News

Una mamma in difficoltà con la disabilità di un figlio può cercare un aiuto che la sollevi da una quotidianità pesante. Com’è successo a Pasquina, che ci racconta il percorso doloroso ma giusto della figlia Verdiana insieme alla Lega del Filo d’Oro. E se la disabilità tocca anche voi, scriveteci qui. Vi daremo voce, anche sul giornale Quando nasce un bambino disabile, un genitore può credere di dover perdere la sua storia, di doverla legare in maniera indissolubile alla vita di quel bambino, di dover dire “la tua storia è la mia” e che questo sia un dovere imposto dalle circostanze. Crede che quel bambino sia e debba essere sempre dipendente dalle sue forze. Invece in questo viaggio nella disabilità insieme alla Lega del Filo d’Oro ho capito che si può arrivare a “vivere la tua storia e la mia”. La crescita di un figlio è sempre conquista di autonomia ed educazione alla libertà, qualunque sia l’unità di misura da cui si parte, e anche i genitori crescono allo stesso modo. Come mi racconta Pasquina, che incontro nel centro Lega del Filo d’Oro di Lesmo (Monza–Brianza): qui ora vive stabilmente sua figlia Verdiana, di 26 anni. La ragazza soffre dalla nascita di una malattia rara del metabolismo, che provoca danni neurologici e seria difficoltà a comunicare. «Verdiana all’inizio mi ha prosciugato. Per anni ho messo da parte un po’ di dolore ogni giorno, e poi l’ho negato per poter continuare a vivere. Invece oggi ho capito che quel dolore va accettato e trasformato. E comprendendo questo, mi sono ripresa piano piano la mia storia». Pasquina, con il marito e le altre due figlie più grandi (Viviana e Valeria), ha cresciuto Verdiana per 14 anni. Poi l’inevitabile ricerca, sofferta e lacerante ma che alla fine si è rivelata la scelta giusta, di una quotidianità diversa per tutti, dove la ragazza potesse essere aiutata a conquistare margini di autonomia. E la famiglia sollevata, materialmente e moralmente. Da quando la Lega del Filo d’Oro ha preso in carico Verdiana, Pasquina ha cominciato a ricucire i brandelli di se stessa. Nel frattempo la vita l’ha aiutata con nuove gioie e sfide ricche di emozioni: è diventata nonna di cinque nipotini. Settimio Benedusi 1 di 18 Settimio Benedusi 2 di 18 Settimio Benedusi 3 di 18 Settimio Benedusi 4 di 18 Settimio Benedusi 5 di 18 Settimio Benedusi 6 di 18 Settimio Benedusi 7 di 18 Settimio Benedusi 8 di 18 Settimio Benedusi 9 di 18 Settimio Benedusi 10 di 18 Settimio Benedusi 11 di 18 Settimio Benedusi 12 di 18 Settimio Benedusi 13 di 18 Settimio Benedusi 14 di 18 Settimio Benedusi 15 di 18 Settimio Benedusi 16 di 18 Settimio Benedusi 17 di 18 Settimio Benedusi 18 di 18 Il compito più difficile, per un genitore di un bimbo disabile, è mantenere un filo di connessione tra passato e futuro che passi attraverso il presente e che spesso la disabilità rischia di tagliare, con le sue urgenze. Ecco il problema più grosso di questa condizione: lo schiacciamento sul presente. Ma l’educazione non può vivere sempre nell’oggi, ha bisogno di una progettualità, di un futuro che ci sia, che non ci sfugga anche se incomprensibile e a tratti drammatico. Mamma Pasquina ha potuto pensarsi in un futuro e riprendersi la sua storia grazie all’aiuto dell’équipe di professionisti e ai tanti volontari della Lega del Filo d’Oro. «Qui Verdiana ha fatto progressi impensabili: riesce a mangiare da sola, va in bagno, piano piano con la sua carrozzella raccoglie gli oggetti da terra e li mette in ordine. Ha perfino pronunciato per la prima volta, a 23 anni, la parola “mamma”. Piccoli scampoli di crescita e indipendenza che per noi sono grandissime conquiste. E per me rappresentano la possibilità di pensare a mia figlia come a una creatura che vive dentro di me, ma ha un posto tutto suo, dove scrive la sua storia interiore. Una storia muta che nessuno può ascoltare, leggere o capire, ma dove almeno lei sia libera di essere se stessa». Avete anche voi storie di disabilità da raccontarci? Se anche voi vivete una situazione di disabilità in famiglia, scriveteci qui. Stiamo raccogliendo commenti e storie, da pubblicare qui e sul giornale. Potete scrivere anche alla mail: dilatua@mondadori.it. Per saperne di più sulla Lega del Filo d’Oro La Lega del Filo d’Oro, presente in 8 regioni con Centri Residenziali e Sedi territoriali, da più di 50 anni assiste, educa e riabilita le persone sordocieche e con deficit psicosensoriali, cercando di portarle all’autonomia per inserirle nella società. In Italia sono 189mila le persone sordocieche, di cui oltre la metà confinate in casa, non essendo autosufficienti. Quasi il 50% di queste persone ha anche una disabilità motoria e 4 su 10 hanno anche danni permanenti legati a una disabilità intellettiva. In 7 casi su 10 le persone sordocieche hanno difficoltà ad essere autonome nelle più semplici attività quotidiane come lavarsi, vestirsi, mangiare, uscire da soli. Un “esercito” di invisibili con disabilità plurime di cui spesso s’ignora l’esistenza. Per informazioni: legadelfilodoro.it, numero verde 800904450 Leggi anche: Vivere con un disabile: e se si tratta di un fratello? Vivere con un disabile: quando tutto dipende da una malattia genetica Vivere con un disabile: la storia di Sofia Vivere con un disabile: quando arriva l’adolescenza Cosa vuol dire avere una sorellina disabile Vivere con un disabile: quando diventi dipendente dagli altri Vivere con un disabile: perdere la vista da grandi Vivere con un disabile: l’importanza di chiedere aiuto Quando diventa autonoma una persona disabile? (in collaborazione con Lega del Filo d’Oro)