«A volte penso che, vero, non è una malattia grave. Ma avrei volentieri evitato le giornate lavorative faticose, i progetti raccontati al cliente con la luminosità delle slide che mi entrava nel cervello». Inizia così la chiacchierata con Giulia, una manager di 62 anni che soffre di emicrania «da una vita», come dice lei. «Arrivo in studio con un attacco e trovo sempre il collega che mi dice: dai, non fare la tragica per un po’ di mal di testa». Frase tipica, questa, di chi non ne soffre. E che porta a trascinarsi in ufficio anche stando male.
I dati nella loro paradossalità parlano chiaro. Il progetto Eurolight7, studio scientifico condotto nella provincia di Pavia, ha evidenziato che circa due terzi dei costi economici legati all’emicrania sono dovuti al presenteismo, cioè al calo di produttività di chi lavora nonostante la crisi di dolore. E senza una corretta informazione sul pianeta emicrania è più difficile far valere i propri diritti. «Il medico di famiglia può prescrivere alcuni giorni di malattia, come per qualsiasi altro disturbo» racconta Giulia. «Me lo ha spiegato quando sono stata da lui per la ricetta dei farmaci antiemicranici, ma io non ho mai voluto beneficiarne, non so come la prenderebbero i miei capi». Un problema, questo, comune a molti. Il 62% dei malati evita di parlarne al datore di lavoro, per paura di un freno alla crescita professionale.
L’emicrania oggi è considerata una malattia sociale
Eppure, il parlamento ha ben chiaro che parliamo di una patologia “vera” se nel 2020 ha approvato una norma, la legge 81, che riconosce l’emicrania quale malattia sociale. A distanza di cinque anni, però, sono stati varati solo in poche Regioni i decreti attuativi specifici, che prevedono lo stanziamento di fondi per la riduzione dei tempi d’attesa, per l’accesso a terapie innovative e a programmi di supporto non farmacologico come quello psicologico. «L’aspetto importante da non sottovalutare della legge 81 è l’indicazione a rivolgersi nei casi complessi a un Centro per la cura delle cefalee» interviene Piero Barbanti, Ordinario di Neurologia presso IRCCS-Università San Raffaele di Roma e Presidente dell’Associazione Italiana per la Lotta contro le Cefalee. «Per una attestazione formale che certifichi l’effetto invalidante della cefalea cronica è preferibile infatti un centro che potrà documentare con maggiore precisione non solo il sottotipo di cefalea ma anche la sua disabilità mediante scale di valutazione specifiche».
L’impatto dell’emicrania sul lavoro: diritti e sensi di colpa
Certo, la strada è ancora lunga. E nell’attesa, continua il professor Barbanti,«occorre potenziare l’informazione sui luoghi di lavoro, affinché ci sia un riconoscimento in ufficio dell’emicrania quale malattia e le persone non siano più costrette a recarsi al lavoro nonostante l’attacco, oppure ad avere il senso di colpa per gli impegni saltati». Intanto però per i malati di emicrania la prima cura resta sempre e comunque quella farmacologica. Almeno da quel punto di vista le cose viaggiano a buona velocità.
Come riconoscere l’emicrania: sintomi e criteri per la diagnosi
«Quando ho iniziato a soffrirne 40 anni fa i farmaci erano pochi e non risolvevano del tutto l’attacco» continua Giulia. E quando parliamo di attacco è qualcosa che non ha niente a che vedere con quel dolore che passa al massimo entro un’ora con un analgesico. «È emicrania quando ci sono almeno cinque attacchi al mese di una durata tra le quattro e le 72 ore» spiega il professor Barbanti. «È importante anche capire con la paziente com’è il suo dolore. Per la diagnosi, il mal di testa emicranico deve avere almeno due di queste caratteristiche: unilaterale, pulsante, di intensità da moderata a grave, peggiorato dall’attività fisica. Infine deve essere presente almeno uno tra questi sintomi: nausea e vomito oppure fotofobia e fonofobia, cioè intolleranza alla luce e ai rumori».
Come si cura l’emicrania: farmaci al bisogno e anticorpi monoclonali
La terapia dell’emicrania oggi viaggia su due binari. Ci sono farmaci da prendere al bisogno, se le crisi sono presenti per meno di 15 giorni al mese, e principi attivi preventivi, da assumere per più mesi, se il dolore supera ogni mese le due settimane. Farmaci innovativi che finalmente possono cambiare in meglio la vita. Come gli anticorpi monoclonali. Vengono prescritti in caso di almeno otto crisi al mese, dopo il fallimento di tre terapie con altri antiemicranici. Sono principi attivi che agiscono su una sostanza presente nel cervello denominata con la sigla CGRP e individuata tra le grandi responsabili degli attacchi. Si assumono tramite autoiniezione (uno solo tra quelli in commercio deve essere somministrato in ospedale via flebo). Sono tutti a carico del Servizio sanitario nazionale.
Rimegepant, il nuovo farmaco per l’emicrania in compresse
Ma nelle ultime settimane è arrivata una ulteriore novità: l’Agenzia del farmaco ha approvato la rimborsabilità di un nuovo principio attivo, il rimegepant. Anche lui lavora sulla CGRP ma ha tra i suoi grandi vantaggi il fatto che è formulato in compresse che si sciolgono in bocca. «L’indicazione è duplice. Questa molecola agisce sia come trattamento acuto in caso di crisi, sia come prevenzione. Ha la capacità di interrompere rapidamente la cascata del dolore e, se assunta regolarmente, di ridurre la frequenza e l’intensità degli episodi» racconta il neurologo. Il farmaco è indicato per chi, dopo anni di cura, non risponde più alla terapia. Ma è una buona alternativa anche per i malati che non tollerano l’idea delle iniezioni.
Le abitudini che evitano gli attacchi di emicrania
Pratica la mindfulness. Agisce da interruttore, spegnendo l’iperattività del cervello e gli stati di stress e di ansia, che sono tra le cause più frequenti di crisi emicraniche.
Segui la cronoalimentazione. Consiste in tre pasti al giorno, con cena leggera entro le 19,30-20, possibilmente associati a piccoli spuntini a metà mattinata e metà pomeriggio. Chi mantiene questo tipo di regime alimentare segue maggiormente il bioritmo dell’organismo e può ottenere una diminuzione degli attacchi.
Bevi almeno due libri di acqua al giorno. Il cervello è un organo ad altissima attività metabolica ed è costantemente in fase di sintesi di sostanze. E l’acqua è la base per consentire le reazioni chimiche: un cervello che ne riceve poca lavora con fatica, con il rischio di crisi dolorose.
Perché l’emicrania colpisce più le donne?
L’emicrania è tre volte più frequente nelle donne rispetto agli uomini. Colpa degli ormoni (anche se il 20% di donne continua a soffrirne dopo i 60 anni). E della particolarità del cervello femminile, che è perennemente iperreattivo. Gioca un ruolo anche la genetica, tanto che spesso in famiglia la malattia si “tramanda” di madre in figlia.
Donna Moderna dedica il mese di dicembre alla prevenzione dell’emicrania. Per parlare con il team coordinato dal professor Piero Barbanti, Ordinario di Neurologia presso IRCCS-Università San Raffaele di Roma, puoi mandare una mail all’indirizzo: [email protected].