Noi che chiediamo la legge sul testamento biologico

10 03 2017 di Flora Casalinuovo
Credits: Ansa

Poter scegliere di non soffrire. Stabilire quali cure seguire e quali rifiutare. Essere certi che la propria decisione sia rispettata. È ciò che desiderano 7 italiani su 10. E, tra loro, tanti malati. Per vivere (e morire) in modo dignitoso

Testamento biologico, eutanasia, suicidio assistito: 3 parole per capire

Testamento biologico. È un atto in cui si dichiarano le proprie intenzioni sui trattamenti sanitari che si vogliono o meno ricevere quando non si sarà più in grado di intendere e volere. In Europa è legge ovunque, tranne in Italia e in Irlanda. In Finlandia il tema è regolamentato dal 1992.

Eutanasia. È “attiva” quando il medico, su richiesta del paziente consapevole, causa la morte con un farmaco letale: si fa in Olanda, Belgio e Lussemburgo. È “passiva” se c’è astensione o interruzione di una pratica medica, sempre dopo scelta cosciente del malato.

Suicidio assistito. È il paziente che, cosciente, si inietta il farmaco letale, come accade in cliniche apposite in Svizzera, Spagna e Germania.
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Le mie giornate sono intrise di sofferenza e disperazione. Trovo più diginitoso e coerente, per la persona che sono, terminare la mia agonia ». Sono le ultime parole del 40enne Fabiano Antoniani, alias Dj Fabo, che il 27 febbraio ha scelto la strada del suidicio assistito in Svizzera. Cieco e tetraplegico dopo un incidente, ha scosso l’Italia con i suoi appelli per una morte dignitosa, proprio nel momento in cui arriva in Parlamento il progetto di legge sul testamento biologico: la discussione, già rimandata 3 volte, è in calendario il 13 marzo. Il testo esclude qualsiasi forma di eutanasia, già realtà in diversi Paesi europei. Ma quali scelte possiamo fare, oggi, sul tema del fine vita? E cosa prevede la legge in discussione?

Chi applica le volontà del paziente

In questi giorni parole come biotestamento e sedazione profonda rimbalzano su siti e giornali, insieme alle domande: i nostri desideri saranno accolti quando saremo malati e non più coscienti? Chi rispetterà e farà valere le nostre decisioni?

«Oggi è possibile lasciare le proprie volontà redigendo davanti a un avvocato o un notaio un biotestamento in cui si scrivono quali cure si accettano o si rifiutano a fine vita» spiega Giulia Facchini Martini, avvocato e coautrice con il medico Vito Di Piazza del saggio Vivere e morire con dignità (Ediciclo). «Nel documento si deve designare un amministratore di sostegno, ovvero un parente o un amico, che farà le proprie veci. Al momento dell’urgenza, per esempio se si rimarrà attaccati a un respiratore dopo un incidente, il documento andrà però ratificato da un giudice. Che, in base alla sua coscienza, potrà bloccarlo».

Non è certo, quindi, che le nostre volontà verranno rispettate, anche se in molti Comuni italiani è possibile registrarle in appositi elenchi municipali (la lista è sul sito www.lucacoscioni.it, mentre il modello per redigere il biotestamento si trova su www.fondazioneveronesi. it). Oggi nelle corsie degli ospedali ci si orienta perlopiù con la legge n. 38 del 2010 sulle cure palliative. «La norma consente ai pazienti terminali di sospendere le cure e di scegliere la sedazione palliativa profonda» dice Vito Di Piazza, direttore di Medicina interna all’ospedale di Tolmezzo (Ud). Accade con i malati di cancro, ma anche con chi soffre di malattie neurodegenerative come Alzheimer e Sla. Il paziente viene addormentato per sempre con dei farmaci per risparmiargli dolore, non per portarlo alla morte».

Cosa cambierà con le nuove norme sul testamento biologico

Il consenso del paziente. Il primo comma è chiaro: nessun trattamento sanitario può essere iniziato e proseguito senza il consenso libero e informato della persona. «Il consenso informato si basa sull'intera relazione tra paziente e medico, fatta di colloqui, fiducia, informazioni» spiega Vito Di Piazza, direttore di Medicina interna all'ospedale di Tolmezzo (Ud). «Questa consapevolezza è condizione essenziale del biotestamento ed è importante perché fa sì che ogni decisione sia presa in piena coscienza, non sull'onda delle emozioni. Sempre nel primo articolo si sottolinea che il medico deve sempre rispettare la volontà dell'individuo. Quest'ultimo, però, non può chiedere trattamenti contrari alla legge, ovvero eutanasia o suicidio assistito».

Le disposizioni anticipate di trattamento. Vengono chiamate anche con la sigla DAT e sono il cuore del progetto di legge. «Attenzione alle parole: si parla di disposizioni, non di dichiarazioni» precisa Marco Cappato dell’Associazione Luca Coscioni, in prima linea per l’approvazione di una norma sul fine vita (Cappato si è autodenunciato per aver accompagnato Dj Fabo in Svizzera, e ora è indagato per istigazione al suicidio). «La differenza è che le dichiarazioni non sono vincolanti, le disposizioni sì: quindi medici o altri non possono cambiarle. Le Dat sono riservate ai maggiorenni capaci di intendere e volere, che esprimono le proprie convinzioni su futuri trattamenti sanitari, e sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento». L’atto si redige da notai, pubblici ufficiali o medici e indica anche un fiduciario, una persona che farà le veci del malato quando questi non sarà più cosciente.

Idratazione e nutrizione. Sono il pomo della discordia. Il progetto di legge specifica che il malato potrà interrompere anche idratazione e nutrizione. «Si afferma così il principio che questi 2 trattamenti sono considerati al pari di cure e terapie e quindi possono essere rifiutati» dice l’avvocato Giulia Facchini Martini. «Per i contrari si tratta invece di interventi vitali che non vanno mai sospesi e su questo si preannuncia una battaglia asprain aula. Anche a livello medico, vi sono due scuole di pensiero: «La maggioranza, però, pensa che siano trattamenti artificiali» aggiunge Di Piazza. «Pensiamo al sondino per l'alimentazione: è qualcosa di meccanico, una cura». Ci sono anche altri aspetti che faranno discutere: per esempio, si dice che la persona può redigere le Dat da un medico, ma quest’ultimo ha la facoltà di rifiutarsi di farlo se è un obiettore di coscienza. Ci si potrà quindi opporre al testamento biologico?». Al Parlamento la risposta.

LE TESTIMONIANZE

Claudia Polliani, 40 anni, di Trento: «Ho la sclerosi multipla, non voglio costringere i miei ad assistermi attaccata a un respiratore» Claudia cammina con i bastoni per le vie della sua città. Il passo è lento, l’equilibrio precario. La diagnosi di sclerosi multipla è arrivata molti anni fa: era l’estate della maturità. «Da allora, ogni luglio mi regalo un viaggio. Prima che la iena (così chiama la malattia, ndr) l’abbia vinta, girerò il mondo. La sclerosi si è già presa abbastanza della mia vita. Non ho un compagno, perché starmi accanto è complicato, e non diventerò madre: non le lascerò anche la mia libertà. E quella dei miei genitori. Vivo ancora con mamma e papà, ho provato a concedermi l’indipendenza ma averli vicino mi aiuta. Nei giorni no anche la spesa o il tragitto al lavoro sono una montagna difficile da scalare. Sto già rubando ai miei tanti momenti di riposo, in futuro non vorrei renderli schiavi della mia ombra e costringerli ad assistere una figlia allettata, attaccata a un respiratore e in preda al dolore. In queste settimane ho seguito l’iter della legge e se dal Parlamento non uscirà nulla di buono chiederò a un notaio di redigere comunque un atto con le mie volontà. Ogni mese vado in ospedale e so bene come mi ridurrà la iena. Quello stato non è vita. Punto».

Gustavo Fraticelli, 64 anni, di Roma: «Sono disabile dalla nascita, la mia autonomia è sacra. Amo la vita, ma rifiuto terapie inutili» «Dalla procreazione alla morte: nei momenti più importanti dell’esistenza lo Stato non garantisce la nostra libertà di scelta». Non usa mezzi termini Gustavo, pensionato romano. Il racconto della sua vita sfugge alle banalità: «Mia mamma ha avuto problemi durante il parto, sono nato con una tetraparesi spastica. Ma non mi sono mai fermato: la laurea, 35 anni di lavoro, tante passioni. E molte battaglie con l’Associazione Luca Coscioni per l’autonomia dei disabili, per rendere le città a misura di tutti. Io amo la vita e quindi desidero scegliere come lasciare questa Terra». Da qualche tempo la carrozzina è una compagna insostituibile, ma Gustavo ha le idee chiare. «Vivo solo, l’autonomia è fondamentale» dice. «Il mio corpo, la mente e la loro integrità sono sacri, non devono subire terapie inutili e imposte da altri: io voglio mettere queste volontà nero su bianco ora con la certezza che valgano per sempre. La legge in Parlamento è un buon testo, spero che venga approvato così com’è: si specifica che idratazione e nutrizione sono considerate cure e come tali l’individuo può interromperle».


IL REGISTRO DEL TESTAMENTO BIOLOGICO
In molti Comuni come Milano e Firenze è già possibile iscriversi al Registro del testamento biologico. Lo si può fare anche alla Chiesa valdese.

I NUMERI
Il 71% degli italiani è favorevole al testamento biologico, il 60% all’eutanasia (dati Eurispes).

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