Benessere

La neuropatia del pudendo è una malattia che ti impedisce tutto, perfino lo stare seduta. Eppure, come raccontano la storia di questa donna e l’esperienza di tanti, per arrivare a una diagnosi oggi servono anni. E per avere una cura si paga un prezzo, anche economico, altissimo «Ne ho conosciute tante di persone che soffrono della mia stessa malattia, e per tutte è come se la storia seguisse un copione, che si ripete identico: il dolore, acuto, che arriva all’improvviso e non ti lascia più, la ricerca di una causa e la via crucis tra specialisti, gli accertamenti sempre più costosi. E i risultati sempre negativi, seguiti da quegli sguardi, dai sopraccigli alzati di chi non ti crede più. Perché anche tra i medici in pochi, pochissimi conoscono questa patologia». Neuropatia del pudendo: la storia di Vanessa Vanessa Tagliani soffre di neuropatia del pudendo, malattia neuropatica che colpisce il nervo tra pube e osso sacro, nella parte finale della colonna vertebrale, e interessa in particolare la parte posteriore della zona pelvica, vicino all’ano. Quando colpisce, è come se tutto andasse a fuoco, si avvertono forti scosse elettriche, formicolii, punture di spillo così intense da togliere il respiro e farti correre in Pronto Soccorso. Sedersi diventa impossibile, per altri è faticoso stare in piedi a lungo, a volte l’unica cosa da fare è restare sdraiati, e nessun antinfiammatorio o antidolorifico funziona, nemmeno gli oppiacei. A Vanessa è successo nel 2016, dopo una seduta di massoterapia. Per 12 mesi ha vagato alla ricerca di una diagnosi e ancora oggi mentre lo racconta la sua voce si incrina. A un certo punto, quando sembrava non esserci un perché, ho iniziato ad augurarmi di avere una brutta malattia, anche una delle peggiori, ma per la quale almeno ci fosse qualcosa capace di placare il dolore. E continua Vanessa «Quando la sofferenza è così forte, senza soluzione, è peggio che morire. Tu non sai cosa ti succede, ma niente ti è più concesso: il cinema, stare a tavola, le riunioni di lavoro e le mostre, i concerti, e tutto ciò che prevede di fare una fila. Io sono una guerriera, una che non si arrende, e con tutte le mie forze ho cercato di andare avanti, ma è faticosissimo. La sofferenza è costante e si vive con il terrore che aumenti. L’ansia diventa compagna di vita, e quel che è peggio è che nessuno ti comprende davvero. Per non dare spiegazioni, io mi limitavo a dire che avevo mal di schiena». Il dolore e le cure per la neuropatia del pudendo sono costosissime Dopo tante ricerche, tanti “forse” e “potrebbe essere” Vanessa, ha sentito in tv Manuela Baronio, specialista in terapia del dolore, che parlava di neuropatia del pudendo. «Sono arrivata da lei che ero uno straccio, finalmente in quello studio ho trovato qualcuno che mi ha “accompagnata”. Mi ha dato un diario dove segnavo ogni giorno il livello di dolore, somministrato iniezioni epidurali, poi miorilassanti e integratori specifici, ed è stato come rinascere. Ora sto bene, pur tra i miei up and down e la paura che mi assale a ogni ricaduta. Questa malattia diventa parte di te, paradossalmente, quando ti regala giornate buone ti dà una felicità che non avresti mai provato, ma c’è un ma. Curarsi ha un costo altissimo, spendo 500 euro al mese solo per gli integratori. Quelli come me non esistono: per lo Stato, la nostra malattia non è riconosciuta. E noi ci sentiamo così, invisibili». La risposta non è negli esami Una patologia che non ha quasi mai una diagnosi, almeno per come la intendiamo noi, con un referto che attesti un danno o una lesione, e un codice per classificarla, ecco cos’è la neuropatia del pudendo. Il male c’è, è reale, ma a provocarlo non è una causa organica. E non può essere indagato con una Tac o una risonanza. «Il problema nasce da un’alterazione nei circuiti che regolano la trasmissione del dolore, nelle vie di trasporto, e ha componenti sensoriali, ma anche emotive e cognitive» spiega Gianluca Bruti, neurologo esperto in sindromi dolorose croniche e presidente di Eurekacademy, centro studi internazionali di neuroscienze cognitive e medicina integrata. Cosa provoca la neuropatia del pudendo Il cosa provochi quest’anomalia è ancora oggetto di studi: traumi e compressioni, in qualche raro caso l’intrappolamento del nervo in un canale del sacro, l’unica situazione in cui il problema si “vede”. L’origine, spiega il medico, che ha pubblicato una ricerca in proposito, potrebbe essere legata a un’alterazione delle piccole terminazioni nervose nella prime fasi di vita, che resta sotto traccia finché un evento non innesca il dolore. «Parliamo di una sindrome da sensibilizzazione, come le vulvodinie, la fibromialgia o le sindromi da affaticamento cronico. La diagnosi si fa basandosi sui sintomi, a meno che non ci sia un problema legato all’intrappolamento del nervo pudendo». Alcuni test, come elettromiografia o elettroneurografia del piano perineale, possono individuare le alterazioni dell’impulso, ma non sono sempre attendibili, e provocano dolori lancinanti, perché prevedono di sottoporre a stimoli elettrici una zona già sensibilizzata. Non riguarda solo le donne: la storia di Alessandro Ecco perché, dopo vari pellegrinaggi, molti si sentono dire che il problema potrebbe essere altrove, e vengono mandati dallo psicologo, come è successo ad Alessandro. Il suo giorno zero – un anno fa – è stato quello dopo uno “strappo” in palestra, quando è stato trafitto da una scossa così forte da pensare di dover chiamare l’ambulanza. «Dopo un mese e mezzo di visite inutili ci sono andato, dallo psicoterapeuta, ma a poche sedute dall’inizio mi ha detto che non avrei trovato lì la soluzione» racconta. «Ero stressato, sì, ma per la malattia. Quando a 34 anni la vita si ferma, sei costretto ad abbandonare gli interessi e lo sport, a sederti su un cuscino a ciambella, ed è la tua neuropatia a decidere persino se puoi avere una serata intima, non è semplice reggere. A febbraio ho iniziato ad avere vertigini e sbandamenti, il mio corpo non ce la faceva più, ho preso un mese di ferie. Ora sono in cura da un proctologo specializzato e da un fisioterapista e finalmente va meglio». Un malattia non solo fisica, ma anche psicologica Come per Alessandro, la svolta arriva quando si trova un medico che conosce malattia, ma non solo. «L’approccio più indicato, anche seguendo le linee guida internazionali, è quello integrato: farmaci per lenire i sintomi del dolore e per “desensibilizzare” la via tracciata da impulsi anomali, fisioterapia, ginnastica del pavimento pelvico, osteopatia dove occorrono» dice Bruti. «E c’è la parte psicologica, non solo perché i pazienti sviluppano ansia e a volte depressione. Spesso chi soffre di malattie dolorose fa inconsapevolmente contrazioni e movimenti che innescano meccanismi controproducenti. La psicoterapia cognitivo comportamentale può aiutare a correggersi». Il problema restano i costi e la scarsa conoscenza: la neuropatia del pudendo non è riconosciuta dal Servizio sanitario e tutto il lungo iter di visite e accertamenti è a carico del paziente. Una proposta di legge per il riconoscimento della neuropatia del pudendo Nel 2022 è stata presentata in Parlamento una proposta di legge sostenuta in modo bipartisan per il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo nei Livelli essenziali di assistenza, e a Roma si lavora per impostare un piano di lavoro. Lo scorso maggio si è tenuto alla Camera un convegno, su iniziativa di Luciano Ciocchetti, vice presidente della Commissione Affari Sociali, che ha chiamato a raccolta politici di diversi schieramenti, associazioni di pazienti, studiosi ed esperti, per parlare del riconoscimento di malattie invisibili come questa ma anche la fibromialgia e la diastasi addominale. E intanto i pazienti si mobilitano Intanto una comunità di pazienti come Vanessa cerca di mobilitare politica, studiosi e istituzioni, affinché si mettano attorno a un tavolo per cambiare le cose. Tra di loro anche Michele Sabia, press agent di personaggi dello spettacolo, che racconta: «In centinaia mi hanno scritto in privato sui social, dopo la pubblicazione delle mie interviste, per raccontarmi che avevano percorso la mia stessa via crucis. In cerca di una diagnosi si arrivano a spendere dai 15.000 ai 30.000 euro, molti si indebitano, c’è chi perde il lavoro. Bisogna intervenire subito, è fondamentale che si diffonda conoscenza nella classe medica. Anche perché i ritardi incidono sulla malattia, cronicizzano il dolore. È come se la testa imparasse una poesia a memoria, la poesia del dolore, e la ripete finché la terapia giusta non arriva a interrompere il segnale». Finalmente parte il primo censimento In Lombardia è stata approvata nel 2026 la prima legge regionale per la prevenzione, la diagnosi e il trattamento del dolore pelvico cronico e patologie correlate come endometriosi, vulvodinia, scritta dalla consigliera Claudia Carzeri. Prevede la stesura di un piano diagnostico terapeutico per le strutture sanitarie, per individuare e trattare le patologie; la formazione dei medici, il censimento dei pazienti. Sapere quanti sono è il primo passo per l’inserimento nei Lea. Leggi anche Fibromialgia, il nesso con le malattie autoimmuni Leggi anche Fibromialgia: i cibi e gli esercizi giusti Leggi anche Vulvodinia, le nuove cure