Sono passati 9 anni da quando è stata resa completamente applicabile la legge cosiddetta “Dopo di noi” (112/2016), a favore delle persone con disabilità grave, prive del sostegno familiare. Oggi, in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, indetta dalle Nazioni Unite dal 1981, sono ancora molte le criticità. Secondo le associazioni impegnate nel sostegno e nell’inclusione delle persone diversamente abili, l’autonomia e il benessere sono ancora troppo spesso una chimera, anche a scuola.
Quante persone con disabilità in Italia
In Italia le stime Istat indicano in circa 3 milioni di persone con gravi limitazioni (il 5,2% della popolazione), mentre secondo altri dati si arrivano a sfiorare i 13 milioni di persone, tenendo in considerazione studi più ampi e una definizione più inclusiva di disabilità. Si tratta, in questo caso, del 22% degli italiani: oltre 1 su 5. Di questi, oltre 3 milioni sono in condizioni di grave disabilità. È a loro che pensa la legge “Dopo di noi”, che si riferisce al periodo di vita dei disabili successivo alla scomparsa dei genitori/familiari.
Legge sul Dopo di noi: cos’è
Con l’espressione “Dopo di noi” si intendono quei percorsi che mirano a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità che necessitano di elevato, molto elevato e intensivo. Si tratta di coloro che, per esempio, hanno bisogno di un accompagnamento per l’uscita dal nucleo familiare e di supporto alla domiciliarità. La legge del 2016 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare) definisce i livelli essenziali delle prestazioni- LEP, ma poi spetta alle Regioni, competenti in materia di sanità, l’applicazione pratica. Ed è qui che iniziano i problemi.
Legge Dopo di noi all’avanguardia, ma da applicare sul territorio
Come spiega Roberto Speziale, il Presidente nazionale dell’Anffas, l’Associazione Nazionale Famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, «l’impianto normativo a livello nazionale è ottimo, anche da un punto di vista di inclusione lavorativa e scolastica. La riforma sulla disabilità pone l’Italia all’avanguardia a livello mondiale. Il problema sorge quando si va a monitorare a livello territoriale: le Regioni, responsabili in materia, hanno realizzato regolamentazioni in alcuni casi molto evolute, ma che spesso faticano a trovare applicazione pratica».
Fondi insufficienti eppure non spesi
«Le difficoltà riguardano spesso la mancanza di infrastrutture, l’integrazione a livello socio-sanitario e la gestione dei fondi, sempre insufficienti. Il sistema italiano, inoltre, funziona a silos verticali: ognuno ha una propria regolamentazione, una diversa modalità di erogazione da Stato a Regione e da queste agli enti locali come comuni, Asl, ecc. Il paradosso è che capita che non si riescano neppure a spendere: abbiamo saputo che il ministero per le Disabilità ha chiesto di restituire le somme non utilizzate, che ammontano a centinaia di milioni di euro. Stiamo attendendo di ricevere dettagli, ma resta l’incapacità di utilizzare a pieno tutte le risorse. Quel che è grave è che ogni risorsa non usata è un diritto negato – sottolinea Speziale – Occorrerebbe un fondo unico e un sistema semplificato».
Un esempio virtuoso: il modello Toscana
Pur in un contesto di difficoltà, come quelle sottolineate da Speziale, esistono esempi virtuosi. È il caso della Toscana: «Attualmente in Toscana la rete del “Dopo di noi” tocca 137 luoghi di cui 44 tra laboratori e centri diurni e 93 abitazioni, e coinvolge 1.329 persone per ognuna delle quali è stato definito un progetto di vita personalizzato», come emerge da un report presentato a settembre e realizzato dall’Amministrazione toscana, dall’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) e dall’Osservatorio Sociale Regionale. Il lavoro di supporto a persone con disabilità grave, però, è costato dal 2018 ad oggi oltre 45 milioni di euro, come si legge sul portale Toscana accessibile. Ma non tutti i territori possono disporre di questi fondi.
Troppe barriere architettoniche
Parlare di persone con disabilità, però, significa anche affrontare il nodo dei caregivers, cioè di coloro che se ne prendono cura. Pensando a loro l’Associazione Luca Coscioni ha lanciato, in occasione della Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla disabilità, un podcast intitolato “Corpi politici”, condotto dalla giornalista Valentina Tomirotti che racconta le esperienze delle persone con disabilità. Le quattro puntate – dedicate all’accessibilità, agli ausili, all’assistenza e ai caregiver – permettono di focalizzarsi su temi concreti, come i Piani di eliminazione delle barriere architettoniche (Peba), troppo spesso disattesi, o la necessità di poter contare proprio sui caregivers.
E i caregivers?
Una delle puntate del podcast, per esempio, è la testimonianza di Stefano Massoli, marito di Laura Santi, che parla della vita quotidiana di un caregiver familiare, spesso invisibile. Anche per loro e il loro sostegno indispensabile ai disabili occorrerebbero finanziamenti adeguati che invece mancano: «Se le risorse previste si fermassero a 250 milioni, ci troveremmo davanti a una cifra apparentemente significativa ma del tutto insufficiente a coprire il fabbisogno; e se venissero reperite sottraendole a fondi già destinati in bilancio alle persone con disabilità, sarebbe un paradosso ancora più grave, perché finirebbe per penalizzare proprio le persone che si dichiara di voler tutelare», spiega Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative per i diritti delle persone con disabilità dell’Associazione Luca Coscioni.
Criteri di accesso troppo restrittivi
Come evidenziato da Anffas, in alcune Regioni per accedere ai fondi per la disabilità occorrono requisiti troppo limitanti: per esempio, tra i 18 e i 64 anni, oppure incompatibilità con altre misure. «A questo si sommano criteri di accesso per i caregivers che chiamare restrittivi è dir poco, come il limite ISEE di 15.000 euro, l’obbligo di almeno 91 ore settimanali di assistenza e un reddito da lavoro non superiore a 3.000 euro annui. Peraltro con stanziamenti così esigui, i beneficiari si ridurrebbero comunque a circa 52.000 persone, a fronte dei 2,2 milioni di caregiver stimati nel nostro Paese», sottolinea Berardo.
Disabilità a scuola: tornare alle classi “speciali”?
Un fronte molto delicato, poi, riguarda la scuola. Secondo una ricerca condotta dal Centro Studi Erickson, il 27% dei docenti vorrebbe il ritorno alle classi speciali per alunni con disabilità. «Sarebbe una soluzione obbrobriosa, siamo pronti alle barricate», ha sottolineato Vincenzo Falabella, presidente dell’associazione FISH, la Federazione per i diritti delle persone con disabilità e famiglie, commentando un sondaggio sul tema realizzato da La tecnica della Scuola. L’indagine mostra anche la frustrazione di genitori che credono che i propri figlio siano stati trattati come un «problema da rimuovere» o che lamentano un problema di «scarsa interlocuzione con il dirigente scolastico».
Evitare il rischio di segregazione
«Accolgo con amarezza che ci sia un aumento dei docenti che pensa che sia un bene tornare alle classi speciali, noi siamo contrari: è un segnale allarmante e sconfortante. È chiaro che ci sono difficoltà operative oggettive, ma la stragrande maggioranza degli insegnanti ha ben chiaro il valore dell’inclusione», spiega Moira Paggi, coordinatrice della Consulta per l’inclusione scolastica dell’Anffas. «L’inclusività è solo un principio costituzionale irrinunciabile, ma anche l’ONU stabilisce che il diritto a un percorso scolastico inclusivo: la segregazione è l’opposto e non migliora l’istruzione, ma crea invisibilità a livello sociale e nega la partecipazione alla vita della comunità».
Mancano docenti di sostegno preparati
In ambito scolastico, inoltre, mancano poi docenti di sostegno specificamente preparati: «Sul docente di sostegno bisognerebbe garantire una classe, una cattedra di concorso ad hoc perché forse abbiamo realizzato l’integrazione, ma dobbiamo fare ancora l’inclusione», spiega Gianluca Rapisarda, dirigente in un liceo di Catania e lui stesso ipovedente, intervistato da La Tecnica della Scuola. «Per quanto non cambierei la legge avanzatissima dell’inclusione scolastica italiana, che prevede la figura del professore di sostegno, con nessun’altra al mondo, se il docente non ha la specializzazione e competenze adeguate purtroppo corriamo il rischio che questa sia solo una finta integrazione», aggiunge Emanuele Rapisarda, anch’egli dirigente scolastico e interessato dalla stessa disabilità visiva.
Non manca l’inclusione, ma la qualità
«Sulla cattedra specifica da anni si batte anche la FISH. Ma mancano anche altre figure, come ad esempio gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione – prosegue Paggi – In Italia abbiano norme sull’inclusione che sono all’avanguardia: ora occorre lavorare sulla qualità. La vera sfida, per esempio, è eliminare la discontinuità didattica con il turn over del personale che mina la stabilità di un percorso. Manca anche la formazione specializzata di tutto il personale». Proprio sulla formazione, però, si sta lavorando a livello più generale.
Avviato un piano di formazione
In questo quadro una maggiore formazione diventa fondamentale: «Non a caso la riforma sulla disabilità, che entrerà in vigore pienamente a gennaio 2027 prevede – unica nel suo genere – un piano di formazione per tutti i soggetti coinvolti: le persone con disabilità, le famiglie, ma soprattutto gli operatori come medici, assistenti sociali, ecc. perché le norme sono importanti, ma prima di tutto bisogna conoscerle. La formazione è iniziata dalle province, a marzo saranno 60 su 85 ad aver ricevuto le informazioni», spiega Speziale.
All’Italia serve la “buona-crazia”
Secondo Speziale l’Italia fatica ancora a gestire la burocrazia, a organizzarsi per essere efficace. Per esempio, anche quando ci sono buone norme, manca poi un vero monitoraggio, che invece è essenziale per valutare cosa effettivamente accade sul territorio: se ci sono case di comunità, per quanti ospiti, come funzionano, ecc. La conseguenza è un senso di insoddisfazione da parte di chi quei servizi dovrebbe riceverli. Per questo credo che dovremmo passare dalla burocrazia alla “buona-crazia”. Bisogna invertire la rotta e far sì che siano eliminate quelle barriere quotidiane che impediscono di veder realizzati i propri diritti», conclude Speziale.