Affetta da una malattia genetica rara, questa ragazzina di 13 anni ha trovato la sua dimensione nell'acqua dove macina record su record
Quando nuota, Emma si sente leggera. In piscina, bracciata dopo bracciata, combatte la malattia genetica di cui soffre fin dalla nascita, la sindrome di Larsen. È una storia di disabilità e soprattutto di coraggio quella della ragazzina di 13 anni di Concorezzo, vicino Monza, che ha ottenuto risultati incredibili ai Campionati italiani di Nuoto paralimpico a Brescia.
Cos’è la sindrome di Larsen
La sindrome di Larsen è una malattia rara dovuta a mutazioni del gene FLNB che codifica la filamina B, una proteina che regola lo sviluppo scheletrico. In Europa la sua incidenza è stimata in meno di 1 su 100.000 nati. Provoca dislocazione congenita delle grandi articolazioni, deformità di piedi e mani, malformazioni cranio-facciali, problemi di respirazione e di udito. Non esiste una terapia risolutiva per curarla, ma i suoi sintomi possono essere trattati e monitorati attraverso la fisioterapia e in alcuni casi la chirurgia.
La storia di Emma
Emma è affetta dalla sindrome di Larsen fin dalla nascita, come ha raccontato a Repubblica il papà Enrico: “Da quando è nata, nel mese di settembre, fino a dicembre, è rimasta attaccata a un respiratore per tenere aperta la glottide, ed è stata sottoposta a sette interventi maxillo-facciali. Poi, finalmente, è riuscita a respirare da sola. Siamo rimasti in ospedale quasi sette mesi e poi in comunità altri sei. Siamo tornati a casa dopo più di un anno”.
I benefici del nuoto per combattere la sindrome di Larsen
A casa, la battaglia di Emma e della sua famiglia contro la malattia è continuata giorno dopo giorno. E ha trovato nel nuoto un valido alleato. La bambina lo pratica da quando ha cinque anni ottenendo grandi benefici nel rinforzare la muscolatura e per la colonna vertebrale. Dal 2021 la sua passione la porta a iscriversi alla Polha Varese, un’associazione polisportiva dilettantistica per disabili, e a iniziare a disputare delle gare.
I record di Emma
Vasca su vasca, gara su gara fino ai record ottenuti ai Campionati italiani di Nuoto paralimpico a Brescia. Emma ha vinto sia la gara dei 100 stile libero che dei 100 rana battendo i precedenti record imbattuti rispettivamente dal 2015 e dal 2007.
La gioia di papà Enrico
“Se solo ripenso alle difficoltà degli anni passati, quando ci dicevano che la bambina probabilmente sarebbe rimasta allettata per sempre, vederla oggi seduta, mangiare e bere, stare in piedi con l’aiuto dei tutori, camminare per brevi tragitti con un deambulatore posteriore, e nuotare in quel modo, mi pare davvero incredibile”, dice orgoglioso papà Enrico. L’obiettivo ora sono i campionati europei giovanili.
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