«Ferie? Non so più cosa siano». Per Maria Laura Casula, che si prende cura ogni giorno della mamma 95enne a Oristano, il concetto stesso di vacanza non esiste. Ed è così per altri 7 milioni di caregiver familiari che garantiscono il 94% dell’assistenza continuativa erogata in Italia a persone non autosufficienti, anziani per lo più (dati Censis).
L’estate complica una situazione già difficile: i servizi di aiuto e sostegno, lacunosi nel resto dell’anno, vengono ridotti; i badanti vanno in ferie; i centri diurni chiudono o modificano gli orari; i servizi di assistenza domiciliare hanno meno operatori e più difficoltà a evadere le chiamate. «In più, il caldo estremo – ormai non un’emergenza di pochi giorni, ma una condizione costante – mette a rischio la salute fisica di chi ha disabilità o patologie croniche e anche quella mentale di chi se ne occupa, fortemente influenzata dal contesto» spiega Loredana Ligabue, presidente dell’associazione Carer, che rappresenta i caregiver familiari a livello nazionale e che ha appena pubblicato il “Manifesto per l’emergenza nella cura”, un documento che riconosce la salute degli assistenti come elemento essenziale per la sicurezza degli assistiti.
La disperata ricerca di un sostituto
Durante l’anno le famiglie costruiscono un equilibrio fragile intorno ai bisogni della persona non autosufficiente. «In estate la fatica raddoppia e si deve rinunciare del tutto ai già pochi momenti di recupero» spiega Ligabue. «Ma ogni lavoratore ha diritto al riposo e chi si prende cura di una persona cara lo è a tutti gli effetti, anche se ancora non riconosciuto».
Fatica persino chi ha già un aiuto professionale: trovare il sostituto per la badante in ferie non è facile; i posti temporanei nelle strutture residenziali pubbliche o private sono già pochissimi durante tutto l’anno, immaginarsi ad agosto, nel picco delle richieste. «Anche quando si trova una soluzione, la situazione resta complessa» avverte l’esperta. «L’anziano vive il passaggio di consegne con grandi paure: “Non conosco chi viene a casa”, “I miei figli mi stanno abbandonando”. Non ci sono le condizioni per un sollievo del caregiver che, se pure riesce ad andare in vacanza, si porta dietro i sensi di colpa».
L’importanza del “sollievo”
Nel distretto di Carpi, a Modena, dove l’associazione Carer si è fatta promotrice della prima legge in Italia che riconosce e sostiene il ruolo del caregiver familiare, esistono servizi ad hoc per i parenti.
Per esempio, il sollievo domiciliare, da non confondere con l’assistenza domiciliare. «Quest’ultima è garantita ovunque dai servizi sociali, ma si limita a servizi come igiene o somministrazione dei pasti» precisa Ligabue. «Qui, invece, l’assistente sostituisce in tutto e per tutto il familiare, per 4 ore consecutive, un weekend o anche 15 giorni». Entra, cioè, a pieno titolo nella relazione di cura, proprio come una persona di famiglia, e questo permette il recupero psicofisico del caregiver. «In una delle prime sperimentazioni, una signora che assisteva i genitori malati mi disse che grazie al sollievo domiciliare aveva finalmente assaporato la sensazione di entrare in un supermercato con calma. Non era andata a fare una gita, ma la spesa! Anche una cosa banale, per chi sta tutto il giorno per 365 giorni all’anno accanto un familiare malato, è una conquista».
Laddove non esistono servizi di questo tipo, viene in aiuto la tecnologia: Elderlink.it, per esempio, attivo in tutta Italia, mette in contatto personale certificato sulla base delle reali esigenze, temporanee e non, delle famiglie; mentre internationalcarecompany.com offre, tra tanti altri, anche il servizio di teleassistenza.
Lo stress quotidiano
In Italia, il 49,9% delle persone anziane vive solo: dietro a questo dato ci sono figli che fanno i salti mortali per tenere insieme affetti, lavoro, costi della cura e impatto dello stress. «Un giorno sono andata a trovare mamma e papà e li ho trovati a letto, non volevano più alzarsi» racconta Maria Laura. «“Adesso vi alzate e andiamo a fare la doccia” ho detto. E da allora non ho più smesso di occuparmi di loro. Poi papà è morto, mamma si è aggravata. Una badante o la casa di riposo, con 1.400 euro di pensione con accompagnamento, non potevamo permetterceli. Ho tre fratelli, uno mi sostituisce quando può, gli altri non se la sentono e non gliene faccio una colpa, perché un impegno di questo tipo è così totalizzante che puoi prenderlo solo se ne sei convinto».
Ma io sono stanca e a volte mi chiedo: perdo colpi perché sto invecchiando pure io o perché non riesco più a sopportare mia madre?
Il supporto ai familiari
A Oristano, così come in molte regioni del Sud Italia, Maria Laura non può contare sui servizi di sollievo come quelli emiliani né su centri diurni per anziani, così ha dovuto lasciare il lavoro. «Ero agente di commercio. Al mattino passavo da mamma e papà per la pulizia e la colazione, poi andavo dai clienti, tornavo dai miei per il pranzo e tutte le altre incombenze. Al lavoro ero stanca, deconcentrata, non avevo mai tempo neanche per mia figlia che si era trasferita a 150 km, cominciava a lavorare e aveva bisogno del mio sostegno. Quando la gestione di tutto divenne troppo pesante, diedi le dimissioni ma senza dire il motivo: mi vergognavo».
Il peso della cura dei familiari, in Italia, ricade soprattutto sulle donne, spesso in una fase della vita in cui sono ancora impegnate professionalmente. «Io sono progettista culturale, ma dovrei dire “ero”» racconta Roberta Gibertoni, di Modena, caregiver della mamma 92enne da «non ricordo più quanto tempo. «Potevo lavorare da remoto, non avevo una famiglia mia e mi sono offerta con entusiasmo di assistere la mamma. Non sapevo a cosa sarei andata incontro e in breve mi sono sentita sopraffatta. Poi ho scoperto i corsi per i caregiver che offrono nella mia zona: ti spiegano i tuoi diritti e gli specialisti, come fisioterapisti e psicologi, ti aiutano a capire come aiutare i familiari malati ma soprattutto te stessa, con indicazioni sull’alimentazione corretta, l’attività fisica, i controlli per la salute».
Questi corsi sono uno dei servizi offerti grazie alla legge emiliana che altre Regioni hanno emulato. Ma spesso senza fondi né decreti attuativi per avviare, oltre al riconoscimento giuridico del caregiver familiare, gli aiuti economici e, soprattutto, le tutele e i servizi di supporto pratico e psicologico (vedi l’ultimo paragrafo).
I limiti della legge
A livello nazionale, dopo tante proposte di legge cadute nel vuoto, un ddl del governo è al momento arenato nell’iter parlamentare e, comunque, non soddisfa i diretti interessati: prevede solo un contributo fino a 400 euro al mese per i caregiver con Isee sotto i 15.000 euro che facciano assistenza per un minimo di 91 ore settimanali.
«Inoltre, discrimina tra chi è convivente del familiare malato e chi no. Va bene per chi abita con un genitore, un figlio o un fratello disabile, ma dove mettiamo tutte quelle donne che si dividono tra casa, lavoro, figli e genitori anziani?» chiede Ligabue. Maria Laura, anche quando è rimasta sola perché divorziata e con la figlia lontana, non ha voluto trasferirsi dalla mamma, pur occupandosene giorno e notte. «Quelle poche ore alla settimana in cui mio fratello mi dà il cambio, io torno a casa mia, tra le mie cose, e respiro un po’ di quiete e normalità. Quindi, per la futura legge, non sono una caregiver!».
La verità è che la cura continua a essere considerata una questione che riguarda le famiglie. Ma «siamo una popolazione sempre più anziana, con nuclei familiari sempre più piccoli che non possono sostenere da soli tutto il peso» conclude Loredana Ligabue. «La cura deve uscire dalla dimensione privata e diventare una responsabilità condivisa».
Tra sovraccarico e sensi di colpa
Il 68,8% dei caregiver ammette di sostenere un carico eccessivo, il 42,1% si alimenta male, il 23,8% mostra sintomi depressivi e solo il 6% si definisce in salute. I dati del Censis disegnano un target incapace di capire che il proprio benessere è fondamentale per quello dei familiari assistiti. «Come quando in aereo ti dicono che devi metterti la maschera per l’ossigeno tu prima di aiutare il tuo bambino. Ma io questo l’ho capito solo frequentando i gruppi di aiuto» spiega Roberta Gibertoni, utente dei percorsi di accompagnamento psicologico che l’associazione Carer fornisce a tutti, anche a distanza, insieme a informazioni e orientamento (associazionecarer.it). Così come altre associazioni, per esempio Aima, fanno per gli assistenti dei malati di Alzheimer. «Prima, quando chiedevo il sollievo domiciliare, non riuscivo davvero a rilassarmi perché pensavo che mia madre non era contenta, che la mia presenza fosse necessaria perché nessuno la conosce come me.
Nei gruppi di aiuto puoi tirare fuori la stanchezza, i contrasti con i parenti e persino i tabù della rabbia e dell’insofferenza
Io sono riuscita anche a metabolizzare la triste verità che tutti i sacrifici fatti non serviranno a far stare meglio mia madre. Ti alleggerisci, non ti senti mai giudicata e riesci persino a sciogliere i nodi del passato».