L’Alzheimer è un ladro bastardo (ma misericordioso)

22 09 2016 di Flavio Pagano
Credits: Alex Tennapel

L'Alzheimer coinvolge in Italia 700.000 pazienti e milioni di "caregivers”, familiari che si prendono cura giorno e notte di chi soffre di questa malattia. Lo scrittore Flavio Pagano ci racconta le storie di un'umanità che non conosciamo. Qui pubblichiamo la decima puntata

L’Alzheimer è una condizione assolutamente speciale. Drammatica, a volte tragica, ma prima di tutto imprevedibile, misteriosa, sensibile all’ambiente. Riassume, insomma, in una sintesi bruciante, molte caratteristiche della vita in sé.

Abbiamo provato a fare il punto sullo stato delle cose con Michele Farina, firma del Corriere della Sera, che ha realizzato sull’Alzheimer un’importante inchiesta. Farina è anche autore di un libro sullo stesso tema: Quando andiamo a casa? Mia madre e il mio viaggio per comprendere l’Alzheimer (Rizzoli Bur).

Cos’è l’Alzheimer?

Un ladro maldestro. Ruba una persona a pezzi: ogni giorno torna sul luogo (sul corpo) della rapina e fa sparire qualcos’altro: un cassetto di ricordi, un barattolo di parole…

Un ladro bastardo...

Sì, che tuttavia, nella sua bastardaggine/sbadataggine, è anche “misericordioso”. Perché non prende tutto subito, come altri malanni. Lascia tanto tempo, tanto spazio: per la tenerezza, il rispetto, l’essere senza esserci.

Ma questa non è piuttosto una maledizione?

Au contraire, direbbe Snoopy. A patto di non essere lasciati soli. Neppure la famiglia è abbastanza. Ci vuole, come dice quel proverbio africano, un villaggio.

La solitudine però può anche essere bella...

Solo se è una scelta, non una costrizione.

Girando l’Italia  tra le persone con l’Alzheimer ha trovato più tenerezza condivisa o più imposta solitudine?

Ci sono grandi giacimenti dell’una e dell’altra. Accanto a pozzi di rabbia, case di non-riposo, strutture da destrutturare, camici da togliere, schemi di cura da ribaltare.

Che si può fare?

Tutto e niente. Nel senso che l’incurabile Alzheimer si cura con la vita, e non (ancora, purtroppo) con la sanità, le medicine. Con una vita il più possibile normale, dunque piena di  sorprese. Facendo le cose che ci piace fare. O che avremmo voluto fare e non abbiamo potuto. Io non ho mai ballato il tango: quando avrò l’Alzheimer vorrei prendere lezioni. Mi spiego?

E il tutto qual è?

Be’, c’è da rendere gli 8 mila villaggi (Comuni) italiani realmente “amichevoli” con chi ha un forma di demenza. Urgono molti centri diurni (da ribattezzare club, come in Olanda). E poi scuole, negozi, uffici, mezzi di trasporto: bisogna far sapere a tutti che l’Alzheimer non è (solo) una sfiga, una fuga, ma anche una stagione di vita. Piena di gente divertente. Come diceva il grande Lucio Dalla, nella declinante stagione della sua carriera: "Il declino come libertà”.

Si potrebbe obiettare che queste sono belle parole ma che, intanto, il ladro svuota i cervelli a poco a poco…

Oggi la mia amica Grazia mi raccontava che il suo Cosimo, alla casa di riposo, non parla più, non cammina più, ha perso 25 chili, gli mettono la cintura pelvica. Lei fa bene ad arrabbiarsi, a esigere un trattamento più umano. Non servono misure di sicurezza, ma misure (extralarge) di tenerezza. Sono orgoglioso di lei, di loro. Perché quando Cosimo vede Grazia, le stringe la mano per ore. Io li immagino così: lui aquilone, lei il suo filo.   

***

L’Alzheimer si cura con la vita... Lui l’aquilone e lei il suo filo... Francamente non immaginiamo parole migliori per descrivere il sogno e insieme il calvario di chi affronta, da malato e da familiare curante, questa immensa, dolorosa, istruttiva, struggente battaglia.



Lo scrittore Flavio Pagano ha cominciato a occuparsi di Alzheimer quando la malattia ha toccato la sua vita, colpendo la madre, esperienza da cui è nato il romanzo-verità Perdutamente (Giunti). Questa è la decima storia di una serie, "Mai soli", che vuol raccontare e ascoltare l’universo parallelo che è l’Alzheimer. L'universo di coloro che ne sono colpiti e di chi li assiste, perché curare vuol dire prima di tutto prendersi cura dell’altro. 

Le altre storie:

1. Il giorno che mia madre non mi ha riconosciuto

2. L'istituto dove i pazienti si sentono a casa

3. Accanto a chi è malato fino all'ultimo respiro

4. La mia mamma malata mi ha accompagnato all'altare

5. La nonna che non ricorda mai che giorno è

6. Quando si arriva a dire: «Non ce la faccio più»

7. Alzheimer, com'è vivere accanto a chi c'è ma non c'è più

8. Alzheimer, perché la casa di riposo fa paura

9. Alzheimer, prevenirlo (un po') forse si può

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