In Italia sono circa 8 milioni, ma per lo Stato quasi non esistono. Parliamo di genitori, figli, partner, nipoti, di tanti di voi che state leggendo: persone che ogni giorno, a ogni ora, si occupano di un familiare non più autosufficiente.
Le giornate sono scandite da medici e medicine, igiene e burocrazia, in un’altalena di emozioni che oscilla tra dedizione e disperazione senza soluzione di continuità. I caregiver – 6 su 10 donne, nel nostro Paese – mettono la propria vita in stand-by per dedicarsi a quella di un parente. Per amore e per necessità.
Emma che si prende cura di Bruce Willis
È una condizione difficile anche per i “ricchi e famosi”, come dimostra la storia di Emma Heming Willis , moglie del divo di Hollywood Bruce Willis , affetto dal 2023 da demenza frontotemporale, una malattia neurodegenerativa che al momento non lascia scampo.
Nel libro Il viaggio inatteso. Prendersi cura di sé quando ci si prende cura degli altri (Mondadori) dà voce a una situazione condivisa, nell’ombra, da milioni di famiglie. «Avrei voluto che Bruce mi attirasse a sé, mi abbracciasse e dicesse: “Emma, andrà tutto bene. Ti preoccupi troppo”» scrive.
«Ma non c’erano più baci tranquillizzanti sulla testa e nessun Bruce che mi aiutasse a rilassare le spalle e a sciogliere la paura… Mi sentivo come se stessi entrando in una nuova realtà, un terreno inesplorato che non ero pronta a conoscere».
Anche la divulgatrice scientifica Beatrice Mautino, nel libro Vertigine (Mondadori), condivide l’esperienza di assistere un malato oncologico grave: «Il ruolo di chi sta accanto è complesso e doloroso; devi sollevare dubbi senza essere distruttiva, ridimensionare senza sminuire, accompagnare senza guidare. Ogni passo che fai è un passo doppio».
E nel cortometraggio La luce nella crepa, appena presentato alla Mostra del Cinema di Venezia , la regista Anselma Dell’Olio traccia il ritratto, poetico e crudo insieme, di due sorelle (ri)unite dalla malattia, restituendo tutta la forza e la fragilità di chi si prende cura: individui con l’ardito compito di vivere due vite nello stesso momento, con una lucidità e una resistenza fuori dal comune.
Lo stress e la solitudine
Ma resistere non è sempre possibile e la salute stessa dei caregiver spesso ne risente. Studi internazionali hanno mostrato che lo stress cronico e la mancanza di sollievo sono fattori di rischio.
Secondo una ricerca pubblicata su JAMA (Journal of the American Medical Association), chi si prende cura di un partner e soffre di stress emotivo ha un rischio di morte maggiore del 63% rispetto a chi non è caregiver (17,3% di decessi contro il 9,4%) o dei caregiver che non percepiscono stress (13,8% di mortalità).
«Se non si sta attenti, prendersi cura degli altri può diventare un boomerang» avverte Loredana Ligabue, segretaria dell’Associazione CARER ETS, che da anni sostiene i caregiver familiari. Pur partendo da una posizione ovviamente privilegiata, anche Emma Heming Willis scrive che «ci vuole un grande coraggio per dare la priorità a se stessi. Ascoltare il proprio corpo e la propria mente non è egoismo, è istinto di conservazione».
Un monito che lancia anche la psicologa Chantal Cerise, fondatrice ad Aosta della Casa del caregiver, nata dalla sua esperienza accanto alla nonna malata di Alzheimer. «Le è stato diagnosticato nel 2014, quando io avevo 27 anni ed ero mamma da 3 e mezzo. All’improvviso mi sono ritrovata a gestire la cura di più persone, visto che la nonna aveva scelto me come riferimento. All’epoca io non sapevo nulla di demenza, mi sono iscritta all’università proprio per cercare risposte, che però non ho trovato. Questo era, ed è ancora oggi, un mondo inesplorato: esistono centinaia di malattie neurodegenerative, ma quelle note sono pochissime (fra le quali Alzheimer, Parkinson, SLA e la demenza frontotemporale da cui è affetto Bruce Willis, ndr). La mia tesi l’ho dedicata a questo argomento e al caregiving».
Il momento di chiedere aiuto
Rievocando quegli anni passati sulle montagne russe, Chantal ricorda che la nonna, mancata nel 2019 per un tumore, «chiamava anche 30 volte al giorno perché non ricordava di averlo appena fatto» e che, una volta, «ha rischiato di dare fuoco alla casa senza accorgersene». Ma quand’è che arriva il momento di dire basta, per il bene di tutti, e di chiedere un aiuto all’esterno? «Tutti i caregiver che seguo arrivano al burn out quando si prendono cura del loro caro h24, senza sosta. Se si inizia a scambiare il giorno per la notte e non si ha più tempo, neanche per fare una doccia, allora non si può più continuare da soli».
Ed è qui che arrivano i nodi, anche economici.
Assistere una persona non più autosufficiente non grava infatti solo sul piano emotivo: il – o, più spesso, la – caregiver deve in molti casi ridurre l’impegno lavorativo o addirittura lasciare il proprio impiego, rinunciando a uno stipendio e a contributi pensionistici. E dunque molti non chiedono aiuto per pudore, ma anche perché le risposte pubbliche sono frammentate e insufficienti.
Leggi in stand-by
Sono anni che la politica promette di legiferare in merito, come dimostrano i ben 17 progetti di legge depositati in Parlamento. Tuttavia, nonostante varie Regioni abbiano approvato norme per i caregiver familiari, «manca una legge nazionale che uniformi territori e servizi» sottolinea Loredana Ligabue di CARER «e che affronti aspetti cruciali che restano fuori dalle competenze regionali, come la defiscalizzazione del lavoro di cura, il reinserimento lavorativo e la stabilizzazione pensionistica di queste persone».
Ci sono anche degli importanti passaggi culturali da fare. «In Nord Europa sono forti i movimenti per la vita indipendente dei ragazzi con disabilità, che, raggiunta la maggiore età, rivendicano percorsi di autonomia o la possibilità di scegliere un assistente personale. Il ruolo dei familiari può essere prezioso, però non deve essere considerato automaticamente insostituibile».
In Italia
In Italia, invece, la cornice normativa è piuttosto rigida: con la Legge di Bilancio del 2017 – che ha delineato per la prima volta la figura del caregiver familiare – si definiscono tali solo il coniuge, la persona unita civilmente e i parenti fino al secondo grado.
«E il riconoscimento arriva soltanto se la persona assistita ha già ottenuto l’indennità di accompagnamento o la certificazione di disabilità ai sensi della Legge 104 » osserva Ligabue. «Una platea molto ristretta, che lascia un vuoto che pesa come un macigno, soprattutto nei territori dove i servizi sono carenti».
Ma qualcosa si muove. Emilia-Romagna e Friuli-Venezia Giulia hanno aperto alla possibilità che anche un amico, non solo un parente, possa essere riconosciuto come caregiver. «Una novità importante in un Paese in cui, secondo l’Istat, entro il 2050 il 41% degli anziani vivrà da solo» nota Ligabue. Ed è quindi ancora più importante che il welfare sostenga sia la persona fragile sia chi la assiste, con più formazione, contributi fiscali adeguati, servizi domiciliari e centri di sollievo. Perché prendersi cura non può e non deve essere più un atto solitario: coinvolge famiglie, comunità e istituzioni.
Aiuti dalle associazioni
Sono preziosissimi. Ecco alcuni riferimenti utili:
• CARER – Associazione caregiver familiari ETS rappresenta e tutela i diritti dei caregiver familiari (associazionecarer.it)
• AMALO – Rete nazionale per l’auto mutuo aiuto offre una mappa dei gruppi di autosostegno per caregiver (sia online sia in presenza) e la guida gratuita Il manuale del caregiver (amalo.it).
• Young Care Italia – Prendersi cura di chi si prende cura si rivolge ai giovani tra i 14 e i 25 anni che si occupano di familiari fragili (youngcareitalia.org).
Aiuti dallo Stato
Badanti e strutture private non sono alla portata di tutti. Il SSN offre alcune soluzioni:
• Assistenza domiciliare integrata (ADI) con infermieri, fisioterapisti e OSS a casa.
• Centri diurni pubblici
• Ricoveri di sollievo, con brevi periodi in RSA o ospedali di comunità, privatamente o in convenzione con il SSN.