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La disabilità arriva come uno tsunami: travolge tutto, scardina il tuo mondo, i rapporti e gli equilibri tra chi si vuol bene. In collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, diamo voce, qui e sul giornale, alle famiglie che vivono questa esperienza. Come i genitori di Federico, che sta diventando grande. E se questa vicenda tocca anche voi, scriveteci qui Cos’è la normalità? Me lo chiedo di continuo in questo viaggio per l’Italia visitando i centri della Lega del Filo d’Oro. Penso che ogni bambino con disabilità abbia la sua normalità. E che ogni bambino debba provare, sapere quali sono le sue potenzialità e le sue risorse e farle diventare abilità: credo che questa sia la “sua normalità”. Federico, 10 anni, che incontro nel centro della Lega del Filo d’Oro di Osimo – sede principale dell’Associazione – sta lavorando per trovare la “sua normalità”. È una ricerca continua di attitudini e capacità inespresse, che attendono solo di essere portate allo scoperto e valorizzate. Anche i bambini disabili crescono, maturano e negli anni danno forma a un mondo interiore dirompente, che però rischia di implodere quando non viene riconosciuto, circoscritto e valorizzato. Federico è fortunato perché la sua vita è una palestra continua alla ricerca della “sua normalità”, grazie ai tanti stimoli che i professionisti della Lega del Filo d’Oro gli forniscono (fisioterapia, musicoterapia, logopedia, programma scolastico) e a quelli che riceve a scuola e a casa. Settimio Benedusi 1 di 12 – La mamma di Federico, Valeria, sa tirare fuori dal suo bambino il lato più scherzoso. Da quando Federico si fa capire (aveva 5 anni il giorno in cui ha pronunciato le prime parole), non smette di parlare, cercare attenzione e ridere. Settimio Benedusi 2 di 12 – Federico ha fatto un intervento chirurgico alle gambe e ora riesce a camminare. Nel centro di Osimo della Lega del Filo d’Oro fa terapia fisica e cognitiva ogni giorno. E i progressi sono costanti. Settimio Benedusi 3 di 12 – A una mamma basta un tocco per rassicurare il suo bambino. Federico sta crescendo e spesso è irruento, ma mamma Valeria sa come calmarlo. Settimio Benedusi 4 di 12 – Roberto, il papà, partecipa spesso alle terapie. Per questa famiglia la felicità oggi è poter camminare insieme, mano nella mano. Settimio Benedusi 5 di 12 – Federico è nato una seconda volta quando ha iniziato a camminare, dopo l’intervento. Da allora, ogni corridoio è un’avventura, ogni scala va affrontata. È questa la “sua normalità”. Settimio Benedusi 6 di 12 – Per ogni disabile la fisioterapia è fondamentale per allenare i muscoli e il sistema cognitivo. La palestra di questi bambini non è solo fisica, ma anche mentale. Settimio Benedusi 7 di 12 Settimio Benedusi 8 di 12 – Papà Roberto: «La cosa che mi fa arrabbiare di più è vedere le persone con possibilità che per pigrizia o indifferenza rinunciano a fare le cose, a lottare, a mettersi in gioco. Da quando è nato Federico, non accetto che non si viva come la natura ci ha permesso, ognuno secondo le proprie capacità». Settimio Benedusi 9 di 12 – Federico si impegna moltissimo nei suoi esercizi quotidiani. «Dà l’anima per riuscire nei suoi obiettivi, però io so che non potrà fare tutto. Non importa, ciò che conta è che raggiunga un buon grado di autonomia e diventi il più possibile autosufficiente» dice il papà. Settimio Benedusi 10 di 12 – Gli insegnanti di scuola, dove Federico segue un programma speciale, spesso chiamano i genitori per la sua irruenza. «Si sta risvegliando la sua piccola anima ribelle da adolescente: ogni tanto lancia gli oggetti e alza la voce. Noi interveniamo sgridandolo: non vogliamo che cresca senza freni, è giusto che anche lui si confronti con i suoi limiti» racconta il papà. Settimio Benedusi 11 di 12 – Il papà guida Federico nelle sue piccole arrampicate. «So che cadrà e si farà male, come tutti i bambini. Ho imparato, piano piano, a metterlo in conto. Ci siamo imposti con mia moglie di lasciarlo più libero di afre le sue piccole esperienze, di correre anche noi il rischio di soffrire. Perché in questo modo soffrirà anche lui e crescerà». Settimio Benedusi 12 di 12 – Le scale del centro della Lega del Filo d’Oro di Osimo sono l’attività preferita di Federico, da quando le ha scoperte. Ed è instancabile, come ogni bambino alle prese con le avventure della vita. Questo bambino dai lineamenti delicati e gentili è nato con un deficit uditivo e problemi motori, a causa di un’infezione contratta dalla mamma in gravidanza. Non ha camminato fino a 8 anni, non ha detto “mamma” fino a 5, eppure ora cammina e si fa capire, frequenta la scuola, gioca con il computer. Come gli altri bambini. “Siamo noi genitori i primi medici e psicologi dei nostri figli” mi dice Valeria, la mamma. “Ci eravamo accorti che Federico aveva delle capacità, delle possibilità di uscire dal suo isolamento uditivo e motorio. Gli ultimi anni ci hanno dato ragione: i fisioterapisti, i logopedisti e gli psicologi della Lega del Filo d’Oro hanno tratto fuori da lui quello che noi intuivamo ma non potevamo vedere, e i suoi progressi continuano”. Come per tutti i genitori, anche per quelli di un bambino con disabilità è esaltante vedere i cambiamenti del proprio figlio. La differenza, però, si gioca sul domani. «La nostra più grande paura non è l’oggi: ora ci siamo noi a proteggerlo e aiutarlo. La vera incognita è il futuro, anche se contiamo sul fatto di avere accanto una rete, un paracadute che accompagni il suo volo. Ci basta sapere che Federico non sarà mai solo per stare più tranquilli» mi dicono con le lacrime agli occhi la mamma e il papà. Federico si sta affacciando all’adolescenza, quell’avventura errante nel grande viaggio della vita, piena di dubbi e opacità, che porta i ragazzi a scoprire ciò che sono, a costruirsi un’identità adulta. Ma – mi chiedo – come può vivere questo momento un ragazzo con disabilità? Come sarà Federico tra qualche anno? Anche per lui arriverà il giorno in cui sboccia questa turbolenta fase della vita. Ma se per gli adolescenti è una specie di “età dell’oro”, per i ragazzi con disabilità rischia di trasformarsi in un momento di stallo che li imprigiona nel ruolo degli eterni bambini. «Noi vogliamo che lui diventi il più autonomo possibile, nella quotidianità e negli affetti, ma la paura che soffra è troppo grande e ci frena nel lasciarlo andare» mi dice intanto il papà. Ma, in fondo, sono le paure di tutti noi genitori. E sono anche quelle dei genitori che hanno figli disabili. Tutti noi sappiamo che i nostri ragazzi conquisteranno la loro autonomia cadendo e sbagliando, e diventeranno sufficientemente forti da reggere le sconfitte. Questo è vero anche per i disabili: la sfida, per le mamme e i papà di questi bambini, è di non considerarli sempre deboli e piccoli. Anche loro, nel cammino verso l’autonomia, devono poter incontrare la sofferenza e l’insuccesso, mettersi alla prova, sperimentare le proprie potenzialità ed inclinazioni, fare i conti con i propri limiti. Guardo come il papà sostiene suo figlio nel cammino sulle pedane della palestra, e penso che sì, Federico avrà sempre qualcuno che si sostituisce a lui nelle scelte della vita, però riuscirà lo stesso a crescere e ad avere un futuro sereno. Perché è supportato nel modo giusto, guidato da mani e teste esperte che lo mettono alla prova ogni giorno, nei suoi piccoli, grandi ostacoli quotidiani. I suoi genitori ne sono consapevoli. E per questo si stanno evolvendo anche loro, insieme a lui. Il loro obiettivo, con il supporto della Lega del Filo d’Oro, è quello di pensare a Federico come a una persona in crescita, in mutamento, che assumerà un ruolo nel suo futuro. «Federico è un bambino felice. E ogni tanto, come tutti i bambini, fa i capricci. Ma sarebbe sbagliato essere troppo accondiscendenti con lui. Così, quando serve, sappiamo dire di “no”; è importante per accompagnarlo verso la sua crescita, il suo futuro, che ci auguriamo sia pieno di serenità. Certo a volte ci interroghiamo sul domani… cosa farà? Avrà degli amici? Non abbiamo risposte, ma siamo certi che lavorando bene oggi, nostro figlio crescerà nel migliore dei modi e pronto per affrontare il suo domani. L’importante, per noi genitori di bambini come lui, è non sentirci soli. E noi non lo siamo più. Abbiamo una strada davanti e chi ci accompagna nel nostro cammino». Guardo questi genitori, la loro tenerezza e il loro coraggio e penso che sì, è l’incapacità di mettersi davanti al problema che genera la disabilità e rende gli uomini miseri. Avete anche voi storie di disabilità da raccontarci? Se anche voi vivete una situazione di disabilità in famiglia, scriveteci qui. Stiamo raccogliendo commenti e storie, da pubblicare qui e sul giornale. Potete scrivere anche alla mail: dilatua@mondadori.it. Per saperne di più sulla Lega del Filo d’Oro La Lega del Filo d’Oro, presente in 8 regioni con Centri Residenziali e Sedi territoriali, da più di 50 anni assiste, educa e riabilita le persone sordocieche e con deficit psicosensoriali, cercando di portarle all’autonomia per inserirle nella società. In Italia sono 189mila le persone sordocieche, di cui oltre la metà confinate in casa, non essendo autosufficienti. Quasi il 50% di queste persone ha anche una disabilità motoria e 4 su 10 hanno anche danni permanenti legati a una disabilità intellettiva. In 7 casi su 10 le persone sordocieche hanno difficoltà ad essere autonome nelle più semplici attività quotidiane come lavarsi, vestirsi, mangiare, uscire da soli. Un “esercito” di invisibili con disabilità plurime di cui spesso s’ignora l’esistenza. Per informazioni: legadelfilodoro.it, numero verde 800904450 Leggi anche: Vivere con un disabile: e se si tratta di un fratello? Vivere con un disabile: quando tutto dipende da una malattia genetica Vivere con un disabile: la storia di Sofia Vivere con un disabile: cosa vuol dire avere una sorellina disabile Vivere con un disabile: quando sono gli altri a occuparsi di tuo figlio Vivere con un disabile: l’importanza di chiedere aiuto Vivere con un disabile: perdere la vista da grandi Vivere con un disabile: diventare dipendente dagli altri Quando diventa autonoma una persona disabile? (in collaborazione con Lega del Filo d’Oro)