Nel cuore convulso e scintillante della Fashion Week parigina, tra l’ossessione per la perfezione estetica e le notti insonni negli atelier, la regista americana Maxine riceve la telefonata che manda all’aria la sua vita e i preparativi di un imminente, sospirato progetto. Dall’altra parte dell’oceano il medico gira intorno alle parole, parla di “atipie”, non nomina il male; sarà un oncologo francese a darle la conferma esplicita di un tumore al seno.
È lo snodo narrativo di Couture, la nuova pellicola di Alice Winocour in sala il 26 agosto, girata nei laboratori storici della Maison Chanel, tra la sartoria e la leggendaria scala a specchi di Coco Chanel. Il film – che, dietro il lavoro invisibile della creazione della bellezza, evoca l’idea di couture come necessità di “ricucire” anche le ferite del corpo e dell’anima – è interpretato da Vincent Lindon, Louis Garrel e soprattutto da un’intensa AngelinavJolie.
L’attrice (che ha raccontato in un’intervista a Donna Moderna com’è nata questa storia e cosa ha significato per lei) della pellicola è anche produttrice e a Maxine presta qualcosa di più del talento. La storia clinica della Jolie è diversa – una mutazione genetica scoperta in tempo, la scelta della chirurgia preventiva – ma condividendola pubblicamente ha trasformato una vicenda privata in un gesto di consapevolezza collettiva. Al pubblico ha dichiarato: «Il film non parla di una fine, ma di un desiderio rinnovato di vivere la vita fino all’ultimo respiro». Al centro di Couture, c’è l’istante che chiunque prefigura con timore, quando si parla di cancro.
Prima e dopo una diagnosi di tumore
«Nel momento in cui pronunciamo una diagnosi tracciamo una linea tra una vita prima e dopo il tumore» conferma Gabriella Pravettoni, direttrice della Divisione di Psiconcologia dell’Istituto Europeo di Oncologia e docente di Psicologia delle decisioni all’Università degli Studi di Milano. «Possiamo togliere il tumore dal corpo di una donna, ma se poi non togliamo quel tumore dalla sua testa, non le consentiremo mai di vivere veramente bene» le confidò Umberto Veronesi quando la chiamò a collaborare, un’idea che condensa, in sintesi, la sua missione di psiconcologa. L’abbiamo intervistata.
La difficoltà di comunicare una diagnosi di tumore
Dottoressa esiste un modo corretto per comunicare una diagnosi di tumore?
«Il tema è talmente centrale che è stato aggiornato anche all’ultimo congresso dell’ASCO, l’American Society of Clinical Oncology. Perché comunicare non significa solo dire la verità: vuol dire modulare l’informazione, le emozioni e la possibilità, per il paziente, di elaborare quelle informazioni.
Ci sono step precisi. Il primo è quello di capire che cosa il paziente già sappia, cosa abbia compreso degli esami che ha fatto, cosa gli sia stato spiegato o abbia trovato su Internet. La comunicazione gira intorno a un punto nodale, che è il rispetto del diritto di sapere, ma anche di non sapere: siamo tenuti a dire la verità, ma anche a rispettare i tempi della persona.
In ambito clinico si raccomanda l’uso del cosiddetto warning shot, una sorta di messaggio di preavviso esplicito ma empatico, che eviti di nascondersi dietro a tecnicismi o a parole ambigue. Occorre essere chiari, accogliere l’impatto emotivo e rimanere presenti».
Che cosa tacere
Ci sono cose che è meglio non dire?
«Sono da evitare le frasi consolatorie, come: “non si preoccupi”, “andrà tutto bene”, “deve essere forte” o “è il miglior tumore che poteva capitarle”. La regola è mantenere accesa la speranza senza alimentare false illusioni: non si può promettere che il percorso sarà privo di dolore, ma si può far sentire che ci siamo, che capiamo quanto la notizia sia forte e dolorosa e che però quel percorso possiamo intraprenderlo insieme».
Quanto conta il sostegno psiconcologico
Cosa accade, in quei primi minuti e nei giorni successivi, nella testa di chi riceve la notizia?
«È uno tsunami, un terremoto, ma non amo dire che “è finita una vita, ne comincia un’altra”: preferisco parlare di un sistema che fino a quel momento è stato in equilibrio e all’improvviso s’incrina: bisogna lavorare per attraversare quella rottura e ricostruire un equilibrio nuovo.
Accade spesso nelle nostre vite, per le ragioni più diverse. La diagnosi, proprio come un terremoto, può produrre intensità diverse: dipende dal momento della vita, dall’età, dal lavoro, dal supporto che si ha intorno. È su questo che operiamo, anche dopo: molte evidenze mostrano quanto il sostegno psiconcologico permetta, nella lungovivenza, di immaginare un nuovo progetto di vita, non ragionando tanto su quanto a lungo staremo al mondo, ma su quanto intensamente vivremo».
L’importanza di identificare i caregiver
Prima o poi arriva il momento di dirlo anche alle persone care.
«Bisogna sapere che il tumore non è la malattia di una persona, ma di una famiglia. Tutti viviamo immersi in un contesto: la malattia investe tutte le persone che ne fanno parte. Per questo il percorso si fa insieme.
È importante identificare i caregiver, che sono la vera risorsa della cura: il centro della comunicazione resta il paziente, ma chi gli sta accanto fa un grande cammino con lui. Dentro a quel percorso, bisogna capire le aspettative, le conoscenze, i fraintendimenti, le discrepanze tra ciò di cui è convinto il paziente e ciò che pensano i familiari».
Rivedere le proprie priorità
La malattia irrompe e ci costringe a fermarci, proprio come succede alla protagonista di Couture. Quanto è difficile mettere in pausa la propria vita? «Il lavoro è un tema centrale. Dover interrompere o abbandonare i propri progetti porta con sé rabbia, ansia e il timore di subire uno stigma, la sensazione di venire percepiti come meno efficienti. Matura spesso un senso di abbandono.
La società tende erroneamente a polarizzare: chi è malato non lavora, chi guarisce torna a fare esattamente le stesse cose di prima. La psiconcologia aiuta a comprendere che la malattia impone una revisione delle priorità e del tempo. Si passa dal tempo cronologico al kairos, il tempo dell’attesa, del silenzio e della consapevolezza. In questo quadro, conquiste normative come l’oblio oncologico consentono di liberare le persone dal pregiudizio sociale e lavorativo».
Il paziente non è un guerriero
Prevale spesso una retorica della resilienza che paragona il paziente a un guerriero: qual è il rischio di un approccio ispirato alla metafora bellica?
«Io la chiamo tirannia della positività, assomiglia a una prescrizione morale: devi essere forte, devi combattere. Ma è un’ingiunzione paradossale, è come imporre a qualcuno di essere felice.
Il percorso oncologico dipende dalla capacità psicologica della persona di lavorare sul proprio disagio: la vera resilienza è saper riconoscere e dare un nome alla paura, permettersi di piangere, di essere arrabbiati, di chiedere aiuto. Il riconoscimento delle proprie risorse parte dall’accettazione della propria fragilità. Dalla capacità di stare nel dolore, di darsi tempo, e di abitare quel tempo dandogli un significato».
Un sostegno importante contro stress e depressione
Allo IEO di Milano, la divisione di psiconcologia diretta dalla professoressa Gabriella Pravettoni integra la ricerca sulle scienze cognitive con l’assistenza clinica quotidiana. In questo contesto, lo psiconcologo opera spalla a spalla con l’équipe medica: mentre l’oncologo comunica la diagnosi e definisce le terapie, lo psiconcologo aiuta i medici a calibrare le comunicazioni e accompagna il paziente nella rielaborazione delle informazioni ricevute.
La disciplina applica le evidenze scientifiche di su stress, ansia e depressione (che colpisce, dicono i dati, il 20% dei pazienti) al processo decisionale del malato, sostenendolo nelle scelte preventive e di cura, nelle comunicazioni ai familiari e nel processo di ritorno alla vita quotidiana, affettiva e lavorativa.