La sorella di Céline Dion racconta l'evoluzione della malattia della cantante a un anno dalla diagnosi della "sindrome della persona rigida"
Si aggravano le condizioni di salute di Céline Dion. La doccia fredda è arrivata con l’intervista di Claudette, sorella maggiore della star, al sito canadese “7 Jours”: “Sta lavorando duro per tornare sul palco – ha detto la donna – ma ha perso il controllo dei muscoli. Le corde vocali sono muscoli e anche il cuore è un muscolo”.
Come sta Céline Dion
Dopo l’annuncio arrivato un anno fa della diagnosi della “sindrome della persona rigida“, raro disturbo neurologico, un paio di apparizioni pubbliche dello scorso novembre, prima a una partita di hockey e poi ad un concerto di Katy Perry a Las Vegas, avevano ridato qualche speranza.
Ora però le parole di Claudette pesano come un macigno: “Sta lavorando duramente. Ciò che mi spezza il cuore è che è sempre stata disciplinata, ha sempre lavorato duramente. Nostra madre le ripeteva sempre: ‘Ce la farai e ce la farai bene'”.
“Malattia rara, poca ricerca a riguardo”
La sorella della cantante ha inoltre ribadito le difficoltà di lottare contro un male così raro: “Sono tanti quelli che hanno perso la speranza perché si tratta di una malattia poco conosciuta. Poiché si tratta di un disordine che colpisce una persona su milioni gli scienziati non hanno fatto molta ricerca a riguardo”.
Infine, sulla possibilità di un ritorno sul palco di Céline, Claudette è stata cauta: “È vero che l’obiettivo è un ritorno sul palco. In quale veste? Non saprei”.
La sofferenza di Céline Dion
Appena tre mesi fa Cludette aveva raccontato al magazine canadese “Hello” la sofferenza cui quotidianamente andava incontro la sorella a causa della “sindrome della persona rigida”. “E’ una malattia di cui si sa poco – spiegava -, gli spasmi sono impossibili da controllare. C’è poco da fare per aiutarla, per alleviare la sua pena. Possiamo solo incrociare le dita e sperare che la ricerca porti ad una cura per questa orribile malattia”.
In un’altra intervista, questa volta a “Le Journal de Montreal”, Claudette aveva confessato che nonostante Céline avesse lavorato con “i migliori ricercatori del settore”, erano stati pochi i miglioramenti osservati: “Non riusciamo a trovare alcuna medicina che funzioni, ma avere speranza è importante”.
Un anno fa l’annuncio della malattia
Era stata la stessa artista l’anno scorso a mettere al corrente i fan della sua malattia. In un video su Instagram, in cui non era riuscita a trattenere le lacrime, Céline Dion aveva prima annunciato la cancellazione delle future date del suo Courage World Tour, compresa una in Italia, al Lucca Summer Festival, poi aveva detto di aver un male raro. “Da tempo sono alle prese con problemi di salute ed è difficile per me affrontare queste difficoltà e parlare di ciò che mi sta succedendo – spiegava -. Recentemente mi è stato diagnosticato un raro disordine neurologico chiamato ‘sindrome della persona rigida’, che colpisce una persona su un milione”.
L’incoraggiamento dei fan a Céline Dion
La Fondation Maman Dion, organizzazione benefica della famiglia Dion, riceve quotidianamente messaggi di incoraggiamento per la star. “Se solo sapessi quante telefonate riceve la Fondazione riguardo a Celine! – ha rivelato Claudette -. Le persone ci dicono che la amano e pregano per lei. Riceve tanti messaggi, regali e crocifissi benedetti”.
Che cos’è la “sindrome della persona rigida”
La sindrome della persona rigida è una rara neuropatia periferica , di natura autoimmune, che si manifesta tipicamente con rigidità e spasmi muscolari a livello di tronco e arti. La causa esatta di questa condizione non è nota, ma si ritiene sia dovuta a un malfunzionamento del sistema immunitario che attacca i recettori nervosi responsabili del rilassamento muscolare. Con il tempo, la “sindrome della persona rigida” può provocare difficoltà a camminare e altre disabilità. Purtroppo, non esiste attualmente una cura definitiva in grado di guarire il paziente.
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