Disabilità: quanto conta imparare a comunicare i propri bisogni

03 10 2018 di Barbara Rachetti
Credits: Settimio Benedusi

Anche le persone sordocieche possono avere un ruolo nella società e aiutare gli altri. Lo testimonia Francesco con il suo esempio e la sua storia, che raccogliamo nel nostro viaggio nella disabilità con la Lega del Filo d'Oro

La vita opera sempre uno scarto tra ciò che si è e ciò che si vorrebbe essere. E tutti, con le nostre capacità e i mezzi di cui disponiamo, siamo impegnati a gestire la differenza tra realtà e ideale, sapendo che l’incontro con il limite ci sarà sempre. Per chi vive una condizione di sordocecità, come Francesco, questo scarto può diventare una voragine, un abisso che fa troppa paura attraversare. Eppure lui lo fa tutti i giorni con coraggio, con la voglia di non arrendersi e la curiosità di esplorare le varie opportunità che oggi esistono per le persone con la sua disabilità. Francesco Mercurio, 36 anni, grazie anche all’aiuto della Lega del Filo d’Oro, è diventato un punto di riferimento per le persone sordocieche, l’esempio di come accettare la propria condizione sia il punto di partenza per costruirsi una normalità: cioè una vita autonoma, di lavoro, emancipandosi dalla famiglia.

Come sognano la vita le persone sordocieche?

Lo incontro a Osimo nella sede nazionale della Lega del Filo d’Oro, dove lavora come consulente sui diritti delle persone con disabilità. È laureato in legge e vive da solo a Osimo. Alcuni assistenti lo aiutano a casa qualche ora al giorno, grazie ai progetti per l’autonomia dei disabili regionali e nazionali. Va a cavallo, adora volare e sogna il brevetto di allievo pilota, cioè per guidare gli aerei ultraleggeri (con il pilota accanto). Viaggia spesso da solo con i mezzi pubblici, ma il mezzo che predilige - dice - è quello che, al momento, usa meno: l’aereo. «Come sognavo e sogno la mia vita? Non posso sognarla a colori, non li ho mai visti, ma non ci rinuncio. Perché i miei colori sono il gusto del vivere, le speranze, gli affetti, le soddisfazioni». E di soddisfazioni Francesco se ne è tolte, lui, nato e cresciuto in una zona difficile come Villa Literno, a due passi da Casal di Principe, dove i diritti delle persone disabili non sono tra le priorità della politica: «Restare lì e rimanere se stessi è difficile, ma io ho avuto la fortuna di incontrare tanti esempi positivi di persone che, seppure con fatica, ci riuscivano e ci riescono ogni giorno. Ci ho vissuto fino alle scuole superi ma, studiando in istituto, a casa ero sempre solo. Quando poi a 10 anni ho cominciato a perdere anche l’udito, la mia solitudine è aumentata: finché ero cieco, ero cieco e basta. Una volta diventato sordo, anche i ciechi hanno cominciato a discriminarmi. Tutti si spazientivano a ripetermi le frasi e io sentivo sempre più grande la voragine che mi separava da una vita normale».

Credits: Settimio Benedusi
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La difficoltà di trovare una collocazione nel mondo ne amplifica il desiderio. «Sono cresciuto col mito della vita normale. Mi chiedevo sempre: perché io non posso andare a scuola vicino a casa, uscire come tutti, avere amici qui in paese?». Il mondo per un sordocieco è un mosaico composto da frammenti isolati, ciascuno dei quali gli restituisce una parte attraverso gli altri sensi. Ma la visione d’insieme è preclusa. Quello che le persone con sordocecità si aspettano è un aiuto a ricomporre i frammenti. «La famiglia aiuta fino a un certo punto. Mio papà è stato un poliziotto, uno degli ostaggi dell’attentato di Fiumicino del 1973. Dopo quel giorno, non è stato più lo stesso: suo malgrado, ha dovuto lasciare la divisa. La mamma gestiva un negozio, insieme hanno tirato su tre figli. I miei hanno cercato di fare del proprio meglio, ma non erano preparati a problemi così grandi, nulla sapevano di integrazione scolastica ed hanno ritenuto che la soluzione migliore fosse comunque l’istituto per ciechi».

Anche un sordocieco può fare l'università

Ma è proprio in istituto che Francesco, durante gli studi superiori, incontra la Lega del Filo d’Oro che aveva appena aperto la sede di Napoli. Gli operatori aiutano Francesco, che solo in seguito farà l’operazione di impianto cocleare, a comunicare con il Malossi, gli mostrano che non è solo, che esistono altre persone nella sua stessa condizione e che la Lega del Filo d’Oro si occupa proprio di loro. «La famiglia ti costruisce un nido intorno, un bozzolo protettivo che però rischia di diventare una prigione. Io volevo liberarmi, mettermi alla prova. Un amico mi parla dell’università di Urbino, dei servizi che le persone disabili possono ottenere e per me diventa un chiodo fisso. I miei – specie mamma’ – sono un po’ titubanti, ma, anche grazie alla persuasione dalla Lega del Filo d’Oro, si rassegnano e così parto per la mia avventura».

La vita da studente fuorisede

Quelli che Francesco definisce gli anni “folli” sono quelli della vita studentesca, fatta di complicità, scoperta del mondo, le prime esperienze di politica e associazionismo. «Vivevo per la prima volta da solo. Per la prima volta potevo scegliere da chi farmi aiutare, grazie a un servizio di volontariato organizzato dall’università che permetteva agli studenti di assistere altri studenti disabili nelle piccole cose quotidiane ottenendo in cambio sconti sulla mensa e sulla retta dell’alloggio. Una grande opportunità e una straordinaria palestra di vita per chi, come me, veniva dall’istituto. La maggior parte dei miei assistenti non si era mai confrontato con la disabilità. Ho spiegato loro i miei bisogni, le mie difficoltà e come potevano aiutarmi concretamente nel superarle, ma soprattutto ho imparato tantissimo. Ho imparato a relazionarmi col mondo fuori, ho scoperto il rischio e il piacere di scegliere, ho affinato la diplomazia, conosciuto la fatica di gestire una piccola squadra di studenti e, nello stesso tempo, la grande soddisfazione di avere contribuito alla costruzione di un gruppo armonioso. Ho capito quanto sia difficile, specie in un lavoro di assistenza, definire insieme agli altri, a ciascuno di loro, i confini spesso labili del lavoro e dell’amicizia».

La scoperta di poter aiutare gli altri

Francesco si butta a capofitto nel turbinio della vita studentesca. «Sono stato presidente dell’associazione studentesca “Pantarei Urbino”, che si occupava dell’inclusione delle persone con disabilità. Ho preso parte alle elezioni studentesche, ho organizzato e partecipato a manifestazioni, seminari e iniziative culturali di vario genere, compreso un laboratorio teatrale (esperienza che si è poi rivelata utile per portare il mio contributo all’interno dell’attività teatrale organizzata dalla Lega del Filo d’Oro). Perché in quegli anni ruggenti, così ricchi d’insegnamento, la cosa più importante che ho imparato è che anch’io volevo e potevo essere utile agli altri».

Ma a Francecso non basta tutto questo: in quegli anni così movimentati, rimane sempre attivo nella Lega del Filo d’Oro, è presidente del Comitato delle Persone Sordocieche e partecipa alle attività organizzate dall’associazione. Finché, dopo l’unversità, viene assunto proprio della Lega del Filo d’Oro, dove mi è stato proposto il lavoro che faccio oggi con la possibilità di vivere da solo a Osimo».

Le persone sordocieche devono fare la loro parte

Di solito si sottolinea la necessità che i “normodotati” supportino i disabili, invece Francesco è l’esempio di come le persone sordocieche possano avere un loro ruolo nella società: spiegando i loro bisogno, aiutando le persone a superare i luoghi comuni, il pietismo, facendo attenzione alla ricchezza che si cela dietro il silenzio delle immagini e dei suoni. «Io capisco il rancore e la rabbia di tante persone disabili. Se hai la capacità di comprendere, le limitazione dei disabili sono tante. Ci vuole molta forza d’animo per gestirle e anche una buona dose di ironia. Neanch’io sono felice della mia condizione: quando oltre alla cecità è arrivata la sordità, ho vissuto anni di rabbia, chiuso in me stesso, senza capire. Avevo strutturato il mio mondo su tatto e udito e a poco a poco uno dei due veniva a mancare. Poi ho capito l’importanza di chiedere aiuto e soprattutto quella di far capire agli altri cosa provi e di cosa hai bisogno». Perché se i sordociechi conoscono i propri limiti e le proprie esigenze, non possono pensare che siano noti anche agli altri. Per questo devono fare la loro parte e accettare di farsi aiutare: oggi la tecnologia offre molte possibilità di dialogo che prima non esistevano. La sordocecita non è una malattia ma un viaggio verso un’altra dimensione, che può allargare gli orizzonti di tutti. Basta entrarci.

Aiuta anche tu la Lega del Filo d'Oro

La Lega del Filo d’Oro, presente in 8 regioni con Centri Residenziali e Sedi territoriali, dal 1964 assiste e riabilita le persone sordocieche (189.000 in Italia) e con deficit psicosensoriali, cercando di accompagnarle all’autonomia. Il lavoro prezioso dell'associazione è garantito, oltre che dai volontari, dalle donazioni. Tutti possiamo contribuire ai progetti in corso: il più ambizioso è la costruzione del nuovo Centro nazionale a Osimo, in parte già realizzato. Noi lo abbiamo visitato ed è una struttura accogliente e funzionale che, grazie a spazi ampi, può ospitare e supportare molte persone, tra familiari e persone con sordocecità. Ma c'è bisogno dell'aiuto di tutti per ultimare i lavori.

Fino al 31 dicembre possiamo donare tramite un semplice SMS solidale digitando il numero 45514.

Per saperne di più sulla Lega del Filo d'Oro

Quasi il 50 per cento delle persone sordocieche ha anche una disabilità motoria, 4 su 10 hanno danni permanenti legati a una disabilità intellettiva. In 7 casi su 10 le persone sordocieche hanno difficoltà ad essere autonome nelle più semplici attività quotidiane come lavarsi, vestirsi, mangiare, uscire da soli. Un “esercito” di invisibili con disabilità plurime di cui spesso s’ignora l’esistenza. Dal 2006 le risorse raccolte grazie al 5x1000 hanno permesso all’associazione di moltiplicare il suo aiuto: i centri sono diventati 5 in tutta Italia, le sedi territoriali 8, le persone assistite quasi 900.

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