Raffaella Pannuti e Fondazione ANT: dalla parte dei malati

«La solidarietà è la risposta al richiamo della sofferenza». A sintetizzare così una delle manifestazioni più potenti di umanità è la bolognese Raffaella Pannuti, tra le nove eccellenze femminili che il 27 giugno ricevono il “Premio Marisa Bellisario – Donne che fanno la differenza” promosso dalla Fondazione intitolata alla prima top manager italiana.

Raffaella Pannuti da chimica è diventata giornalista

Per lei, figlia dell’oncologo Franco Pannuti, scomparso nel 2018, la solidarietà è un marchio di famiglia: grazie a suo padre, ispiratore della legge sulle cure palliative, nel 1978 nasce Fondazione ANT, la più grande realtà non profit in Italia che fornisce assistenza medico-specialistica gratuita a domicilio ai malati di tumore e si occupa di prevenzione oncologica. Eloquio effervescente e tempra da appassionata tennista, «Mi sono rotta il tendine di Achille, ma sul lavoro non mi sono fermata, dal 2011 è presidente di Fondazione ANT Franco Pannuti ETS.

Quando è nata ANT lei aveva 5 anni. Ci racconta il suo percorso?
«Mi sono laureata in Chimica industriale con una tesi su un farmaco contro il tumore alla mammella che mio padre aveva a lungo studiato. Poi ho cominciato a lavorare in un laboratorio di analisi ambientali ma, quando lui mi ha detto che si era liberato un posto nell’ufficio stampa di ANT, mi sono reinventata come comunicatrice e sono diventata giornalista. Nel 2011 mio padre sentiva che si stava ammalando e mi ha nominata presidente perché mi facessi garante per ANT dell’idea di “eubiosia”, la dignità della vita. Noi non siamo una fondazione di stampo religioso né politico. Ci occupiamo di persone che stanno per morire, ma il nostro progetto di assistenza vuole essere un inno alla vita fino all’ultimo momento».

Succedere a suo padre non deve essere stato semplice.
«Quando morì era un venerdì, la domenica ci fu il funerale, il lunedì io e i miei collaboratori eravamo tutti al lavoro. Pare una provocazione, ma è un regalo fatto a lui per portare avanti fin da subito la sua visione e il suo impegno».

La sua fondazione cura a domicilio 5.000 malati oncologici

I risultati del vostro “ospedale senza muri” mostrano che è importante fare bene il bene.
«Ogni giorno curiamo gratuitamente a domicilio 5.000 malati di tumore in 29 Province e 12 Regioni. Dall’inizio delle attività, ANT ha assistito oltre 175.000 persone. Per la Fondazione lavorano 420 professionisti, cui si affiancano oltre 2.000 volontari impegnati nelle attività di raccolta fondi. ANT è la sigla di Associazione Nazionale Tumori, ma in inglese significa “formica”: nella nostra sede di Bologna c’è la scultura di una grande formica che mio padre si è fatto costruire dalla Scuola d’Arte di Ortisei. Le formiche trasmettono l’idea del lavorare insieme e, infatti, uno dei motti di ANT è “Il nostro molto sarebbe niente senza il poco di tanti».

Dal 1978 a oggi cosa è cambiato?
«L’assistenza domiciliare allora era un’idea visionaria ed era più medico-centrica, ora medici e infermieri sono in numero quasi paritetico. Sono aumentati gli adempimenti burocratici, ma i rapporti umani non sono cambiati. Un paio di mesi fa mi chiama una volontaria di un paese vicino a Bologna: “Raffaella, il medico di ANT ha rotto la macchina della Fondazione, ha usato la sua, ma ha rotto anche quella. Come facciamo?”. Serviva un’auto, però non ce l’avevo. Nel pomeriggio di quello stesso giorno è arrivata una donna e mi ha detto: “Dottoressa, la voglio ringraziare perché mi siete stati vicino. Vi regalo una macchina”. E io: “Signora, lei è un angelo”. Mi risponde: “No, l’angelo è mio marito che non c’è più e che è stato assistito da voi”. La riconoscenza non è mai venuta a mancare, ma neppure le sfide».

Per esempio, il Covid. Per la capacità di gestire l’emergenza, nel 2021 avete ricevuto il Premio Volontariato del Senato.
«Con la trasformazione dei reparti ospedalieri in reparti Covid, i pazienti oncologici venivano riversati sul territorio, ma siamo riusciti a gestire quel sovraccarico di lavoro e non ho perso un medico né un infermiere in pandemia. Abbiamo anche avuto la capacità, in un weekend, di traslare dalle piazze al web i nostri banchetti per la campagna di raccolta fondi delle uova di Pasqua. Molte altre associazioni hanno dovuto lasciarle nei magazzini. Lo dico perché il Terzo settore ha bisogno di una governance efficiente ed efficace, che abbia visione e capacità di innovazione e che misuri l’impatto delle sue attività».

Ora la sua fondazione promuove corsi per i caregiver di malati oncologici

Quali nuove sfide affrontate?
«L’Intelligenza artificiale: non dobbiamo averne paura, ma usarla per l’umanizzazione delle cure. Siamo anche i coordinatori in Europa di un gruppo di lavoro per un progetto di formazione dei caregiver di malati oncologici: i familiari e i cosiddetti badanti».

In quest’epoca ci troviamo di fronte a dilemmi etici e a uno stallo normativo sul fine vita.
«La società è cambiata, bisogna parlare di questi temi. Occorre andare incontro ai bisogni del sofferente, senza accanimento terapeutico ma anche senza abbandono assistenziale. Perché, nel momento in cui tu stai vicino alla persona, la persona ha la libertà di scegliere. Se invece è lasciata sola nel suo dolore, come può scegliere davvero?».

C’è anche molto dibattito sul rapporto tra il settore pubblico e quello privato in ambito sanitario.
«Un conto è dire che abbiamo la mutua e la sanità per tutti, un altro è affrontare la realtà delle liste d’attesa. Perciò, in modo provocatorio, dico: sono contraria a una sanità pubblica per pochi e dico sì a una sanità integrata per tutti. Il problema è che ogni italiano dovrebbe essere titolare del diritto a ricevere le cure palliative, ma in certe Regioni non può esercitarlo. Per questo l’incontro tra il Terzo settore e il pubblico, che hanno come obiettivo il bene comune, è un matrimonio strategico che deve essere portato avanti».

Raffaella Pannuti spiega che il tumore cambia la vita, ma non il suo valore

Lei ha raccolto il testimone da suo padre Franco. Come si pone nei confronti di suo figlio?
«Francesco ha 23 anni, è il mio punto di riferimento. Le mie scelte, come quella di lavorare in ANT, le faccio spiegandogli sempre che spero di essere un buon esempio per lui. Così come mio padre lo è stato per me».

Nella foto di questo servizio tiene in mano una Monna Lisa calva. Come nasce quell’immagine?
«È parte di un progetto di comunicazione realizzato per noi qualche anno fa. Un’immagine dirompente finita sui giornali di tutto il mondo: trasmette l’idea che, come dice il claim, il tumore cambia la vita, ma non il suo valore».