Prima ha pensato di avere una banale dermatite, ma di fronte ai sintomi che non miglioravano Simona Izzo ha deciso di approfondire con ulteriori accertamenti. Infine la diagnosi: sindrome di Sjögren, una malattia autoimmune per la quale ha temuto persino di morire. Ora il suo racconto ha tranquillizzato i fan, ma ha anche permesso di conoscere una malattia poco conosciuta, ma che colpisce per il 90% le donne.
Il racconto di Simona Izzo
Il “calvario” di Simona Izzo è iniziato con una irritazione della pelle, che inizialmente non ha preoccupato l’attrice. Solo di fronte al prolungarsi dei sintomi, che non accennavano a regredire e ai quali se ne sono aggiunti di nuovi, ha iniziato a preoccuparsi. Oltre a quella che a prima vista era sembrata una semplice dermatite, infatti, ha iniziato ad accusare una forte astenia, quindi senso di debolezza al quale si è aggiunta la fatica a respirare. Da qui una maggiore preoccupazione: «È cominciato tutto con una banale dermatite, che però non passava», ha raccontato l’attrice produttrice, ospite del programma tv Storie al bivio week end su Rai2.
La paura di morire
«In poco tempo avevo problemi agli occhi, astenia e stavo così male che ho pensato di morire. Mi sono detta, ed eravamo in estate: non arrivo a ottobre», ha aggiunto Izzo, ripercorrendo le tappe del suo percorso medico, ma anche psicologico, fino alla diagnosi della sindrome di Sjögren, una malattia autoimmune, individuata solo grazie a quella che l’attrice ha definito la caparbietà di un immunologo a cui si è rivolta. «Un immunologo bravissimo è riuscito a capire che si trattava della sindrome di Sjögren, malattia autoimmune non mortale, con cui si convive e ci si fa pace», ha aggiunto l’attrice e produttrice, che ha riferito di aver sempre avuto al proprio fianco anche il marito Ricky Tognazzi.
Cos’è la Sindrome di Sjögren
«La sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune cronica che colpisce principalmente le ghiandole lacrimali e salivari, provocando secchezza degli occhi e della bocca. Tuttavia, anche la pelle può essere coinvolta, talvolta con manifestazioni che rappresentano un importante campanello d’allarme», conferma Ilaria Proietti, dermatologa presso l’UOC di Dermatologia dell’Universitaria La Sapienza, di Roma e della SIDeMaST società italiana di dermatologia e malattie sessualmente trasmesse. «Il sintomo cutaneo più frequente è la xerosi, cioè una secchezza della pelle particolarmente accentuata, che può accompagnarsi a desquamazione, prurito, sensazione di pelle che tira e maggiore sensibilità agli agenti esterni», aggiunge l’esperta.
Vari segnali, una sola malattia
«In alcune pazienti possono comparire arrossamenti, irritazioni e manifestazioni simili a quelle dell’eczema», sottolinea la dermatologa, che elenca anche segnali da non sottovalutare: «Un segno meno comune, ma clinicamente importante, è la porpora, caratterizzata dalla comparsa di piccole macchie rosse o violacee, soprattutto agli arti inferiori. In alcuni casi può essere espressione di una vasculite, ossia un‘infiammazione dei piccoli vasi sanguigni. Possono manifestarsi, inoltre, il fenomeno di Raynaud, con dita che diventano bianche o bluastre in risposta al freddo; o secchezza delle mucose, compresa quella genitale, con possibili ripercussioni sul benessere e sulla qualità della vita».
Una malattia dalla diagnosi non facile
I sintomi, dunque, possono essere confusi anche con quelli di altre malattie, dermatologiche e non solo: «Sì, perché uno degli aspetti più insidiosi della sindrome di Sjögren è proprio il fatto che le manifestazioni cutanee possono essere poco specifiche – conferma Proietti – La secchezza intensa, ad esempio, può essere scambiata per una semplice disidratazione cutanea, una dermatite atopica o una dermatite da contatto. Anche il prurito e gli arrossamenti possono ricordare comuni forme eczematose. Le manifestazioni vascolari, invece, possono essere confuse con altre forme di porpora o vasculite cutanea. È importante ricordare che la sindrome di Sjögren può associarsi ad altre malattie autoimmuni, come il lupus eritematoso e l’artrite reumatoide».
Come capire se si tratta di sindrome di Sjögren
Esistono, però, alcuni campanelli d’allarme che possono aiutare nella diagnosi: «Il segnale che deve far sospettare qualcosa di diverso da un comune problema dermatologico è l’associazione tra secchezza cutanea persistente, secchezza oculare e secchezza della bocca, soprattutto quando si accompagnano a stanchezza importante, dolori articolari o altri sintomi sistemici». È il caso, ad esempio, di sintomi come un maggiore gonfiore delle ghiandole parotidi, a forti dolori articolari o a problematiche a carico della vista, come per la secchezza oculare, per cui può essere importante la collaborazione con altri specialisti come il reumatologo, l’oculista o l’otorinolaringoiatra.
Una malattia che colpisce soprattutto le donne
Una caratteristica della sindrome è che colpisce prevalentemente le donne: «È proprio una caratteristica della malattia: circa 9 persone su 10 affette dalla sindrome di Sjögren sono donne, con una diagnosi particolarmente frequente tra i 40 e i 60 anni, anche se la patologia può comparire a qualsiasi età – conferma Proietti – Il motivo è legato a una combinazione di fattori genetici, immunologici e ormonali. Gli estrogeni e gli altri ormoni sessuali, per esempio, influenzano il funzionamento del sistema immunitario e possono contribuire alle differenze tra uomini e donne nella predisposizione alle malattie autoimmuni».
Cosa c’entrano ormoni e menopausa
«I cambiamenti ormonali, inoltre, che accompagnano la perimenopausa e la menopausa possono accentuare la secchezza delle mucose e della pelle, rendendo alcuni sintomi più evidenti. È importante, però, sottolineare che la menopausa non è di per sé la causa della sindrome di Sjögren e che i meccanismi responsabili della maggiore prevalenza femminile non sono ancora completamente chiariti», precisa la dermatologa. «Quando una donna lamenta una secchezza persistente e particolarmente intensa, quindi, soprattutto se associata a disturbi oculari e orali, non bisognerebbe attribuire automaticamente tutto all’età o ai cambiamenti ormonali. Talvolta la pelle può essere il primo elemento che ci invita a indagare una condizione più complessa».
L’appello di Simona Izzo alle donne
Nel raccontare la propria esperienza, Izzo ha voluto spiegare perché abbia scelto di condividere quale le è accaduto: «Lo faccio perché ci sono molte donne in questa situazione. Molte accusano sintomi difficili da sintetizzare e vengono considerate malate immaginarie, mentre soffrono tantissimo. Ho scelto di metterci la faccia proprio per mandare un messaggio a loro. Ho sempre detto tutto al mio pubblico, il lifting, le operazioni alle gambe e tutto il resto. È una questione di trasparenza». Oggi l’attrice, dunque, convive con la malattia e come lei altre donne nella stessa situazione.
Dalla diagnosi alla convivenza
«La sindrome di Sjögren è una malattia cronica per la quale, attualmente, non esiste una cura definitiva. Ci sono, però, diverse strategie per controllarne i sintomi e migliorare significativamente la qualità della vita. Dal punto di vista dermatologico, è fondamentale ripristinare e proteggere la barriera cutanea, utilizzando quotidianamente creme emollienti e idratanti contenenti, ad esempio, ceramidi, glicerina e acido ialuronico – spiega Proietti – È consigliabile evitare detergenti aggressivi, lavaggi troppo frequenti con acqua molto calda e prodotti cosmetici irritanti. La skincare deve essere delicata, costante e personalizzata».
Le altre cure
«Per la secchezza oculare e orale possono essere utilizzati sostituti lacrimali, prodotti specifici per l’idratazione della bocca e, in pazienti selezionati, farmaci che stimolano la secrezione salivare. Quando la malattia interessa altri organi o presenta manifestazioni infiammatorie importanti, il reumatologo può prescrivere terapie sistemiche mirate, in base alla gravità e al tipo di coinvolgimento», chiarisce la dermatologa, che conclude con un messaggio chiaro: «Convivere bene con la sindrome di Sjögren è possibile, grazie a una diagnosi tempestiva, controlli regolari e un approccio multidisciplinare».