Immaginate di aver pianificato per una vita intera un viaggio in Italia. Avete studiato le mappe, sognato il Colosseo, imparato la lingua. Poi l’aereo atterra e l’assistente di volo annuncia: «Benvenuti in Olanda». Non è un posto brutto, è solo diverso. Ha i suoi mulini, i suoi tulipani, ma non è quello che avevate programmato. Marina Viola in questa «Olanda» metaforica ci vive da ventotto anni, da quando è nato suo figlio Luca, «di professione autistico». Ma oggi, che è un altro 2 aprile – data che il mondo dedica alla consapevolezza sull’autismo – il paesaggio è cambiato di nuovo. Dopo quasi tre decenni di un impegno «costante e assiduo» per prendersi cura di Luca, lui ha preso il volo. Lasciando Marina a gestire una nuova, vertiginosa forma di presenza.
Quel «Go away» che sa di orgoglio
Nel suo nuovo libro, Il volo del tacchino (Ponte alle Grazie), Marina Viola non si rifugia nella retorica del “bambino speciale”. Al contrario, brandisce un’ironia affilata, quasi genetica, per sezionare il momento in cui Luca ha varcato la soglia della sua nuova casa negli Stati Uniti, dove Marina vive da tempo con il marito Dan e i figli Luca, Sofia ed Emma. Spesso il mondo esterno commette l’errore di cristallizzare i ragazzi neurodivergenti in un’infanzia perenne, ma Luca ha rotto lo schema con poche parole.
Il momento del distacco è stato per Marina un misto di «terrore e liberazione», un’esperienza simile a «lasciare un bambino di un anno in mezzo a gente che non conosci». Quando ha accompagnato Luca nella sua nuova casa, si aspettava forse una resistenza, un segnale di bisogno. Invece Luca ha risposto: «Yes, yes, go away! Love you». «Subito mi sono sentita un po’ scartata e con un senso di colpa enorme per averlo lasciato lì», confessa Marina. Ma è bastato il tempo di un respiro per capire che con quel «vai via e chiudi la porta» lui le stava dicendo: “Sto bene qui, non ti preoccupare”. Da quel pianto, che si è trasformato in sorriso sulla via del ritorno, è nato un «profondo senso di orgoglio».
Il volo del tacchino e il successo del «qui e ora»
La metafora del titolo rivendica la bellezza della goffaggine. Spesso la società accetta la diversità solo se è “eccezionale”, se produce geni o talenti prodigiosi. Il volo del tacchino, invece, è «rumoroso, tutt’altro che elegante», eppure è un volo vero. Questa accettazione ha cambiato radicalmente l’idea di successo di Marina, trasformandolo in qualcosa di più raggiungibile. «Non ci accontentiamo mai. Nella ricerca della felicità guardiamo sempre troppo avanti e ci dimentichiamo di quello che succede adesso», spiega. Luca le ha insegnato la grammatica del presente: per lui il successo non è un traguardo lontano, ma la felicità pura di trovare, per esempio, «una cover orrenda di How Sweet It Is di James Taylor cantata da un settantenne». Il successo non funziona «per passaggi, peraltro nemmeno scontati», non si trova solo in una laurea, un matrimonio o in una promozione lavorativa, ma anche in un istante di gioia senza scopi. Non serve l’apertura alare di un’aquila per avere il diritto di staccare i piedi da terra.
Ritornare a essere “Marina donna”
Per ventotto anni, Marina ammette che Luca è diventato la sua «ragione di vita», ma anche un impegno che l’aveva portata lontano da se stessa. Il distacco di Luca ha agito come un solvente sull’idea che la madre di un figlio disabile debba farsi «agnello sacrificale». Con molta onestà, l’autrice rivendica il diritto alla propria identità: «Non ero più stata a contatto con la “Marina donna“. Mi sono detta: ora tocca anche a me prendere il volo». Riscoprirsi è stato disorientante: «Mi sono chiesta: io adesso chi sono? Cosa mi piacerà fare? Ero molto spaventata». E così Marina ha scoperto che il distacco, come spesso accade, pesa più su chi resta che su chi parte. Ma che poteva anche imparare a lasciare andare e a riscoprirsi libera: di andare in bagno da sola, di uscire a cena senza sensi di colpa, ma anche libera di sentirsi sola senza di lui. «Se dopo ventotto anni di lavoro gratuito e a tempo pieno, sono ancora qui, se decido che una volta diventata mamma tutto il resto di me conta meno, vuol dire che ho abbandonato non solo me stessa, ma anche i miei concetti femministi di dignità, di libertà, di uguaglianza», scrive nel libro.
Il volo di Luca, poi, ha cambiato anche l’amore tra Marina e il marito Dan, rimasti soli a casa dopo l’uscita dei tre figli. «Un amore profondo ma ridotto ai minimi termini. Per anni ci siamo messi davanti alla televisione e diventavamo completamente passivi, stravolti dal continuo fare, pensare, analizzare». «Avevo il terrore che lui non mi piacesse più, o di non piacergli io. Avrei dovuto riscoprire un compagno», confida Marina. Temeva che Dan diventasse per lei un “nuovo Luca” di cui prendersi cura. Hanno lavorato due anni per imparare a guardarsi di nuovo negli occhi senza l’interferenza della diagnosi e oggi sono «una coppia tipo terza media, che si scambia bigliettini con i cuoricini e vuole stare sempre insieme».
L’architettura del «Durante noi»
La scelta di Marina e di suo marito Dan è stata un’opera di architettura civile e famigliare, resa possibile anche dal contesto statunitense. Lì le group homes – case di accoglienza in cui adulti con disabilità vivono in semi-autonomia con supporto educativo – sono una realtà radicata, normata e finanziata. In Italia, dove il dibattito pubblico si arena spesso sulle secche del “Dopo di noi”, cioè quel precipizio di angoscia su cosa accadrà quando i genitori non ci saranno più, strutture simili esistono, ma restano ancora troppo poche e disomogenee sul territorio. Marina e Dan hanno deciso di edificare una sorta di “Durante noi”. «Mi rendo conto che siamo privilegiati. Non voglio insegnare niente a nessuno né dare il messaggio che il percorso giusto sia uno solo: è il racconto della nostra storia». Il suo è un tentativo umano, fallibile. L’obiettivo era permettere a Luca di imparare a stare al mondo «indipendente il più possibile». «Oggi, dopo tanti anni in Olanda, fuori dalla mia finestra vedo un paesaggio inaspettatamente tranquillo: quando si ha un figlio con le neurodivergenze di Luca, è un sogno riuscire a dare a lui la possibilità di diventare grande senza di noi e a noi la libertà di diventare grandi senza di lui».
Nella giornata del 2 aprile, la storia di Marina ci ricorda che non servono celebrazioni eroiche, ma strumenti concreti per l’autonomia e un modo diverso di raccontare l’autismo. «Il vittimismo mi irrita, l’autoironia è una strategia di vita oltre che di scrittura. Sbeffeggiare persone diverse da noi può aiutare ad abbattere i muri degli stigmi. In giornate come questa, si parla sempre di persone autistiche ad alto livello, ma la realtà poi è diversa, fatta di famiglie in difficoltà e ragazzi senza un supporto adeguato. In Italia manca l’ABC dell’autismo, non ci sono insegnanti specializzati nelle scuole, arrancano persino i servizi base, anche “solo” per avere una diagnosi più precisa. Eppure l’autismo ha molte potenzialità, se seguito nel modo giusto».
Il messaggio finale del libro, però, travalica i confini delle neurodivergenze. A ben guardare e leggere, le riflessioni di Marina vengono da lontano, da prima di Luca, dalla perdita del padre quando lei era un’adolescente. Un trauma che all’epoca le fece pensare: “Sarò sempre triste e depressa”. «Invece ho imparato a trovare un posto per quel lutto e comunque ad andare avanti». L’autismo di Luca, in fondo, è stato come un “lutto delle aspettative” a cui Marina ha dovuto trovare un posto. Un viaggio imprevisto in una «Little Italy olandese» che ha richiesto la stessa muscolatura emotiva. Oggi Luca abita il suo tempo con una fierezza goffa e bellissima, e Marina ha fatto molti passi avanti facendone uno indietro, quello di ogni genitore davanti a un figlio diventato grande. Il tacchino ha staccato le zampe dal suolo, ora sta muovendo le sue ali facendo molto rumore e seguendo una traiettoria non proprio chic. Ma quella traiettoria si chiama libertà e non è un miracolo riservato a pochi eletti e non bisogna volare come un’aquila per meritarla. «Luca ci insegnava che la diversità è una forza e non una mancanza. Ci arricchiva, ci rivoluzionava».