Anoressia: come si cura oggi in Italia

«A 11 anni quando le bambine di solito chiedono una Barbie io ho chiesto ai miei genitori di farmi fare una dieta e comprarmi una crema anticellulite». Sophia Romana, 23 anni e 35 chili, soffre di anoressia nervosa da quando ne aveva 17. Una malattia di cui si parla da tanto, ma che forse è ancora sottovalutata perché di anoressia si continua a morire. Come dimostra la storia di Lorenzo Seminatore, morto poche settimane fa a soli 20 anni.

L’anoressia, che insieme alla bulimia e al binge eating disorder (caratterizzato da continue abbuffate) rientra nei disturbi del comportamento alimentare, colpisce tre milioni di italiani. Sono perlopiù adolescenti e in netta prevalenza di sesso femminile, anche se sono in aumento i casi di anoressia maschile (siamo arrivati al 20%) e quelli in cui l’esordio della malattia è molto precoce e arriva a manifestarsi già a 8, 9 anni.

Sophia sta cercando di guarire. È ricoverata da un mese e mezzo a Villa Miralago, un centro per la cura dei disturbi alimentari in provincia di Varese, accreditato con la Regione Lombardia. Dentro al suo corpo che svanisce, c’è una mente che scandaglia con sorprendente lucidità ogni pezzo di passato. «C’è sempre stato qualcosa che non andava in me. I rituali sono iniziati a 5 anni. Se mi passi la Barbie con la mano sinistra, succederà qualcosa di brutto. Se tocco il telecomando prima di mia sorella mia mamma può fare un incidente. Spegni la luce tre volte e poi accendila due».

Si chiama disturbo ossessivo-compulsivo ma Sophia non lo può ancora sapere. Nessuno, tranne sua sorella, conosce i suoi segreti e sa che lei ha paura di tutto: della morte dei suoi cari, di non essere accettata dai compagni, di sbagliare. «I disturbi alimentari sono molto complessi. In psichiatria usiamo il termine “comorbidità”: significa che spesso si associano a un altro problema, che può essere la depressione o il disturbo ossessivo compulsivo. L’anoressia è l’aspetto fenomenologico più superficiale di una questione profonda che nasce quasi sempre da un trauma intenso o prolungato. Un abuso, un abbandono, un contesto famigliare, scolastico o sportivo iper-performante» spiega Leonardo Mendolicchio, direttore sanitario di Villa Miralago.

Sul sito del Ministero della salute www.disturbialimentarionline.gov.it è indicato il numero verde a cui fare riferimento e la mappa delle strutture dedicate in Italia

A scuola le insegnanti dicono a Sophia che è distratta. «Non riuscivo a concentrarmi perché leggevo una pagina e già stavo pensando a quello che avrei letto dopo. Odiavo la scuola, odiavo i compagni che mi bullizzavano, ma soprattutto odiavo me. Mi sforzavo di piacere, di essere come si aspettavano gli altri. I miei mi hanno portato da una psicologa ma io non ci volevo andare, poi ho conosciuto un ragazzo, ci siamo innamorati. Però io vivevo nell’ansia che mi lasciasse. Come poteva stare con me che ero così brutta?».

Sophia parte per una vacanza con la famiglia. È l’ultima volta che le viene il ciclo, ha 16 anni, quando torna a Messina ha perso diversi chili e il fidanzato si stupisce: «Sophia, ma commo ti si cumbinata?». E invece lei si piace moltissimo. Inizia a rispondere a tutti: «Non ho fame» e a contare i maccheroni, poi a eliminarli del tutto, a bere 4 litri di acqua al giorno, a saltare i pasti, a camminare per ore sul lungomare. In due mesi perde 10 kg. «Ricordo la soddisfazione di comprare i pantaloncini taglia bambino, il senso di potenza. Mi pesavo 5 volte al giorno, volevo che le gambe non si toccassero. A 33 kg ero finalmente bellissima, spettacolare, gli amici e i genitori mi ripetevano: “Sophia mangia”. Ma per la prima volta nella mia vita non me ne fregava niente di quello che pensavano gli altri. Io, Sophia, che non avevo mai saputo fare niente, che non parlavo l’inglese, non suonavo uno strumento, che non ero brava a scuola, finalmente una cosa la sapevo fare: sapevo dimagrire».

«Il disturbo alimentare è chiamato “egosintonico”. Perché il paziente cerca disperatamente di ritrovare l’equilibrio, si automedica con un sintomo che lo gratifica: o perché dimagrisce e si vede più bello o abbuffandosi. Gran parte del nostro lavoro è trasmettere ai pazienti la consapevolezza che noi capiamo quanto loro abbiano bisogno di quel sintomo. Lavoriamo insieme per scoprire che cosa ha cambiato la traiettoria della loro esistenza e per costruire un’identità che va oltre l’immagine corporea» sottolinea Leonardo Mendolicchio.

E proprio nel disturbo ossessivo compulsivo si è radicata l’anoressia di Sophia. I suoi genitori capiscono che qualcosa non va. La portano in un centro per i disturbi alimentari di Messina e inizia l’iter delle cure, dopo Messina c’è un altro centro a Oliveri. Intanto lei imprigiona le sue giornate in restrizioni sempre più mostruose: ogni mese sa quante volte ha mangiato la bresaola, abbina il colore del cibo con quello della borsa… Il peso oscilla tra i 33 e i 40 chili, nei periodi di maggior successo. Sophia a tratti mangia un po’ di più ma brucia tutto con l’iperattività. «Non mi fermavo mai, uscivo a camminare dopo cena anche se diluviava, davanti alla tv facevo gli esercizi» ricorda adesso. La vita sociale si azzera, la storia d’amore finisce. Ma dentro Sophia, oltre al disturbo ossessivo-compulsivo e all’anoressia che si nutrono uno dell’altro, c’è anche la voglia di guarire, il desiderio di avere una vita normale. È stata lei a trovare su internet l’indirizzo di Villa Miralago.

Ricordo la soddisfazione di comprare i pantaloncini taglia bambino, il senso di potenza. Mi pesavo 5 volte al giorno, volevo che le gambe non si toccassero. A 33 chili ero finalmente bellissima. Per la prima volta nella mia vita sapevo fare bene una cosa: sapevo dimagrire

«È fondamentale rivolgersi a un centro specializzato perché non si guarisce da soli da un disturbo alimentare. Il percorso di cura è spesso lungo, nell’ordine di anni, perché la patologia è tenace ma i tassi di guarigione sono elevati, parliamo del 70%, 80% a distanza di 8 anni dalla diagnosi. Un centro specializzato deve sempre avere un’equipe multidisciplinare composta da un medico, un nutrizionista e uno psicologo» racconta Stefano Erzegovesi, primario del Centro disturbi del comportamento alimentare dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano. «I livelli essenziali per curare i DCA, i disturbi del comportamento alimentare, sono quattro: l’ambulatorio, il day hospital, i posti letto ospedalieri per i ricoveri in fase acuta e le comunità terapeutiche. Ma non sono tutti presenti in ogni Regione. Alcune, come il Molise, non hanno nemmeno strutture, altre, come Puglia e Calabria, ne hanno pochissime. Al Nord va meglio, ma per esempio in Piemonte, come dimostra il caso di Lorenzo, la situazione è molto precaria».

E nelle Regioni virtuose, aggiunge l’esperto, la lista d’attesa è lunghissima: «Per entrare in una comunità residenziale in media ci vogliono tre, quattro mesi» continua il dottor Mendolicchio. «Per gli ospedali è più difficile fare un calcolo, ma la situazione è delicata: basta dire che in Lombardia gli ospedali con posti letto dedicati sono molto pochi. I pazienti in fase acuta vengono comunque ricoverati, ma in altri reparti. E questa è un’enorme criticità perché tenere una ragazza in un reparto di medicina significa non assisterla nel modo giusto, servono aree dedicate e competenze specifiche».

Oggi i disturbi del comportamento alimentare non sono neanche inseriti nei LEA, i livelli essenziali di assistenza del Sistema sanitario nazionale. «È una cosa da fare perché in questo modo scatterebbero una serie di procedure che porterebbero a un meccanismo più virtuoso di organizzazione del sistema e molte spese a cui i pazienti devono far fronte, come i controlli ematici periodici, potrebbero essere rimborsate. Centellinare le risorse oggi non è lungimirante perché un paziente con questi problemi non curato peserà tra dieci anni molto di più sul Sistema sanitario nazionale» conclude l’esperto. Un futuro e una vita normale sono un diritto per ragazzi e giovani adulti come Sophia che sta lottando ogni giorno per farcela. E che non rifiuta le cure, anzi, ma la strada da percorrere è ancora lunga e lei è consapevole della fragilità dei suoi miglioramenti. «Prima dicevo “ce la faccio da sola”, ora so che non posso. So che ho bisogno di tempo e di aiuto. E dentro sento una grande paura: se continuo a vedermi bella quando peso 35 chili come farò quando ingrasserò?».

La Giornata del Fiocchetto Lilla

Il 15 marzo è la Giornata del Fiocchetto Lilla, istituita per sensibilizzare le persone sui disturbi dell’alimentazione e della nutrizione. L’hashtag ufficiale è #coloriamocidililla e nel sito coloriamocidililla.wordpress.com sono riportate tutte le iniziative in programma per quel giorno.