, ecografie). Ma essendo questa una "malattia invisibile" non risulta nulla.. Ho avuto due ricoveri nel reparto di neurologia ma senza nessun risultato. Da qui si può immaginare il mio sconforto, le mie delusioni nel sentirmi dire dal primario: "lei è sana come un pesce" quando in realtà io mi sento prendere un po' alla volta tutto.. mi vedo sottrarre le piccole gioie della vita, vedo che a 22 anni non riesco a passare una giornata fuori casa, non riesco ad andare a ballare come dovrei fare o semplicemente non riesco ad asciugarmi i capelli.

    Ogni giorno appena apro gli occhi dico "ok, oggi inizia un'altra lotta", una lotta contro questa malattia che nessuno riesce a capire, una lotta contro le persone che si ha vicino per riuscire a far capire almeno in minima parte il dolore fisico e psicologico che si prova, una lotta contro i limiti che sono stati messi da questa patologia, una lotta che bisogna essere decise a vincere.. e il primo passo per uscirne è conoscere. Vi ringrazio per aver dedicato un po' di spazio a questo problema».

  • 23 28

    Ambra Vaiasicca: «Questa battaglia la vincerò io!»


    «Ho 28 anni, sono siciliana e da circa tre anni soffro di Fibromialgia. Prima facevo tre lavori: animatrice di compleanni per bambini, educatrice in una scuola e la segretaria in un ufficio. Ora ne faccio solo uno. Prima mi dilettavo a fare torte in pasta di zucchero, ero una scout che adorava camminare e fare pernottamenti, mentre adesso pure pulire i piatti è diventato complicato.
    E’ iniziato tutto all’improvviso, sono andata a convivere nel settembre 2014, e a novembre iniziarono i primi sintomi. Sarebbe dovuto essere il periodo più bello ed invece pure per fare uno shampoo avevo bisogno di qualcuno. Pensano sia brachialgia, poi l’ernia al collo, poi forse è la sclerosi multipla… E dopo aver visto 9 medici, che mi hanno presa per pazza visionaria, ridendomi in faccia, sputando lì diagnosi senza senso, che più volte mi hanno detto: “Ma sei sicura?”, “Ma può essere?”, è arrivata la diagnosi di Fibromialgia.
    I medici molto spesso non sanno, non si informano, né aggiornano. Ci sono quelli che mi hanno detto: “La fortuna è che sei giovane, vedrai che tra qualche anno si troverà la cura”, altri che dopo avermi psicanalizzato hanno esordito “Non è una malattia, è ansia”. Intanto, danno palliativi, sempre gli stessi poi: antidepressivi, miorilassanti, vitamine, yoga, ginnastica, massaggi, terme, camminate. Ma quanti dovrebbero essere i soldi al mese per poter cercare sollievo? Anche sforzandosi di provarle tutte, come si potrebbe mai sostenere una vita del genere? La gente ti crede pazza perché non ti vede in un letto d’ospedale o su una sedie a rotelle.
    Lo Stato non aiuta: alcune regioni l’hanno accettata come malattia cronica invalidante, altre non so cosa stiano ancora aspettando, visto che i fibromialgici sono tantissimi nel mondo. Sono stanca di dare spiegazioni di come sto. Immaginate di avere dolori lancinanti e formicolii in tutto il corpo, con annesse perdita di memoria, colon irritabile, secchezza oculare e stanchezza perenne. 24 ore su 24, 7 giorni su 7, 365 giorni l’anno. Avere 80 sintomi su 100 e scoprire che aumentano ogni due o tre mesi. Non so più come ero prima, non riesco a ricordare come era svegliarsi e non sentirsi stanca. Ma so come sono adesso, sono una roccia incredibile e non pecco di presunzione. Già, perché a volte solo alzarsi la mattina è uno sforzo sovrumano. Ma lo faccio, i dolori ci sono sia sdraiata che all’in piedi, quindi perché devo fare vincere la bestia? Devo trovare sempre un motivo per andare avanti, la mia testa e la mia anima devono vincere contro il mio corpo.
    Dopo un periodo brutto, di domande, di dubbi, di tristezza, di “ma perché a me”, sono riuscita ad accettare la mia condizione, a far della malattia un oggetto di appartenenza, come il bracciale che non togli da anni. Ho ripreso in mano la mia vita, ho ricominciato a fare quasi tutto, ma con i miei tempi e purtroppo con dei limiti, perché anche se hai la voglia, la forza manca. La soluzione più facile è lasciarsi andare, combattere è quella più difficile e coraggiosa. Ed io sono per le cose complicate! So cosa si prova a non essere creduta, ad essere presa in giro o di chiedere aiuto pure per aprire una bottiglia, so cosa vuol dire sentirsi sola con il mondo, so cosa vuol dire essere intrappolata in un corpo che non è più il tuo, ma piangersi addosso e stare a letto, non aiuta! Mi alzo ogni mattina e affronto la vita, silenziosamente, perché sono giovane, piena di hobby e con una voglia incredibile di fare altre mille cose. Riesco a tenermi stretta amici, lavoro e famiglia. Questa battaglia comunque la vincerò io! Io che non mi fermo nel presente e cerco di farmi un futuro, io che so convivere con questa malattia e nonostante tutto, riesco sempre a sorridere! Cara “fibro” da oggi comando io!».
  • 24 28

    Maria Carmela Di Bono: «Dove si fa la terapia del dolore?»

    «Ho quasi 69 anni e da quando ne avevo 32 convivo con il dolore fisico. In tutti questi anni ho convissuto e convivo con dolori, che credo vadano oltre la normale soglia di tollerabilità di un essere umano.
    Inizialmente, dopo un intervento chirurgico per una discopatia lombare, soffrivo di forti lombosciatalgie e dolori, dorsali e cervicali causati da grosse protrusioni lungo tutta la colonna vertebrale. L'evoluzione del dolore col passare del tempo e degli anni è stata un crescendo di peggioramenti che hanno coinvolto ogni angolo del mio corpo. Il dolore, via via, si è trasformato in un mostro che aggrediva ogni fibra del mio corpo, fino a darmi fitte improvvise e lancinanti come se stessi subendo un improvviso elettrochoc, un dolore cosi forte da bloccarmi quasi il respiro e i movimenti stessi.

    Anche io, come altre donne di cui ho letto, dò l'impressione di essere una donna sana e pure dinamica, anche quando mi recavo alle visite e i medici mi dicevano: “signora non sappiamo cosa dirle, proviamo con quest'altro farmaco“ (li ho provati praticamente tutti, dai fans piu forti, agli oppiacei e cortisonici: questi ultimi, unici palliativi che mi davano e mi danno anche adesso tregua per qualche ora). La realtà della mia vita è invece tutt'altro. Magari potessi fare esercizio fisico, soltanto salire un marciapiede bassissimo mi provoca dolore fortissimo e mancanza di forza muscolare e ossea anche, tanto da avere la sensazione che qualsiasi movimento, porti alla rottura delle mie ossa.
    Il mio aspetto è sano, ma ultimamente sia alla mani che nella parte ossea della scatola cranica si è creata una protrusione e dunque una piccola deformazione ossea della normale forma esterna del cranio, fortunatamente coperta dai capelli ma che mi dà dolore anche solo appoggiando il cuscino alla testa. Solo nella mia ultima visita per la richiesta di riconoscimento della pensione di invalidità civile, che già in precedenza mi era stata riconosciuta nella misura del 67%, ho ricevuto la diagnosi di fibromialgia: il medico a cui mi sono rivolta ha visionato tutta la mia documentazione e mi ha detto ciò che in tanti anni nessuno, tra ortopedici, neurologi, reumatologi era riuscito a capire, diagnosticandomi solo e sempre una artrosi di tipo degenerativa. Questo medico invece mi ha detto dunque che si trattava di fibromialgia. Giorno dopo giorno ho un peggioramento dei sintomi, che non mi fanno vivere una vita normale. Ormai non posso nemmeno fare una passeggiata perchè dopo due metri piango dal dolore: ovviamente il mio umore e stato mentale ne stanno risentendo parecchio, tanto da sentirmi inutile, poiché anche le piccole faccende di casa mi sono diventate impossibili da fare, come anche giocare con il mio nipotino di 5 anni. Mi è stata consigliata la terapia del dolore, sarei disposta anche a farla fuori dalla mia città, vorrei delle informazioni perché ciò che mi spaventa sono gli eventuali effetti collaterali e sapere anche se nel mio diagnosi di fibromialgia è corretta o possa trattarsi di dolore cronico artrosico come per anni mi è stato detto»
  • 25 28

    Cinzia Morelli: «Mi fa male perfino portare gli occhiali»

    «Mi incoraggia sapere che non sono sola, ma allo stesso tempo mi dispiace che in tanti soffrano come me. Vi racconto la mia storia cosi mi sento meno sola e piu vicina a voi.

    Sono tanti anni che soffro di dolori incredibili, non ricordo più da quanto tempo sono stata un giorno senza dolori. Ho cambiato tanti medici con la speranza che qualcuno credesse in me e ho pensato e sperato che mi trovassero qualche malattia (riconosciuta) cosi da essere curata. Invece, visite, analisi, raggi, tac, risonanze... Mi hanno fatto di tutto. Neurologi, terapisti, ortopedici: nessuno mi prendeva seriamente, era sconfortante, deprimente. Io volevo solo che mi dessero qualcosa per far passare il DOLORE, cosi ho iniziato ad assumere tanti farmaci, ho portato per tanto tempo l'infusore antidolorifico 24 ore su 24, ho fatto infiltrazioni di ozono, peridurali, terapie passive e attive, di tutto. Mi dicevano: "sarà qualche protrusione discale", così giù farmaci e terapie.

    Un giorno con dei dolori atroci vengo ricoverata e dalle analisi risulta un aumento del cortisolo. Scoprono dall'encefalo la' sella vuota', intanto peggioro e mi dicono: sospetto "chuscing". Facciamo il test ed è negativo. Mi sento dire: "non è possibile che lei senta così forte il dolore, non c'è niente che possa spiegare questa manifestazione dolorosa". E allora giù antidepressivi.

    Non sono depressa, mi dicevo, non lo sono, ho solo bisogno che qualcuno mi creda. Approdo dopo tanto tempo che non riuscivo a dormire da un neorologo, spiego che mi fanno male le gambe e che sono costretta ad alzarmi spesso la notte. Diagnosi: sindrome delle gambe senza riposo, cura, levodopa e altri antidepressivi.

    Un giorno mentre lavoravo, mi diventano all'improvviso viola alcune dita delle mani, vado di mia iniziativa da un reumatologo e mi parla della sindrome di 'raynaud'. Cosi scopro di avere anche la FIBROMIALGIA. 

    Mi informo, perché i medici ti fanno la diagnosi, ti danno le medicine e ci rivediamo tra un anno, parcella tra l'altro salata e tanti saluti. Perdonatemi ma chi soffre è stanco di questo sistema. Si perché gli specialisti e le cure sono tutte a carico del paziente e visto che tu sei IL paziente devi mostrare questa qualità. No signori, noi pazienti ci siamo stancati di essere tali, vogliamo e dobbiamo aver diritto di essere ascoltati.

    Per anni mi hanno definita depressa, ansiosa, psicotica, irascibile, scorbutica, insopportabile, a volte anche matta. "Tu non hai niente", mi dicono tutti. E allora spiegatemi perché non riesco più a lavorare? A guidare? A camminare? A fare le normali attività quotidiane? Mi fanno male tutte le parti del corpo, perfino portare gli occhiali fa male, le stanghette premono dietro le orecchie e ti fanno un male incredibile. Anche il reggiseno stringe,tanto che non riesci a respirare. Signora lei non ha NIENTE!!!!  Ok ma vorrei che questi dolori se ne andassero con il vostro NIENTE».

     

  • 26 28

    Giada Romano: «Io sorrido sempre perché la tristezza fa male a noi ammalati»

    «Ho 36 anni, 3 anni fa mi hanno diagnosticato la spondilite anchilosante (malattia muscolo scheletrica degenerativa autoimmune, che porta dolori fortissimi alle ossa e ai muscoli), fibromialgia (lo dice la parola stessa: dolori in tutte le fibre del corpo). Non c'è un angolo sano nel mio corpo ... dolori, debolezza, stanchezza e non solo. Per colpa della fibromialgia mi e' venuta la mastopatia fibrocistica al seno. Ho il glaucoma e altre malattie croniche. Vivere con dolori continui non è facile, devi concentrarti e se un giorno fai un piccolo movimento in più il giorno dopo ne paghi le conseguenze: dolori dolori dolori sempre. La mia vita è cambiata, ho molti limiti e tutto questo per me che non stavo un attimo ferma è devastante. Io sorrido sempre perché la tristezza non fa bene per noi malati».
  • 27 28

    Camilla De Zorzi: «Cerco fibromialgici qui a Venezia per condividere il nostro cammino» 

    «Vi scrivo da Venezia, una città che per un fibromialgico può diventare una trappola architettonica infernale, unita ad un clima umido che acuisce ancora di più il dolore cronico. Quando trovo materiale in internet sulla mia patologia, sono sempre molto diffidente perché se ne dice di tutto e di più. Ma l'idea di far parlare noi direttamente mi è piaciuta e tutte le storie che ho letto, come hanno osservato altre lettrici, sono molto simili alla mia, sia nella ricerca dei farmaci sia come impatto sociale.
    Io soffro da molti anni di fibromialgia, ma solo nel 2012 mi è stata diagnosticata e solo l' anno scorno ho ottenuto un riconoscimento dall'Inps ( 46% di invalidità). E qui va un sentito grazie al centro terapia del dolore di Verona, dove per la prima volta mi ha visitato uno specialista che credeva a ciò che raccontavo dei miei dolori senza sminuirli. Questa visita è stata il primo passo per il mio iter nel riconoscimento della invalidità. Per me quel 46% ha un enorme valore morale (nessun altro vantaggio né economico né in termini di assistenza domiciliare) perché per la prima volta nero su bianco c'è scritto che io soffro per davvero, non sono una millantatrice né un'ipocondriaca, né una depressa, né una fannullona, né una donna viziata e capricciosa.

    La mia situazione è pesante perché non ho nessuno vicino, ho un padre vivente ma non gli interessa nulla di me e anzi il mio male è nato proprio nell' ambiente familiare come risposta ai numerosi traumi subiti in famiglia. Sono reduce da due mesi di ospedale in cui pochissimi sono stati i medici che hanno preso in giusta considerazione la mia condizione e NESSUNO, né familiari né amici (perché, ne ho mai avuti di veri?) sono mai venuti a trovarmi, a chiedermi come mi sentivo. Non avevo nemmeno qualcuno che mi portasse il cambio biancheria, che mi pagasse le bollette.... il nulla assoluto. Sono anni che vivo questa condizione di grande solitudine, inoltre a causa della fibromialgia dal 2011 non ho più trovato un lavoro regolare, quindi economicamente è un disastro. Non ho accesso alle cure termali (costa il soggiorno in albergo!), non ho nessuna associazione di volontariato che mi porti i viveri a casa quando per i dolori non posso fare i ponti e camminare per Venezia per fare la spesa, pagare le bollette, eccetera. Ovviamente non posso permettermi né massaggi né integratori alimentari né fare una dieta regolare che sarebbe indicata per qualsiasi persona sana, in un fibromialgico ancora di più (è tanto se riesco a fare almeno un pasto al giorno!).

    Ma la cosa più dolorosa non è il fatto di essere disoccupata e povera, ma l'abbandono e la solitudine assoluta in cui mi ritrovo da anni, ormai. Perché, ad un certo punto, di fronte al mondo che sminuiva i miei sintomi, non mi credeva, mi dava della pazza depressa, io, dopo anni che ingoiavo tutte queste amarezze, ho iniziato a litigare con tutti. Per anni, non sapendo cosa avevo, fingevo di stare bene per continuare a lavorare e come scriveva bene una lettrice, la fibromialgia ti impone una rigorosa economia della fatica e del tempo, perché se sgarri anche di poco poi la paghi per giorni: può essere una passeggiata troppo lunga, un' intera giornata al mare, un orario serale in cui si rientra tardi. Per uno stupido sforzo in più la fibro ti porta il conto con gli interessi... allora sai che prima c'è il lavoro perché vivi sola e ti devi mantenere, e non vedi l' ora di tornare a casa dai dolori molte volte.. E così inizi a trascurare le amicizie e gli affetti, fissi appuntamenti e poi ti tocca disdirli perché non sai mai come starai il giorno dopo e magari dici sì quando ti senti benino ma alla data dell' impegno hai emicranie violentissime o i dolori nel corpo, ma la gente pensa solo che gli stai tirando un pacco e che inventi scuse. E così uno dopo l'altro perdi gli amici, gli affetti e ti chiudi sempre di più in te stessa perché il mondo è completamente indifferente al tuo dramma e sa solo dirti: "Ciò, ma mi te vedo ben però!". Davanti a un tumore non si esprimerebbero mai così, ma siccome sei 'solo' fibromialgica...

    Ho passato una vita a lottare per restare a galla, perché credevo come Gatsby nel mio verde destino. Ultimamente però penso tutti i giorni che vorrei essere morta perché ogni giorno vivo una prigione di solitudine arida e il mio corpo, invece di collaborare, mi fa soffrire sempre di più. Sono sicura che col lavoro adatto, anche un part time, riprenderei la gioia di vivere, potrei fare nuove conoscenze, avere dei nuovi amici, ma il lavoro non salta fuori. Io non sono più in grado di fare la commessa 8 ore al giorno come prima, non posso piegare le ginocchia, sollevare pesi e l'aria condizionata mi devasta, anche perché soffro di cervicale e le mie emicranie durano anche 3 giorni di fila, violentissime e refrattarie ai farmaci. Mi piacerebbe mettermi in contatto con altri fibromialgici qui a Venezia centro storico, perché solo leggendo le testimonianze da voi riportate mi sono sentita meno sola, mi sono rivista. Il mio nome è Camilla, ma in molti mi chiama(va)no Emma, il mio secondo nome che preferisco.

    Allora spero che la gente capisca che questo male è davvero una brutta bestia e spero che qualcuno a Venezia avrà voglia di frequentare Emma, di cercarla, ricordandosi che vive in uno stato particolare, che soffre quando cambia il tempo, che non può camminare o correre quando e quanto le pare, che anche se è sempre sorridente in pubblico, lo fa per non far pesare agli altri la sua condizione, che anche se fa la dura è una donna di 44 anni sola fragile e malata, ma con un cuore e una dignità e che anche lei vorrebbe essere amata da qualcuno, avere una vita sociale, qualcuno che la pensa senza secondi fini. Qualcuno che sa che è difficile trovare una persona più ironica, spiritosa, gentile, leale e rispettosa di Emma. Le persone vanno rispettate e incoraggiate, non sminuite e non credute, perché questo provoca dei danni e delle ferite profonde che ti portano ad inasprire il carattere e a sentirsi sempre più soli, disperati e stufi di tutto. Grazie a Donna Moderna per questa iniziativa e un grande abbraccio a tutte le donne che hanno condiviso pubblicamente».
  • 28 28

    Maria: «Non lascerò che la malattia mi limiti in niente!»

    «Mi chiamo Maria e ho 41 anni.Non vi dico il cognome perché purtroppo noi malati di fibromialgia spesso dobbiamo nascondere la nostra condizione come se fosse una vergogna per non essere considerati malati immaginari o persone che si lamentano sempre. Io ad esempio condivido i miei problemi solo con alcuni cari amici che mi capiscono; gli altri non sanno nulla perché indosso il mio miglior sorriso, cerco il più possibile di sembrare normale e, quando mi chiedono come sto, rispondo sempre: "Bene, grazie!".

    Sono sposata e ho due figli, un maschio di 5 anni e mezzo e una bimba di 4. Sono insegnante alle scuole superiori, ma pur essendo di ruolo da moti anni, ogni giorno sono costretta a viaggiare per diverse ore per raggiungere la mia sede di servizio. I miei problemi di salute non vengono riconosciuti se non in minima parte, per cui non riesco ad ottenere il trasferimento in un luogo più vicino. 

    Ho sempre avuto problemi con il sonno, emicrania, freddo eccessivo e febbriciattola serale, ma tutto sommato sono stata bene fino a circa tre anni fa, circa un anno dopo la nascita di mia figlia. Alcuni sostengono che la gravidanza abbia influito sullo scatenarsi della malattia, ma io non lo credo e comunque i miei bimbi sono la più grande gioia della mia vita, li ho avuti nonostante i medici affermassero che sarebbe stato per me impossibile e, se tornassi indietro, li rifarei altre cento volte. Comunque, come dicevo, tre anni fa ho iniziato ad avere molti disturbi diversi. Ho calcolato che nel tempo, dei famosi 100 sintomi della fibromialgia, ne ho avuti quasi ottanta, per fortuna non tutti insieme. Solo per citarne alcuni, ho un forte prurito persistente in buona parte del corpo che non mi abbandona mai, stanchezza, forti dolori ovunque, formicolii e crampi agli arti, rigidità, cefalea, sinusiti ricorrenti, fortissimi capogiri, una eccessiva sensibilità cutanea che riempie di segni il mio corpo al minimo contatto (a volte anche senza alcun contatto), colite, reflusso con la sensazione di non riuscire a respirare e intolleranze alimentari. Queste ultime nei primi mesi della mia malattia mi hanno portata per mesi al pronto soccorso almeno una volta alla settimana, tutta gonfia e rossa in maniera impressionante, prima che da sola capissi di cosa si trattava, perché diversi medici mi avevano dato cure inutili o addirittura controproducenti...

    Già, perché ciò di cui voglio parlarvi principalmente sono proprio i medici. La diagnosi di fibromialgia ho dovuto farmela da sola perché nessuno mi credeva, inizialmente nemmeno mia sorella gemella che vive lontano da me ed è lei stessa medico! Tante, troppe volte in questi anni mi sono sentita ripetere che non avevo niente, che ero solo depressa e che dovevo andare dallo psichiatra. Nel mio vagare da un medico all'altro sono andata, sempre in seguito a ricerche personali, in un cento del nord, a centinaia di chilometri dalla mia Sicilia. Lì finalmente ho avuto la diagnosi: fibromialgia, cfs, cefalea cronica e spondolodiscoartrite. Questo per me è stato un passo importante, ma ho comunque dovuto continuare a cavarmela da sola perché i medici mi hanno liquidata con la prescrizione di qualche integratore dicendomi che ero troppo lontana per potermi seguire. Nella mia città ho cercato a lungo altri medici, rimedi, terapie alternative e qualunque cosa potesse aiutarmi a stare meglio (è tutto soggettivo).

    Grazie a Dio, dopo alcuni mesi in cui a stento riuscivo ad alzarmi dal letto durante il giorno e trascorrevo notti insonni in poltrona, ho ricominciato ad avere una vita decente. Pur tra alti e bassi e con enormi sforzi, continuo a fare press'a poco quello che ho sempre fatto. Tanto, perché io sono sempre stata una persona iperattiva, che pensa e fa mille cose alla volta e non si ferma mai. Mio marito, che per lo più mi capisce (credo che solo chi lo ha provato possa capire davvero come sto) dice che sono Wonder Woman e la fibromialgica più attiva che esista, perché faccio molte più cose di lui senza stancarmi mai, almeno in apparenza... Sì, perché nel mio vagare dal neurologo e dal reumatologo che mi consigliano di andare dallo psichiatra allo psichiatra stesso che mi dice che non ho nessun bisogno di psicoterapia, ho preso una decisione importante: che questo schifo di malattia, o sindrome o quello che caspita è (ancora non lo hanno deciso) non l'avrà mai vinta.

    È una sfida difficile, estenuante, ma non la lascerò mai vincere. Non le permettero' di togliermi il sorriso, o di impedirmi di fare tutto ciò di cui la mia famiglia ha bisogno. Non lascerò che mi limiti in niente, potrà vincere qualche battaglia ma la guerra la vincerò io. Non permetterò nemmeno che mi impedisca di trascorrere bei momenti con mio marito e i miei bimbi, come quando, l'inverno scorso, eravamo pronti ad andare sulla neve, ma i miei muscoli contratti mi impedivano di alzarmi dal letto. Avrei voluto restare lì, sfinita, ma ho raccolto tutte le mie forze e sono riuscita ad andare. È stata una una giornata bellissima, indimenticabile, e sicuramente lo rifaremo il prossimo anno, anzi ogni anno, magari se la medicina con i suoi progressi me lo permetterà con meno sofferenze,ma con la stessa gioia...

    Dimenticavo, a proposito di medicina, da alcuni mesi ho trovato nella mia città un medico competente e aggiornato, che mi ha dato una leggera cura e soprattutto imposto di fare molta ginnastica, non semplici esercizi ma quella che fa qualsiasi persona normale. Con fatica,ma la faccio e ogni giorno riesco a fare qualcosa in più, e  mi sento  meglio, ma soprattutto mi sento felice, perché ho capito che i nostri  limiti sono solo quelli che ci poniamo; con perseveranza e con fede nulla ci è impossibile».

Come tante di voi scrivono, è importante per chi ha una malattia come questa uscire dalla solitudine e dal silenzio, rompere quell'isolamento che in questi casi può sembrare la soluzione più semplice. Condividere la propria storia aiuta a rendere più sopportabile il dolore, a trovare coraggio, a scoprire nuove amicizie, magari nuovi modi per curarsi.

Non tutte però ci riescono. Ci contattano anche donne che preferiscono mantenere la loro privacy. 

Roberta: «Vorrei fare tante cose ma il mio fisico non risponde»

«Ho 53 anni e non riesco nemmeno a ricordare da quando ho dolori, sono andata nel 1992 in un centro di reumatologia a Roma e mi hanno riempito di medicinali che il mio medico di base non mi ha fatto prendere perché ha detto non mi sarei più alzata dal letto. Tutti oppiacei. Sono sempre andata avanti con antidolorifici e ogni volta che andavo dal medico passavo per una debole con poca resistenza al dolore, ipocondriaca e somatizzatrice. Intanto ansia, depressione, diarree, anemia, problemi di tiroide: nessuno capiva nulla, in realtà io somatizzavo e basta.

Nel 2011 un bravo endocrinologo ha capito che soffrivo di Tiroidite di Hashimoto. Oltre a tante analisi mi consiglia una visita dal reumatologo: lì mi hanno diagnosticato fibromialgia e artrite connettiva. Con i farmaci sono ingrassata 10 kg. Sono sempre stanca, apatica, vorrei fare tante cose ma il mio fisico non risponde, allora mi deprimo ancora di più.

Non riesco più a fare una passeggiata perché mi stanco subito, mi sembra di spostareo una montagna e questo si ripercuote sulla famiglia che sì, loro mi capiscono ma non comprendono bene... ho sentito che a Pisa all'ospedale curano con la cannabis, sarei quasi tentata, chissà se funziona a far rivivere questo corpo stanco».

Vittoria: «Continuo a stare male e ho dovuto lasciare il mio lavoro»

«Non so da quanti anni ne soffro, ero giovanissimi quando iniziai ad alzarmi stanca ogni mattina. Non riuscivo a capire, mi alzavo con fatica e dolorante andavo a lavorare, male alle braccia, alle gambe, alla schiena, collo sempre bloccato, insonnia quasi ogni notte. Non riuscivo ad essere allegra, sempre triste, mi dicevano: ma fattela una risata ogni tanto! Un giorno dell'estate 2015 facendo un lungo viaggio in auto ebbi dolori lancinanti alle gambe, al rientro delle vacanze (si fa per dire) andai da un medico che mi diagnosticò attraverso degli esami e una lunga visita, la fibromialgia. Prendo antidepressivi e rilassanti, ma non mi bastano. Continuo a stare male, e ho dovuto lasciare il mio lavoro».

Michela Traverso: «Ogni giorno indosso la mia maschera per trovare la forza»

«La mia vita non è cambiata con la fibromialgia, continuo con i ritmi di sempre" mi ripeto, pur sapendo che ogni giorno perdo un piccolo tassello del mio puzzle. Ogni mattina al risveglio sento sgretolarsi qualcosa di me: la convinzione che non le permetterò di cambiarmi. Trovare l'energia per sollevarsi da letto è sempre più difficile e alcune volte non ci sono alternative: mi arrendo ai dolori e bloccata per ore nella stessa posizione attendo che i miei muscoli smettano di urlare e la mia mente ritrovi lucidità.  

Una stretta di mano, un abbraccio più vigoroso, una frenata sull'autobus fanno parte della tortura quotidiana. Una battaglia impari: più mi sforzo di resisterle e più Lei si accanisce sul mio corpo. L'energia è sempre più preziosa: non bisogna sprecarla ma usarla con accortezza. Nulla è più banale: la giornata va organizzata in modo da ridurre gli "sprechi". Ogni variazione dell'ultimo momento è destabilizzante, sgretola tutta una rassicurante e accurata programmazione.

Le giornate si accorciano: quando arriva la sera il mio corpo grida così forte che non posso più fingere e allora accade che all'improvviso concedo un attimo a me stessa. Questo è il momento peggiore: sento le urla del mio io, usurato, rassegnato, ormai privo di forze e stremato dal mia caparbietà. I dolori mi bloccano il corpo e la mente. Le lacrime sciolgono la maschera che erigo intorno a me per proteggermi dalla quotidianità. Mi svuoto di tutto e di tutti. Lentamente ritrovo quel minimo di forza che mi permette nuovamente di sollevare lo sguardo e riposizionare quella maschera che mi protegge all'apparenza dagli sguardi attoniti di chi non conosce o difficilmente comprende questa malattia subdola».

Ed ecco Stefania e Patrizia, che non vogliono pubblicare le loro foto ma ci tengono a farci avere le testimonianze:

Stefania Calastri: «La mia terapia sono yoga e Pilates»

«Ho scoperto di soffrire di questa malattia da circa due anni. Per il momento, nonostante i dolori costanti, riesco a fare una vita normale, a lavorare ed occuparmi della casa. Devo necessariamente fare movimento, se mi fermo sono persa. Seguo lezioni di hata yoga e di pilates, quando riesco faccio lunghe passeggiate. Assumo magnesio a cicli periodici. Per ora evito i farmaci. La cosa peggiore per me è non essere compresa dagli altri, che, vedendomi fare una vita tutto sommato regolare, non prendono sul serio il mio malessere».

Patrizia Marchese: «Anche solo parlarne è fondamentale»

«Grazie di avere scritto sulla fibromialgia, malattia sottovalutata e invisibile. Siamo viste come pigre e depresse. Ansiose lo siamo, è vero,ed è anche vero che uno stress cronico può portare ad ammalarsi. In questo caso è la soglia del dolore ad ammalarsi. È una malattia dovuta a un deficit dei neutrasmettitori a livello del sistema nervoso centrale, deputati al dolore. A tutto ciò si aggiunge la stanchezza cronica, che ci rende frustrate e umiliate.
Nonostante tutto si può migliorare (con alti e bassi), riducendo l'ansia, svolgendo attività fisica e cambiando stile di vita. Il nostro corpo ci sta dicendo che stiamo sbagliando qualcosa, va corretto, interiormente ed esteriormente.
Io ho ottenuto l'invalidità civile del 35% per la fibromialgia. La malattia esiste, esistiamo, siamo 2.000.000 in Italia... e per fortuna esistono quei pochi, rari medici che la conoscono e ci capiscono, come il mio medico di base.
Grazie di cuore. Per noi solo parlarne è fondamentale».

Altre pazienti ci raccontano le loro storie di ammalate, ma preferiscono non risultare troppo riconoscibili.

Chiara: «Non pubblicate il mio cognome, ho paura di essere discriminata al lavoro»

«Non pubblicate il mio cognome. Non sono ancora pronta a uscire completamente allo scoperto, ho paura di venire discriminata al momento di essere assunta in qualche posto di lavoro e di venire compatita e considerata una malata immaginaria.

Ho 33 anni, e sono da circa un anno una fibromialgica ufficiale, però posso vantare i primi dolori da quando ero bambina, quindi dal punto di vista sintomi sono una veterana. Leggere le altre testimonianze è come guardasi allo specchio e vedere un tristissimo riflesso.

Come tutti gli ammalati mi sono sentita dire il solito campionario di frasi tipiche quando dicevo di non sentirmi bene: "non dormi la notte perchè non sei abbastanza stanca", "non riesci a muoverti perchè non hai forza di volontà", "non mangi la verdure perchè sei schizzinosa", "è solo ansia", "dai, non puoi dire che ti fa male sollevare un phon, sei solo pigra e non ti interessa nulla del tuo aspetto" e la classica frase che tutte noi donne ci sentiamo dire quando ci lamentiamo: "fai un bambino, che non avrai più il tempo di accorgerti dei dolori".

Inutile descrivere quanta rabbia e quanto dolore queste frasi provochino, soprattutto perchè alla fine ci si crede e ci si convince di non valere nulla. Un anno e mezzo fa la situazione si è aggravata e la fibromialgia ha iniziato a impedirmi di muovere le mani. La situazione poi è degenerata, i dolori sono letteralmente esplosi, non camminavo più, non riuscivo a guidare, mangiare era un incubo perchè ogni cosa mi provocava crampi e diarrea, anche vestirmi era diventato problematico, cose troppo pesanti o il banale reggiseno mi facevano male.

Proprio nel momento più buio, però, ecco la svolta: durante un controllo per un'altra patologia mi sfogo con il mio endocrinologo. Questo ascolta pazientemente tutto e poi inizia a provare i tender points, il mio pensiero è: "deve essere impazzito: gli dico che ho male a mani e addome e lui mi tocca la schiena?" e beh ho visto le stelle letteralmente! Finalmente avevo la mia diagnosi, confermata da un paio di esami per escludere altre patologie e da due reumatologi. Non sono felice di avere una malattia cronica, ma già avere un qualcosa che spieghi tutti i problemi in un colpo solo, invece di pensare di avere mille patologie differenti, aiuta.

Ora ho iniziato la cura a base di antidepressivo, oppiacei al bisogno, terapia fisica (sono fortunata, mia madre è terapista e almeno non devo pagarla), yoga (che mi piace moltissimo), meditazione, camminate (che con il freddo sono una tortura) e la prescrizione più gradita per me: bagni caldi! dolori  alle mani ci sono, ma ora riesco a muoverle (e scrivervi quest'email),  gli aghi infuocati ora si limitano a essere aghi e non sono costanti, sono stata anche un paio di mesi senza la febbre. Riesco a nuotare di nuovo, tenere in mano la mia macchina fotografica, mangiare fuori casa e a viaggiare quasi serenamente.

Posso confermare: l'attività fisica nelle giuste dosi aiuta. Se faccio troppo o troppo poco mi blocco, quando riesco a ottenere e mantere il ritmo giusto riesco addirittura a non prendere gli antidolorifici. Peccato si debba essere veramente costanti, basta una settimana di stop che ecco che si torna a essere rigidi e doloranti. In questo calvario posso dire che la parte peggiore è sapere di non essere tutelati, ho paura di dire di avere la fibromialgia perchè non voglio essere considerata sul lavoro la "malata immaginaria", la lavativa o peggio ancora di non essere nemmeno assunta, essere riconosciuta come una vera malata sicuramente toglierebbe tanto dell'ansia che tutti ci raccomandano di evitare.

Credo che ci sia anche il rischio concreto di finire nel circolo della disinformazione e delle terapie pericolose. Mi sono sempre chiesta come fosse possibile crederci, e credo che la colpa sia anche di alcuni medici che si limitano a dirti "deve sopportare il dolore", questa frase è terribile, se qualche medico mi legge: "per favore basta sminuire il dolore! vero che bisogna curare la causa e non i sintomi, ma vi prego non fateci sentire come se non valessimo nulla solo perchè abbiamo male e non una patologia mortale! ", dopo un po' si muore dentro a non poter fare nulla se non soffrire, e soffriamo non solo noi ma chi ci circonda! Loro ci guardano impotenti e soffrono quanto noi.

Nel mio caso sto imparando a convivere con questa bestia nera, accetto che al momento non riesco più a correre e mi rallegro delle piccole cose come riuscire a camminare, cerco di chiedere aiuto e mi permetto di essere debole anche con gli amici, inizio a parlarne e a scherzarci con le persone più fidate (è più forte di me, dopo tante lacrime devo sdrammatizzare, non voglio permettere alla fibro di portarmi via il senso dell'umorismo). Non sarò ancora pronta per mandare una foto a una rivista, ma già scrivervi è una grande cosa, e più ne parlo più questo mostro sembra addomesticabile. In quest'anno ho scoperto che ce ne sono tanti di ammalati (anche uomini!) e che ci sono tante persone sane che ti ascoltano: magari verrà un giorno che finalmente avremo la nostra bella tessera malattie rare, però per ora un collega che ti abbraccia perchè sa cosa stai passando; un parente che smette di dirti di reagire ma ti dice "sei forte"; un amico che ti prende lo zaino senza che tu debba chiederglielo, sono quelle grandi cose che fanno bene al cuore.  A tutti gli altri ammalati posso solo dire che dobbiamo cercare di non farle prendere il controllo, lei è parte di noi ma noi non siamo solo lei, e per quanto possibile goderci al massimo i momenti di pace che abbiamo».

Elena: «La malattia non mi ha lasciato neanche dopo essere diventata mamma»

«Vi racconto la mia storia. Ho 38 anni e ho iniziato ad avvertire i primi disturbi legati alla fibromialgia a 23 circa. All'epoca nessuno mi ha diagnosticato una vera e propria malattia. Così la mia vita è stata per tanto tempo una ricerca continua di terapie e medici che potessero curare questi sintomi diffusi in tutto il corpo. Sono passata attraverso visite fisiatriche, cardiologiche, gastroenterologi e poi terapie alternative, ginnastica, integratori. Le ho provate veramente tutte, ma niente mi ha mai dato quel beneficio sperato di guarigione.

Spesso ho pensato che tutto potesse essere nella mia testa, però perche nei momenti tranquilli e sereni i miei sintomi erano sempre lì, forse meno invasivi, ma sempre presenti dentro di me? Poi un paio di anni fa sempre alla ricerca di una soluzione mi sono rivolta a un neurologo che finalmente mi ha parlato della fibromialgia. A quel punto miha dato una terapia, che ho seguito nonostante fossi sempre stata contraria ad assumere questo genere di farmaci (antidepressivi) che abbassano la soglia del dolore. Non sono guarita, perché non si guarisce, stavo solo un po' meglio: erano migliorati i dolori muscolari, l'ansia e i problemi gastrici, ma di base la stanchezza e l'intorpidimento erano sempre presenti e si può dire che al 30% io avessi ancora i miei dolori.

A gennaio 2016 ho dovuto sospendere la cura perché ho scoperto di essere incinta , è stata dura smettere quel genere di farmaci. Ho avuto molti effetti collaterali da astinenza, comunque alla fine ce l'ho fatta. E tra alti e bassi, malesseri e paure, è nato il mio bimbo con un parto naturale. Sono stata forte, ero fiera di me, ma nonostante tutta questa forza e questo grande amore la fibromialgia non mi abbandona e continua a rendermi la vita difficile, a farmi paura.... Vorrei solo essere capita!».

Caterina: «I medici per anni mi guardavano con sarcasmo»

«La fibromialgia è poco conosciuta e alcuni medici ancora la snobbano; quel sottile sarcasmo quando esponi la tua anamnesi, per parecchi anni mi ha costretto a non parlarne. Quando ti senti invece compresa dal medico ti senti addirittura sollevata. Da molti anni soffro di fibromialgia e il riconoscimento  è  stato un  lungo percorso. Ho partecipato a studi sperimentali per trovare risposte. Ma la ricerca non ha sostegni per proseguire. Comunque cerco di vivere al meglio e non far pesare la mia condizione. Al mattino è sempre un impresa titanica mettersi in moto».

Anna: «Non riufiutate le cure, non fatevi spaventare»

«La mia diagnosi di fibromialgia è arrivata più o meno 8 anni fa, grazie al medico di famiglia che ha messo in fila una serie di sintomi per i quali sono stata curata, per periodi più o meno lunghi, in modo separato. I miei includevano: dolori diffusi, cefalee, spossatezza, incontinenza urinaria, tachicardia, mente annebbiata, disturbi del sonno, vertigini, nausea, acufeni, prurito, sensibilità al freddo e fastidio per la luce e i rumori forti. La depressione (perché c'era anche quella...) e i pianti improvvisi erano la conseguenza del mio stato fisico.

Per prima cosa il medico mi ha fatto fare le analisi e i test che escludessero ogni altra malattia con sintomi simili (es. sclerosi multipla, lupus, artrite ecc.): la fibromialgia non si diagnostica con esami di laboratorio, purtroppo. Poi abbiamo iniziato a testare farmaci che tenessero sotto controllo i sintomi: non esistono medicinali specifici. Dopo diversi tentativi, siamo arrivati a un mix che funzionava: un antidepressivo, un antiepilettico e un miorilassante. Al cambio di stagione, un paio di settimane di integratori.

Gli antidolorifici nel mio caso sono completamente inutili: non sono serviti neanche il toradol o gli oppiacei. Ho evitato, anche su consiglio del mio medico (che pure è favorevolissimo all'omeopatia e alle terapie "dolci") qualsiasi cura di tipo naturale. Io avevo fretta di stare meglio, non mi importava niente dover dire che prendo antidepressivi. Se avessi il diabete prenderei l'insulina senza vergognarmi, quindi perché dover cedere allo stigma di certi farmaci?

Una volta che i sintomi si sono attenuati o spariti ho inziato a fare attività fisica: corsa, camminata e yoga. Le endorfine prodotte dall'esercizio fisico hanno favorito un ulteriore miglioramento. A qualche anno di distanza il mio bilancio è: sono viva e sto abbastanza bene. Non ricordo un giorno degli ultimi 20 anni che io abbia trascorso senza dolore o senza qualche forma di fastidio, ma ormai mi sono abituata e ignoro. Continuo a prendere i miei farmaci (tranne il miorilassante, che ho smesso dopo un paio di anni) e sopporto con pazienza le ricadute che di solito si presentano tra l'autunno e l'inverno, quando le giornate si accorciano e inizia il freddo.  

La mia raccomandazione è: non rifiutate le cure farmacologiche, non fatevi spaventare dai bugiardini dei medicinali che vi prescrivono. La fibro è una malattia seria e seriamente va trattata».

Monica «Noi ammalati chiediamo più sinergia tra i medici»

«Io sono fibromialgica da 14 anni e poco più e sono sinceramente stanca ed arrabbiata per la coltre di indifferenza che ricopre questa sindrome a partire dall’ambiente medico. Siamo penalizzati sotto tutti gli aspetti, non possiamo dimostrare concretamente il nostro disturbo, non esiste una diagnosi certa e veloce, non esistono cure mirate e nemmeno una causa scatenante.

Come puoi spiegare che anche solo sollevare un bicchiere significa doversi sforzare come se si dovessero alzare massi enormi?! Ormai sono (inconsciamente) sempre concentrata per ridurre al minimo il dolore che arriva come una coltellata ogni volta che muovo un passo o mi siedo su una sedia. Non ho intenzione di elencare di nuovo tutti i sintomi o tutte le conseguenze che rendono impossibile avere una normale vita quotidiana.

Vi scrivo per chiedervi di pubblicare anche questo mia mail e per far sapere che a Somma Lombardo (VA) a fine maggio, grazie alla collaborazione tra l’associazione culturale “Rosse brume” e  L'Istituto Psicologico Europeo (IPSE) che ha una sede anche qui, andrà in scena uno spettacolo teatrale, in conclusione del quale si darà spazio ad un dibattito medico scientifico per portare a conoscenza di un pubblico sempre più vasto il dramma che vivono le persone come me che lottano ogni giorno contro un dolore che logora e il disinteresse assoluto. Purtroppo abbiamo avuto l’ennesima risposta negativa in merito al suo riconoscimento, ma non staremo in silenzio, chiediamo tutele, ascolto e SINERGIA TRA I MEDICI».

Carla: «I medici dovrebbero essere più preparati»

«Ho 61 anni. Ho la sindrome di Sjogren, l'artrite reumatoide, la fibromialgia. Mi sono ammalata a 14 anni e ho avuto momenti più facili e momenti terribili. Denominatore comune di tutti questi periodi il sentirmi dire: "non sembri malata", "ce l'ha in testa", "ci sono malattie peggiori". E l'incomprensione. Non capiscono come sto neppure i miei famigliari, a parte mio marito (e questa è una fortuna enorme). Il dolore e la stanchezza regolano la mia vita. È tutto questo...non la mancanza di voglia di fare! Avrei in testa mille progetti di gite, mostre, concerti. Ma so che resteranno li nella mia testa.

La malattia isola perché le persone non vogliono vedere. Io vedo i miei occhi cerchiati e stanchi. Gli altri li vedono? No. E così si entra in un circolo di disagio, isolamento, mancanza di rapporti sociali. La medicina aiuta poco. Ho beneficio da passeggiate, massaggio shiatsu, ascolto di musica. Di più non so cosa dire. Non ho molte speranze che la situazione possa cambiare. Dovrebbe cambiare la sensibilità delle persone e la preparazione dei medici di famiglia. Da parte mia alla domanda "come va?" rispondo sempre "BENE"... tanto nulla cambia. Grazie per aver dato voce a me e a chi vive la mia situazione. I racconti che ho letto potrebbero essere il mio stesso racconto. Per questo ho omesso l'infinito iter diagnostico, sintomi, problemi con i farmaci. Grazie di cuore».

Gianna Truppi: «Con la menopausa è esplosa la fibromialgia»

«Ho 52 anni e dopo aver smesso la pillola sono entrata in menopausa. Il dramma! Dolori forti alla schiena, mal di testa, mi alzavo dal letto più stanca come se avessi camminato tutta la notte. Pensavo fosse artrosi, allora visita da un reumatologo e mi dice "fibromialgia". Mi sto curando con farmaci per la depressione che presi a basso dosaggio rilassano i muscoli. Ho messo il bite per rilassare la mandibola ma la mia vita non è più la stessa! La mia testa mi dice di fare tantissime cose ma mi stanco e allora mi devo fermare. Non riesco più a fare delle belle camminate, sto facendo acquagim, ginnastica posturale ma è una gran fatica. Il mio medico dice che non bisogna contrastare la malattia ma abituarsi a conviverci!.Non ho più quei forti mal di testa ma le gambe sempre stanche e sono molto svogliata. La vita di coppia ne risente, sono fortunata perché ho un marito che ha capito, ma è veramente difficile. Il freddo e il caldo peggiorano le condizioni». 

Loretta: «Con la crisi è difficile curarsi»

«Ho 52 anni  vivo in Toscana. Mi è stata diagnosticata la fibromialgia nel 2008 , in questi anni visite contro visite analisi a non finire ma tutto negativo, primari di reumatologia e reumatologi di Pisa, Roma e Siena, tutti con la stessa diagnosi. Vivo da quasi nove anni con dolore cronico in tutto il corpo e le medicine non hanno nessun effetto sulla malattia. Apparentemente siamo persone normali ma dentro di noi c'è tanta sofferenza, non è facile vivere tutti i giorni con dolore cronico, è devastante, ti toglie il sorriso e la voglia di andare avanti. È vergognoso che non venga riconosciuta come malattia invalidante e non abbiamo esenzioni. Io lavoro in proprio ed ho dovuto diminuire il lavoro perché ho difficoltà a rimanere in piedi, e con molte difficoltà riesco a curarmi perché farmaci e integratori non vengono passati. Purtroppo con la crisi è difficile curarsi. La Fibromialgia non uccide ma avvelena ogni ora della nostra vita».

Grazia Drago: «Grazie a Donna Moderna per la prima volta un medico mi ha capito»

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    «Il 18 Maggio 2015 la professoressa Marina De Tommaso mi diagnostica la Fibromialgia. Ricordo tutta la visita, compreso il desiderio fortissimo di allontanare da me, o meglio dal mio corpo, le mani, o meglio le dita, della professoressa. Avrei urlato dal dolore acuto che avvertivo solo in alcuni punti...ma sono stata educata a 'sopportare' il dolore in silenzio, quindi ho taciuto urlando dentro. Ne parlo con le mie amiche ed una delle due, dopo qualche giorno, mi manda la foto del vostro giornale con l'articolo su Valeria Bonanno. E scopro che un noto medico pugliese l'ha aiutata molto. Volevo sapere chi fosse, così ho provato a cercare Valeria su Facebook. L'ho trovata! Nelle settimane precedenti, intanto, cercando professionisti a me più vicini (io sono di e vivo a Bari), avevo scoperto un'associazione a Verona che mi rimandava ad un ospedale dove si occupassero di Fibromialgia da più tempo: Borgo Roma (Verona).  

    Parlo finalmente con Valeria e mi fornisce il nome del medico: Michele Covelli, reumatologo al policlinico di Bari. Parte la mia ricerca e mi ritrovo con più numeri da chiamare nel tentativo di trovarlo. Non desisto, l'ostinazione finalmente è mia compagna! La stessa che molti mi 'accusano' di avere. E finalmente rintraccio il medico. Le sue parole finali, a fine visita, sono queste: "Signora Drago, io le credo! Credo a quel che dice, credo al suo dolore".  Ho pianto una volta uscita dallo studio. Mi commuove sempre, ancora oggi, essere creduta!

    Sullo sfondo sempre voi, Donna Moderna e Starbene, una copia omaggio unita al vostro giornale, ritagli e foto inviatimi da amiche preziose. Dopo ormai averne sentiti e viste tante, approdo a Verona. Qui, unica voce fuori dal coro: "ma quale movimento? Quale raggiungimento del punto da 'sforzo'? È controindicata un'attività fisica che non sia moderata. Ma quale depressione? Quale immaginazione? Quale finzione?". Così mi chiarisce le idee la professoressa Marina De Tommaso, neurologa e ricercatrice al policlinico di Bari.

    Torno rincuorata e racconto tutto allo psicologo che avevo nel frattempo cercato, perché mi aiutasse a non desistere. Prima che partissi per Verona, ero arrivata in un punto di non ritorno, desideravo smettere ogni tipo di terapia. Gli parlo del desiderio di voler diventare referente pugliese dell'associazione che ho contattato e decido di attivarmi in prima persona, determinata a costituire un centro di ascolto, totalmente gratuito per pazienti fibromialgici e non, per i loro familiari. E lui m'incoraggia a farlo.  

    Ora, mentre vi scrivo, passo in rassegna i miei sentimenti e le mie emozioni. Mi dò da fare, combatto, aiuto, sostengo, ascolto. Ci sono momenti, come questo, in cui vorrei andarmene in un posto lontano e solitario, buttar via tutti i farmaci e vivere una vita vera senza bluff.  Nella natura...  Contare i giorni, ammesso che serva, osservando il sole nascere e morire...  Mi sento come uno straccio da terra ormai logoro e inutilizzabile...  Faccio molto di più di quanto mi sia possibile fare e mi sento dire che anche se non ho voglia dovrei sforzarmi...  E fino ad adesso che cosa ho fatto?  Non perché non riesca più a fare molte cose significa che non voglia! Mai nessuno che mi chieda hai voglie? Desideri? A cosa stai rinunciando? Ti pesa il rinunciare? Mi svegliavo la mattina col desiderio d'incontrare l'amore della vita mia, mi coricavo alla sera con la speranza che potesse succedere l'indomani..! Ora sono talmente goffa e brutta da dirmi sempre più spesso: "ma ti sei vista? Dov'è che ti presenti? Accudivo un bimbo...non ci pagavo il fitto ma contribuivo alle spese... Non mi sentivo un peso! Guidavo, andavo al mare, studiavo, leggevo, camminavo all'alba. Ho 55 anni ma forse è come se ne avessi 90! Vorrei ballare, non ballo più qui in casa come facevo sentendo una canzone che mi piacesse. Non posso battere più le mani. Oh, quante sono le cose che vorrei fare! E c'è pure qualche fibromialgico che mi dice: "allora la tua non è fibromialgia! Io queste cose posso farle!". Sennò mi sento dire: "a me è la forza! Le devo fare per forza!" - Le guerre tra malati sono come quelle tra poveri. Sono le più crudeli, le più feroci! - "Non posso concedermi lussi, come fosse un lusso non poter camminare. Cosa posso rispondergli? Sorrido. Sto nel qui! Sto nell'adesso! E questo è quello che c'è! Quel che ci sarà che non dipende solo da me, sono gli incontri, le relazioni, la visibilità. A me così sembra di non esistere».

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    L'intervista a Valeria Bonanno che abbiamo pubblicato sul n. 20 di Donna Moderna il 30 aprile del 2015.
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    L'articolo sulla cannabis terapeutica pubblicato su Donna Moderna l'8 gennaio 2016.
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    La lettera di Alda Sacco pubblicata sul n. 3 di Donna Moderna (uscito il 4 gennaio 2017) che ha squarciato il velo sulla malattia, inaugurando il flusso di email e lettere visibili qui.

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