Per anni ho pensato che fosse colpa mia. Colpa per quelle gambe che non si sgonfiavano con niente: diete, palestra, massaggi, fanghi… Per quei lividi che mi ritrovavo addosso senza ricordare come me li fossi fatti. Il medico diceva di mangiare sano, come se non lo facessi già, l’estetista proponeva trattamenti anticellulite, io andavo avanti convinta di non impegnarmi abbastanza. Poi l’anno scorso è arrivato un nome: lipedema. Nel mio caso, forse collegato a un’allergia sistemica al nichel che mi porto dietro dall’infanzia e che tiene il corpo in uno stato di infiammazione latente. Riconosciuto come malattia dall’OMS solo nel 2018, il lipedema non è cellulite né ritenzione idrica.
Cos’è il lipedema?
«È un’infiammazione cronica del tessuto connettivo lasso, di cui fa parte anche il tessuto adiposo, che si accumula in modo anomalo e simmetrico su gambe, fianchi e talvolta braccia» spiega Giulia Milillo, medico internista e membro della Società Italiana di Flebolinfologia. «È una patologia con forte componente ereditaria, influenzata da meccanismi infiammatori e ormono-mediati: per questo peggiora in pubertà, gravidanza o menopausa». Per la sproporzione tra parte superiore e inferiore dell’organismo viene chiamata anche “sindrome dei due corpi”.
Lipedema: sintomi della malattia che riguarda 1 donna su 10
Aumento di volume sproporzionato di gambe o braccia rispetto al tronco, dolore alla pressione, lividi facili, pesantezza, gonfiore che peggiora durante il giorno, scarsa risposta a dieta e movimento, sono i principali sintomi. «Frequente è “l’effetto scalino” alla caviglia: una brusca interruzione del tessuto adiposo, prima del piede» precisa la dottoressa Milillo. «Per anni questi segni sono stati mal interpretati come sovrappeso o cellulite, ma non c’entrano nulla».
E quando in ambulatorio arriva finalmente una spiegazione? «La reazione che vedo più spesso non è la paura: è il sollievo. Molte pazienti si commuovono perché, per la prima volta, qualcuno dà un nome a sintomi con cui convivono da anni. Poi, subentra la rabbia per il tempo perso. Questa malattia riguarda una donna su dieci, ma in Italia ci vogliono in media dieci anni per arrivare a diagnosi: non perché il lipedema sia raro, ma perché per troppo tempo è stato invisibile. E la diagnosi tardiva è legata alla scarsa conoscenza della patologia, anche in ambito sanitario».
Cosa fare se pensi di avere il lipedema
Se sospetti di esserne affetta, rivolgiti a una specialista (angiologa, chirurga vascolare, endocrinologa), ma è cruciale che abbia formazione specifica sulla patologia. «La diagnosi è clinica, basata su storia ed esame obiettivo. Non esistono analisi del sangue che confermino il lipedema: gli esami servono solo a escludere altre cause di gonfiore» puntualizza il medico. «Il tessuto lipedematoso è biologicamente diverso dal grasso “normale”: è doloroso, trattiene liquidi, risponde meno alle strategie di dimagrimento. Molte donne mi raccontano di essere dimagrite in viso, seno, tronco, senza cambiamenti su gambe e braccia» aggiunge Leslye Pario, biologa nutrizionista specializzata in lipedema.
La cura non è dimagrire, ma stare meglio
Non esiste una dieta valida per tutte: low carb, chetogenica, RAD (Rare Adipose Disorders Diet) o mediterranea antinfiammatoria possono essere adatte a seconda del caso. In generale, sì a verdure, proteine di qualità, pesce azzurro, olio extravergine, frutta a basso indice glicemico, semi oleosi. Da limitare zuccheri, farine raffinate, ultra-processati, alcol e sale, con l’obiettivo non di ridurre le calorie, ma di abbassare l’infiammazione.
E poi attente allo stress, il grande nemico silenzioso del lipedema. «Quando il cortisolo resta elevato troppo a lungo, aumenta l’infiammazione sistemica, che favorisce la ritenzione idrica e peggiora dolore e gonfiore» continua la nutrizionista.
«Accanto a sonno, respirazione, meditazione, movimento nella natura, è fondamentale lavorare sul mindset. Accettare una malattia non significa rassegnarsi: vuol dire, al contrario, smettere di lottare contro il proprio corpo e iniziare ad ascoltarne i segnali, con cure mirate».
Il movimento per esempio è cruciale, ma è fondamentale che sia adatto: il tessuto lipedematoso è sensibile ai microtraumi e corsa intensa, salti, circuiti aggressivi sono controproducenti. «Meglio camminata, nuoto e attività in acqua, bicicletta, yoga, Pilates, allenamento di forza progressivo e supervisionato. L’obiettivo non è bruciare calorie, ma migliorare funzionalità, mobilità e qualità della vita» suggerisce Pario.
Alimentazione, movimento e terapie: cosa funziona davvero
E gli integratori, che oggi fioccano sui social visto che il lipedema è tra i trend? «Non ne esistono ad hoc» chiarisce Leslye Pario. Una recente review su Nutrition Reviews indica i più promettenti: Omega-3 (EPA/DHA 1-2 g al giorno), polifenoli e vitamina C. Diosmina, centella e bromelina possono essere utili per microcircolo, fragilità capillare ed edema, ma non sono una cura. «I prodotti “brucia grassi” o “dimagranti per il lipedema” sono solo marketing: non c’è nessuna prova solida che modifichino il tessuto lipedematoso».
«Non esiste una terapia che guarisca il lipedema, ma esistono interventi che riducono i sintomi e ne rallentano la progressione» riprende Milillo. Vanno combinati l’alimentazione antinfiammatoria personalizzata, l’esercizio terapeutico, con una terapia decongestiva complessa composta da massaggio connettivale, calza elastica e linfodrenaggio manuale. Nei casi più avanzati, la liposuzione con tecniche specifiche dà risultati su dolore, mobilità e qualità di vita. «Non è un intervento estetico» conclude la dottoressa. «La cura del lipedema coincide con il recupero di funzione, benessere e libertà di movimento, per una longevità in salute».